Uw dagelijkse leven plannen terwijl u leeft met IPF

Als u leeft met idiopathische pulmonaire fibrose (IPF), weet u hoe onvoorspelbaar de ziekte kan zijn. Uw symptomen kunnen van maand tot maand dramatisch veranderen - of zelfs van dag tot dag. Al vroeg in je ziekte, voel je je misschien goed genoeg om te werken, te sporten en uit te gaan met vrienden. Maar wanneer de ziekte oplaait, kan je hoest en kortademigheid zo ernstig zijn dat je misschien problemen hebt om je huis te verlaten.

Door de onregelmatige aard van IPF-symptomen is het moeilijk om vooruit te plannen. Toch kan een klein beetje planning het gemakkelijker maken om je ziekte te beheren. Begin met het bijhouden van een dagelijkse, wekelijkse of maandelijkse kalender en vul deze met deze must-do taken en herinneringen.

Doktersbezoek

IPF is een chronische en progressieve ziekte. Uw symptomen kunnen na verloop van tijd veranderen en behandelingen die ooit hielpen om uw kortademigheid en hoesten onder controle te houden, kunnen uiteindelijk niet meer effectief zijn. Om uw symptomen te beheersen en complicaties te voorkomen, moet u een schema van bezoeken opstellen met uw zorgverlener.

Plan uw arts ongeveer drie tot vier keer per jaar. Neem deze bezoeken op in uw agenda zodat u ze niet vergeet. Houd ook eventuele extra afspraken bij met andere specialisten voor tests en behandelingen.

Bereid u voor op elk bezoek van tevoren door een lijst met vragen en zorgen voor uw arts op te stellen.

Medicijnen

Door trouw te blijven aan uw behandelingsregime kunt u uw symptomen onder controle houden en uw ziekteprogressie beheren. Een paar geneesmiddelen zijn goedgekeurd voor de behandeling van IPF, waaronder cyclofosfamide (Cytoxan), N-acetylcysteïne (Acetadote), nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). U neemt uw geneesmiddel één tot drie keer per dag in. Gebruik uw kalender als herinnering, zodat u een dosis niet vergeet.

Oefening

Hoewel u zich misschien te ademloos en vermoeid voelt om te sporten, kan het actief blijven deze symptomen verbeteren. Het versterken van je hart en andere spieren zal je ook helpen om je dagelijkse taken gemakkelijker te volbrengen. U hoeft geen lange training van een uur te doen om de resultaten te zien. Lopen zelfs een paar minuten per dag is gunstig.

Vraag uw arts als u problemen ondervindt bij het trainen in een programma voor pulmonale revalidatie. In dit programma werkt u met een oefenspecialist om te leren hoe u veilig fit kunt worden, en binnen uw vaardigheidsniveau.

Slaap

Acht uur slaap elke nacht is essentieel om je goed te voelen. Als uw slaap onregelmatig is, schrijft u een vaste nachtrust in uw agenda. Probeer in routine te geraken door elke dag op dezelfde tijd naar bed te gaan en wakker te worden - zelfs in het weekend.

Om u te helpen in slaap te vallen op het afgesproken uur, doet u iets ontspannends, zoals een boek lezen, een warm bad nemen, diep ademhalen of mediteren.

Weer

IPF kan u minder tolerant maken voor extreme temperaturen. Tijdens de zomermaanden, plan je activiteiten voor de vroege ochtend, wanneer de zon en hitte niet zo intens zijn. Plan middagpauzes thuis in de airconditioning.

Maaltijden

Grote maaltijden worden niet aanbevolen als u IPF gebruikt. Een te vol gevoel kan het moeilijk maken om te ademen. Plan in plaats daarvan meerdere kleine maaltijden en snacks gedurende de dag.

Assistentie

Dagelijkse taken zoals schoonmaken en koken in een huis kunnen steeds moeilijker worden als u moeite hebt met ademhalen. Wanneer vrienden en familieleden aanbieden om te helpen, zeg dan niet alleen ja. Plan ze in je agenda. Stel een speeltijd van een half uur of een uur in voor mensen om je maaltijden te bereiden, boodschappen voor je te doen of je naar doktersbezoeken te brengen.

Sociale tijd

Zelfs als u zich onder het weer voelt, is het belangrijk om sociaal verbonden te blijven zodat u niet geïsoleerd en eenzaam wordt. Als u het huis niet kunt verlaten, kunt u telefoon- of Skype-gesprekken opzetten met vrienden of familieleden of verbinding maken via sociale media.

Een rookvrije datum

Als u nog steeds rookt, is het tijd om te stoppen. Ademen in sigarettenrook kan uw IPF-symptomen verergeren. Stel een datum in uw kalender in om te stoppen met roken en blijf daarbij.

Vóór uw stopdatum, gooi elke sigaret en asbak in uw huis. Maak kennis met uw arts om advies te krijgen over hoe u kunt stoppen. U kunt medicijnen proberen om uw drang om te roken te verminderen, of om nicotinevervangers te gebruiken, zoals de pleister, het tandvlees of de neusspray.

Ondersteunende groepsbijeenkomsten

Door samen te werken met andere mensen die IPF hebben, kunt u zich beter verbonden voelen. Je kunt leren van - en leunen op - andere leden van de groep. Probeer regelmatig vergaderingen bij te wonen. Als u nog niet deelneemt aan een steungroep, kunt u er een vinden via de Pulmonary Fibrosis Foundation.