Idiopathische pulmonaire fibrose (IPF) Levensverwachting en Outlook
Inhoudsopgave:
Idiopathische longfibrose (IPF) is een chronische longaandoening waarbij sprake is van de opbouw van littekenweefsel diep in de longen, tussen de luchtzakjes. Dit beschadigde longweefsel wordt stijf en dik, waardoor het voor uw longen moeilijk wordt om efficiënt te werken. De resulterende moeite met ademhalen leidt tot lagere niveaus van zuurstof in de bloedbaan. Over het algemeen is de levensduur van IPF ongeveer drie tot vijf jaar.
Wat te verwachten
Wanneer u te maken krijgt met een nieuwe diagnose, is het logisch dat u veel vragen hebt. Je vraagt je waarschijnlijk af wat je kunt verwachten in termen van je prognose en levensverwachting.
AdvertentieAdvertentieOutlook
Omdat IPF een chronische, progressieve ziekte is, zult u het de rest van uw leven hebben. Toch kan de prognose voor mensen met IPF sterk variëren. Terwijl sommige mensen heel snel ziek kunnen worden, kunnen anderen in de loop van meerdere jaren langzamer vorderen. Over het algemeen zijn er verschillende symptomen die voorkomen bij mensen met IPF.
Kortademigheid
Met IPF werken uw longen niet zoals ze zouden moeten, en uw lichaam reageert op het gebrek aan zuurstof in uw bloedbaan door u het gevoel te geven dat u meer moet ademen. Dit veroorzaakt kortademigheid, vooral tijdens perioden met verhoogde activiteit. Naarmate de tijd vordert, zul je waarschijnlijk dezelfde ademnood voelen, zelfs tijdens perioden van rust.
Vermoeidheid
Een laag zuurstofgehalte in het bloed kan u vermoeien, waardoor u zich uitgeput en in het algemeen niet lekker voelt. Dit gevoel van vermoeidheid kan verslechteren als u fysieke activiteit wilt vermijden omdat u geen kortademig gevoel wilt hebben.
hoesten
Een droge, huilende hoest is een veel voorkomende aandoening bij IPF-patiënten. U kunt "hoestbuien" krijgen, waarbij u uw hoest gedurende enkele minuten niet kunt beheersen. Dit kan erg vermoeiend zijn en je het gevoel geven dat je helemaal niet kunt ademen. U kunt meer last hebben van hoestbuien als:
- u traint of een activiteit uitvoert waardoor u kortademig bent
- u voelt zich emotioneel, lacht, huilt of spreekt
- in omgevingen met een hogere temperatuur of luchtvochtigheid
- bent u in de buurt van of in contact met vervuilende stoffen of andere triggers zoals stof, rook of sterke geuren
Pulmonale hypertensie
Pulmonale hypertensie is hoge bloeddruk in de longen. Dit kan gebeuren vanwege het verlaagde zuurstofniveau in uw bloed. Omdat hypertensie je hart harder laat werken dan normaal, kan het leiden tot hartfalen als de zuurstofniveaus niet verbeteren.
AdvertentieAdvertisementGewichtsverlies
Het kan moeilijk zijn om goed te eten met IPF.Kauwen en slikken van voedsel kan de ademhaling bemoeilijken, en het eten van complete maaltijden kan ervoor zorgen dat uw maag zich ongemakkelijk vol voelt en verhoogt de werklast van uw longen. Daarom is het belangrijk om voedingsmiddelen met veel voedingsstoffen te eten in plaats van junkfood. Misschien vindt u het nuttig om vaker kleinere hoeveelheden voedsel te eten in plaats van drie, grotere maaltijden.
Vooruitgang bij complicaties
Naarmate uw toestand verbetert, loopt u een verhoogd risico op levensbedreigende complicaties, waaronder:
- hartaanval en beroerte
- longembolie (bloedstolsels in de longen)
- ademhalingsinsufficiëntie
- hartfalen
- ernstige infecties in de longen
Levensverwachting
Levensverwachting kan ook variëren bij patiënten met IPF. Uw eigen levensverwachting zal waarschijnlijk worden beïnvloed door de progressie van uw ziekte en de intensiteit van uw symptomen. U kunt mogelijk de duur van de drie tot vijf jaar verlengen en de kwaliteit van uw leven verbeteren door met uw arts te praten over manieren om uw symptomen en uw ziekteprogressie te beheersen.
Er is geen remedie voor IPF, maar onderzoek door het National Heart, Lung en Blood Institute werkt aan het vergroten van het bewustzijn van de ziekte, het inzamelen van geld voor onderzoek en het uitvoeren van klinische onderzoeken om te zoeken naar een levensreddende remedie.