Praten met uw arts Over erfelijk angio-oedeem

Erfelijke angio-oedeem (HAE) is een zeldzame aandoening, dus het vinden van een arts die op de hoogte is van deze geërfde bloedziekte is essentieel. De World Allergy Organization raadt aan om minstens eenmaal per jaar een HAE-specialist te bezoeken.

Hier zijn enkele onderwerpen die u moet bespreken met uw specialist en uw huisarts:

Uw HAE-behandelplan

Praat met uw arts over een individueel behandelplan. Dit plan moet bevatten hoe u aanvallen kunt voorkomen, hoe u zelf medicatie kunt toedienen en wat u moet doen in geval van een noodgeval. Je moet ook details bespreken over het coördineren van zorg tussen aanbieders.

Symptomen

Uw symptomen kunnen tijdens uw hele leven variëren. Uw arts kan met u praten over wat voor soort symptomen u kunt verwachten en hoe u nieuwe symptomen kunt behandelen.

U zult ook willen vertellen hoe u uw symptomen kunt volgen en opvolgen om er zeker van te zijn dat uw behandelplan werkt.

Huidige behandelingen

Medicatie voor de behandeling van HAE is in het afgelopen decennium aanzienlijk verbeterd. Volgens de U. S. HAE Association zijn er in de afgelopen jaren meer mensen tevreden over hun behandelingen en is het aantal noodbezoeken afgenomen.

Meer mensen zijn ook thuis zelf aan het behandelen, waardoor ze meer onafhankelijkheid hebben om hun HAE te beheren. Met nieuwere behandelingen en meer mogelijkheden voor zelfbehandeling, wordt het steeds gemakkelijker om een ​​normale levensstijl te handhaven. Praat met uw arts over de meest actuele opties voor het behandelen van uw HAE.

Preventie

Uw arts kan advies geven over het voorkomen van situaties of gebeurtenissen die tot aanvallen kunnen leiden.

Levensstijl

Omdat stress tot aanvallen kan leiden, wilt u misschien met uw arts praten over hoe u een gezonde dagelijkse routine met HAE kunt handhaven. U kunt ook bespreken hoe u de emotionele spanning die met de aandoening gepaard kan gaan, kunt aanpakken.

Vaccinaties

De World Allergy Organization beveelt bepaalde vaccins aan voor mensen met HAE. Omdat infecties en ziekten aanvallen kunnen veroorzaken, moet u elk jaar tegen influenza worden ingeënt. U moet ook hepatitis A- en B-vaccins krijgen, omdat u zou kunnen worden behandeld met plasma-afgeleide C1-remmer, die bloedproducten bevat.

Activerende medicijnen

Aangezien sommige medicijnen HAE-aanvallen kunnen veroorzaken, moet u uw arts raadplegen over mogelijke bijwerkingen. Het is bekend dat oestrogeenbevattende anticonceptie en ACE-bevattende bloeddrukmedicatie aanvallen kunnen veroorzaken. Als u een hoge bloeddruk heeft, moet u andere medicijnen overwegen. Vrouwen moeten ook met hun arts praten over de beste anticonceptiemogelijkheden. Andere triggers omvatten aspirine, NSAID's en antibiotica.

Kortetermijnprofylaxis

Als u weet dat u een activerende gebeurtenis zult tegenkomen, zoals een operatie of een tandheelkundig onderzoek, neem dan contact op met uw arts, zodat u preventieve medicatie kunt krijgen. Communiceer ook met de tandarts of chirurg over wat te doen in geval van een aanval.

Zwangerschap

Omdat de hormonale verschuivingen die gepaard gaan met zwangerschap HAE-symptomen kunnen beïnvloeden, is het belangrijk om met uw arts te praten als u van plan bent zwanger te worden. Het is mogelijk dat u uw behandelplan moet wijzigen, omdat u bepaalde HAE-medicijnen, zoals androgenen, tijdens de zwangerschap of borstvoeding moet vermijden.

Eén studie toonde aan dat 38 procent van de vrouwen meer aanvallen had tijdens de zwangerschap, terwijl 30 procent minder aanvallen had. Als uw symptomen verslechteren, hebt u mogelijk preventieve medicatie nodig voordat u kunt bevallen.

Genetische tests en counseling

Omdat HAE in families werkt, moeten ook uw naaste familieleden worden gescreend. Vroegtijdige diagnose van HAE kan helpen om mogelijke complicaties zoals zwelling van de luchtwegen te voorkomen.

Communiceren met uw arts en het bijwonen van vaste afspraken is een belangrijk onderdeel van de behandeling van HAE. Uw arts is de beste bron voor informatie over het beheren van uw aandoening.