Het belang van vroege behandeling voor erfelijk angio-oedeem

Iedereen met erfelijk angio-oedeem (HAE) ervaart de aandoening op een andere manier. U moet met uw arts samenwerken om een ​​persoonlijk behandelplan te ontwikkelen. Uw behandelplan kan eerder symptomen helpen voorkomen en verlichten. Het kan ook voorkomen dat symptomen levensbedreigend worden.

Uw behandelplan helpt u ook:

• vermijd situaties die aanvallen
• veroorzaken aanvallen vroegtijdig <999 aanpakken> levensbedreigende noodsituaties beheren door zwelling of shock van de luchtwegen
• HAE behandelen < 999> Hoewel er geen remedie is voor HAE, kunnen on-demand en preventieve medicijnen u helpen de symptomen onder controle te houden en hoe deze uw leven beïnvloeden. Aangezien de ernst van HAE in de loop van de tijd kan veranderen, is het belangrijk om uw behandeling regelmatig met uw arts te bespreken.

On-demand behandeling

Bij vroege behandeling is een HAE-aanval korter en neemt uw zwelling sneller af. Het kan 30 tot 60 minuten duren voordat een on-demand behandeling begint te werken.

De FDA heeft vijf medicijnen goedgekeurd om HAE-aanvallen te behandelen. Deze medicijnen worden door injectie of intraveneus toegediend. Ze omvatten:

C1-remmers (Cinryze, Berinert, Ruconest)

bradykinine-receptoren (Firazyr)

• enzymremmers (Kalbitor)
• Behandelingen werken het beste wanneer je ze vroeg in de aanval krijgt. Om deze redenen zult u waarschijnlijk worden opgeleid om uzelf thuis of onderweg van behandelingen te voorzien. Als u zichzelf trakteert, moet uw plan ook weten waar uw medicatie wordt bewaard, hoe u het moet gebruiken en met wie u contact kunt opnemen als u hulp nodig heeft.

Zelfs als u zichzelf behandelt, moet u toch medische hulp inroepen als:

de aanval uw luchtweg

heeft ingeslikt, de behandeling werkte niet zoals u had verwacht

• de aanval was op geen enkele manier <999 > U zou ook een reserveplan moeten hebben voor het geval uw aanval tot zwelling van de keel leidt. Dit omvat het zorgen dat u altijd voldoende on-demand medicatie hebt en weet hoe u naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp kunt gaan.
• Als u thuis een behandeling op afroep geeft, moet u een back-upplan hebben voor het geval uw eerste behandelingslijn niet werkt. Dit is vooral belangrijk als de aanval keelzwelling omvat. Volgens de aanbevelingen van de Amerikaanse HAE Association moet uw back-upplan het volgende bevatten:
• gereed zijn voor toegang tot eerste hulp als u problemen ondervindt met zwelling van de luchtwegen

uw HAE bespreken met uw lokaal ziekenhuis

met een brief of elektronisch bestand met een samenvatting van uw aandoening en behandeling

• waarbij uw elektronische medische dossiers zijn gemarkeerd, zodat het duidelijk is dat u een zeldzame aandoening heeft met mogelijk dodelijke symptomen
• Preventieve behandeling
• Preventieve behandelingen worden met regelmatige tussenpozen gedurende dagen, maanden of jaren genomen.Deze behandelingen kunnen worden gegeven voorafgaand aan een gebeurtenis die een aanval zou kunnen veroorzaken, zoals een tandheelkundige ingreep.
• Preventieve behandelingen omvatten androgenen of C1-remmers. Uw behandelingskeuze hangt af van de ernst van uw HAE en uw tolerantie voor de bijwerkingen van de behandeling.

Van vrouwen is bekend dat zij negatieve reacties op androgeentherapie hebben en mogen dit niet vóór of tijdens de zwangerschap gebruiken. Aanvallen kunnen nog steeds plaatsvinden tijdens een preventieve behandeling, dus het is belangrijk om altijd voorbereid te zijn op een behandeling op afroep.

Uw HAE bijhouden

De U. S. HAE Association beveelt aan om bij elke aanval een papieren of elektronische logboek bij te houden. Door uw aanvallen te loggen, kunt u situaties ontdekken en vermijden die uw HAE activeren. Het helpt ook als u uw behandelplan moet aanpassen. Het logboek moet bevatten:

een beschrijving van uw aanval

wat u deed vóór en tijdens de aanval

hoe u de aanval behandelde

• uw reactie op de behandeling
• Communiceren met uw arts <999 > Een arts die bekend is met HAE en op de hoogte blijft van behandelingsopties, is een belangrijke partner in het beheren van uw aandoening. U moet samenwerken met uw HAE-specialist om ervoor te zorgen dat uw familie, eerstelijnsarts en de afdeling spoedeisende hulp of het ziekenhuis op de hoogte zijn van uw behandelplan.
• Uw behandelplan moet regelmatige follow-ups met uw HAE-specialist omvatten. Deze bezoeken zijn belangrijk om ervoor te zorgen dat uw behandeling veilig en effectief is. Omdat uw HAE-symptomen na verloop van tijd kunnen veranderen, kan uw arts u helpen ervoor te zorgen dat uw behandelplan actueel blijft. <999 Als u een plan hebt voor het behandelen en beheren van uw HAE, kunt u zich beschermen tegen de meest zorgwekkende symptomen van HAE, terwijl u tegelijkertijd een actief leven kunt leiden.