Erfelijk angio-oedeem: moet ik van behandeling veranderen?

Na verloop van tijd kunnen erfelijke angio-oedeem (HAE) -medicijnen die ooit goed werkten, hun effectiviteit verliezen. Misschien overweegt u de overstap naar een thuisbehandeling te maken, of bent u misschien nieuwsgierig naar een nieuwe behandeling.

Maar het kan moeilijk zijn om te weten wanneer u met uw arts moet spreken en hoe u moet navigeren in uw ziekteverzekeringsvereisten. Het is belangrijk dat u het meeste uit uw HAE-therapie haalt, omdat de aandoening gevaarlijk kan zijn als deze niet wordt behandeld.

Als een van de volgende dingen gebeurt, is het misschien tijd om met uw arts te praten over het wisselen van behandeling.

1. U ondervindt bijwerkingen in uw huidige behandeling

Een van de belangrijkste redenen om van behandeling te veranderen, is als u bijwerkingen ondervindt. Het doel van je behandeling is om je leven beter te maken, niet slechter. Bepaalde behandelingen kunnen slechte bijwerkingen veroorzaken, maar iedereen reageert anders op behandelingen.

2. Uw levertesten komen abnormaal terug

Sommige HAE-medicijnen kunnen een invloed hebben op de leverfuncties. Als de resultaten van laboratoriumtests een toename van leverenzymen of andere abnormale resultaten laten zien, kan uw arts u mogelijk vragen om over te stappen op een ander medicijn.

3. Je aanvallen zijn toegenomen in frequentie

Als je HAE hebt, houd je mogelijk een dagboek bij met details over je aanvallen. Als u merkt dat uw aanvallen toenemen, is het misschien tijd om van behandeling te veranderen. Als u eenmaal per maand of vaker aanvallen krijgt en alleen on-demandbehandelingen neemt, is het misschien ook tijd om met uw arts te praten over het nemen van preventieve therapie.

Een grote toename van de aanvallen kan ook betekenen dat het tijd is om met uw arts te praten over het leren hoe u uw behandeling thuis kunt toedienen.

4. U bent zwanger of denkt eraan zwanger te worden

Zwangerschap kan de frequentie en intensiteit van uw aanvallen beïnvloeden. Je hebt misschien minder aanvallen, of misschien heb je meer. Bepaalde behandelingen zijn mogelijk niet veilig voor de baby tijdens de zwangerschap, terwijl andere na de geboorte kunnen overgaan in de moedermelk.

Als u erachter komt dat u zwanger bent of probeert zwanger te worden, moet u met uw arts overleggen over het wisselen van behandeling. Als uw aanvallen verergeren tijdens de zwangerschap, kan uw arts u vragen om over te schakelen van on-demand naar een preventieve behandeling tot na uw bevalling.

5. U wilt zelfbehandeling kunnen toedienen

Bepaalde behandelingen zijn goedgekeurd voor thuisgebruik. Met zelfbeheer heb je veel meer controle over je leven. Het geeft je ook de mogelijkheid om sneller behandeld te worden, omdat je je huis niet hoeft te verlaten voor behandeling.

Hoewel u moet worden getraind in het effectief toedienen van de behandeling, is de extra inspanning waarschijnlijk de onafhankelijkheid waard. Onderzoek toont aan dat thuisbeheer van HAE-medicijnen door degenen die zijn opgeleid veilig is, met een laag aantal ongewenste bijwerkingen.

Het is belangrijk om in gedachten te houden dat het even kan duren voordat u gewend bent aan zelfbeheer. Maar je zult merken dat dat na verloop van tijd veel gemakkelijker wordt.

6. Je hebt veel stress

Het is onmogelijk om stress te vermijden. Maar aangezien het een belangrijke trigger is voor HAE-aanvallen, moet u uw best doen om stressvolle situaties te verminderen.

Als het leven u een curvebal geeft en u zich in een zeer verontrustende of hectische situatie bevindt, moet u met uw arts praten over het overschakelen naar een preventieve therapie.

7. U gaat naar het buitenland

Niet alle HAE-behandelingen zijn beschikbaar in elk land. HAE is zeldzaam, dus artsen in sommige landen weten mogelijk niet genoeg over de behandeling ervan.

Als u naar het buitenland verhuist, overweeg dan om over te schakelen naar dezelfde HAE-behandeling die beschikbaar is in uw nieuwe land voordat u de verhuizing uitvoert. Als u de taal niet spreekt in uw nieuwe land, zorg er dan voor dat u wat materiaal heeft vertaald over HAE dat u in geval van nood aan een arts kunt geven.

Overweeg voorafgaand aan uw verhuizing contact op te nemen met een Engelssprekende arts in uw nieuwe land. U kunt ook contact opnemen met een non-profitorganisatie van HAE voor hulp.

8. U hebt nieuwe symptomen

HAE kan vele verschillende delen van het lichaam beïnvloeden. Om deze reden is er een veelvoud aan verschillende HAE-symptomen waarvan u zich bewust moet zijn, bijvoorbeeld:

• zwelling van de voeten en handen
• ernstige buikpijn
• misselijkheid
• braken
• diarree
• keel zwelling
• niet-jeukende, rode uitslag (niet zo vaak)

Een tijdje geleden hebt u misschien maar een paar van de symptomen uit de lijst ervaren, maar na verloop van tijd kunt u nieuwe symptomen krijgen. Als u een verandering in de typische symptomen van uw HAE-aanvallen opmerkt, moet u met uw arts overleggen om te weten te komen of een ander behandelingsregime beter zou zijn voor uw situatie.

De afhaalmaaltijden

Wanneer u uw arts bezoekt, moet u uw symptomen beschrijven, inclusief de frequentie en ernst van uw HAE-aanvallen en eventuele bijwerkingen van uw huidige geneesmiddelenregime. Vergeet niet te vermelden hoe uw HAE-aanvallen uw vermogen om deel te nemen aan dagelijkse activiteiten beïnvloeden. Als het uw doel is om over te schakelen naar thuistherapie, moet u tijd reserveren voor training.