Autisme: Ouders helpen het hoofd te bieden
Inhoudsopgave:
- Leren pleitbezorgers te zijn
- Moeders sterker maken Hoewel Taylor's onderzoek naar belangenbehartiging nieuw is, bieden sommige non-profitorganisaties al programma's die mensen met ASS en hun zorgverleners ondersteunen bij het zoeken naar middelen.
Iedereen die een kind heeft grootgebracht met autismespectrumstoornis (ASS), weet hoe moeilijk het kan zijn.
En de problemen eindigen niet wanneer het kind opgroeit.
AdvertentieAdvertentieHet vinden en gebruiken van services wanneer het kind van de middelbare school afstudeert, kan een moeras zijn van verschillende jurisdicties, andere vereisten, verschillende regels en verschillende hoepels om doorheen te springen.
Dat is waar Julie Lounds Taylor, PhD, binnenkomt.
Taylor is assistent-professor kindergeneeskunde en speciaal onderwijs aan de Vanderbilt University in Nashville, Tennessee. Ze vroeg zich af of ze ouders zouden trainen om betere voorstanders te zijn zou het voor hen gemakkelijker maken om hun kinderen toegang tot diensten te verlenen.
AdvertentieZe besloot die hypothese te testen.
"De regels zijn ingewikkeld en sommige [services zijn] moeilijk toegankelijk", vertelde ze aan Healthline in een interview.
"We wilden ouders trainen om voorstanders te zijn van kinderen. Er was weinig ondersteuning na de middelbare school, "zei ze. "Ouders hadden weinig informatie, dus het was moeilijk voor hen om na de overgang te plannen. "
" U gaat naar een plaats voor inkomensbijstand, een andere plaats voor een ziekteverzekering, maar toch ergens anders voor logopedie, "ging ze verder. "Er is geen centrale plaats. “
Ze merkte op dat elke staat - zelfs elke stad of provincie - verschillende diensten kan aanbieden op basis van verschillende geschiktheidsvereisten.
Soms zijn er wachtlijsten.
De behoeften van elk kind zijn verschillend en veel gezinnen ondervinden obstakels bij het proberen toegang te krijgen tot de juiste voordelen en services.
AdvertentieAdvertentieLees meer: verhelpt een ADHD-diagnose autisme? »
Leren pleitbezorgers te zijn
Voor het onderzoek schreef het team van Taylor 45 gezinnen in, allemaal met een kind met autisme dat binnen twee jaar na het behalen van de middelbare school zat, of al uit was.
Families werden willekeurig toegewezen aan de interventiegroep of een controlegroep. Leden van de controlegroep kregen te horen dat ze op een wachtlijst stonden en konden een jaar later de training volgen.
Advertentie"We hebben een trainingsprogramma met 12 wekelijkse sessies ontwikkeld," legt Taylor uit. "Elke sessie was gericht op een ander aspect van diensten voor volwassenen. "
Tijdens elke sessie van tweeënhalf uur deelden de deelnemers ook tips en praatten ze met elkaar over wat nuttig zou kunnen zijn.
AdvertisementAdvertisement"De families genoten ervan bij elkaar te zijn, deden samen problemen en waren graag bij anderen zoals zijzelf," zei ze.
Over het algemeen vonden de onderzoekers wat ze hadden verwacht. "Meer kennis van ouders [de ouders in de trainingsgroep] voelen zich meer bevoegd," zei Taylor.
Aan het einde van het jaar werden de resultaten gekwantificeerd: 61 procent van de interventiegroep had meer diensten gevonden in vergelijking met 35 procent van de controlegroep.
AdvertentieDe resultaten zijn eerder dit jaar gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders.
Erkend dat haar testgroep klein was, zei Taylor dat ze het programma op grotere schaal wil repliceren.
AdvertentieAdvertisement"Lopen onze bevindingen op? " zij vroeg. "We willen de training nationaal relevant maken. Op dit moment is het Tennessee-specifiek. "
Ze wil ook testen of de informatie in groepssessies meer of minder nuttig is dan het online aanbieden van materiaal op ASD.
Taylor zal haar bevindingen presenteren op de 16e jaarlijkse internationale bijeenkomst voor autisme-onderzoek (IMFAR), 's werelds grootste autisme-onderzoeksconferentie, in San Francisco van 10 tot en met 13 mei.
Lees meer: Biomarkers in bloed kunnen mogelijk eerder autisme helpen herkennen
Moeders sterker maken Hoewel Taylor's onderzoek naar belangenbehartiging nieuw is, bieden sommige non-profitorganisaties al programma's die mensen met ASS en hun zorgverleners ondersteunen bij het zoeken naar middelen.
Bijvoorbeeld, sinds 1965 heeft de Autism Society zich gericht op haar missie om mensen die ASS hebben, te voorzien van informatie en de juiste richting.
Catherine Medovich, een informatie- en referentiespecialist bij de Autism Society, heeft de uitdagingen gezien waarmee gezinnen te maken kunnen krijgen.
"Ik praat de hele dag met de ouders," vertelde ze aan Healthline. "Ouders doorlopen stadia. Als het kind 1 of 2 jaar oud is, is de diagnose een grote schok. Bij oudere kinderen is het anders. Nu zijn ze 11 of 12 en zijn ze mogelijk verkeerd gediagnosticeerd. "
" De diagnose verandert dingen, "voegde Medovich eraan toe.
Het is haar taak mensen rechtstreeks naar bronnen te verwijzen, zoals ondersteunende groepen voor ouders.
"We werken ook samen met docenten, als het kind een [individueel opleidingsplan] nodig heeft," zei ze.
Autisme is geen eenduidige diagnose, dus strategieën zijn afhankelijk van het vaardigheidsniveau van elk kind.
"De richting kan anders zijn als een kind niet spreekt of het ontbreekt aan sociaal begrip, of een uitdaging met focus heeft," verklaarde Medovich.
Bij veel diagnoses is vroege en intensieve interventie cruciaal.
Dergelijke interventies omvatten over het algemeen 20 tot 30 uur per week met het kind werken met technieken voor toegepaste gedragsanalyse (ABA).
ABA betekent een vaardigheid nemen en opsplitsen in stukjes, of het nu een academische of een sociale vaardigheid is.
"Onze oproepen lopen uiteen," zei Medovich. "Sommigen hebben belangenbehartiging of hulp nodig met collega's of broers en zussen. Sommige families melden pesten. Soms zit het kind in het strafrechtelijk systeem. Hoewel
kinderen met ASS verschillende behoeften hebben, kunnen organisaties zoals de Autism Society helpen families te verbinden met services en ondersteuning.
Lees meer: Brain Chemical doet zijn werk niet bij mensen met autisme »
