Een brief aan anderen met multiple myeloma

Beste vrienden, Het jaar 2009 was best bewogen. Ik begon een nieuwe baan, verhuisde naar Washington, D. C., trouwde in mei en kreeg in september op 60-jarige leeftijd de diagnose multipel myeloom.

Ik had pijn waarvan ik dacht dat deze verband hield met het fietsen. Bij het bezoek van mijn volgende arts kreeg ik een CAT-scan.

Op het moment dat de arts de kamer binnenkwam, kon ik aan de blik op haar gezicht zien dat dit niet goed zou gaan. Er waren letsels in mijn wervelkolom en een van mijn wervels was ingestort.

Ik werd opgenomen in een ziekenhuis en sprak met een oncoloog. Hij zei dat hij er vrij zeker van was dat ik een ziekte genaamd multipel myeloom had en vroeg of ik wist wat het was.

Nadat ik mijn schok had overwonnen, zei ik hem ja. Mijn eerste vrouw, Sue, werd in april 1997 gediagnosticeerd met multipel myeloom en stierf binnen de 21 dagen na de diagnose. Ik denk dat mijn dokter meer geschrokken was dan ik.

Het eerste waar ik aan dacht toen ik werd gediagnosticeerd, was niet zozeer de emotionele impact op mij, maar de emotionele impact op mijn kinderen, die hun moeder voor dezelfde ziekte verloren hadden. Wanneer iemand wordt gediagnosticeerd met een kanker zoals multipel myeloom of leukemie, wordt het hele gezin in zekere zin kanker.

Ik wilde dat ze wisten dat de dingen waren veranderd, ik zou niet sterven en we zouden samen een rijk leven hebben.

Direct na mijn diagnose begon ik met chemotherapie. In januari 2010 had ik een stamceltransplantatie in het Mayo Clinic Hospital in Phoenix, waar ik woon.

Een hele combinatie van dingen hield me op de been. Ik ben binnen een week of zo weer aan het werk gegaan om te worden gediagnosticeerd. Ik had mijn familie, mijn vrouw, mijn werk en mijn vrienden. Mijn artsen gaven me het gevoel dat ik veel meer was dan een patiënt of een nummer.

Het verwoestende aan het multipel myeloom is dat het een van de bloedkankers is waar momenteel geen geneesmiddel voor is. Maar de vooruitgang in onderzoek en behandeling is verbijsterend. Het verschil tussen toen mijn eerste vrouw werd gediagnosticeerd en stierf in 1997 en toen ik iets later dan 10 jaar later werd gediagnosticeerd, is enorm.

Helaas kwam ik eind 2014 uit remissie, maar ik had een tweede stamceltransplantatie in mei 2015, opnieuw in Mayo. Ik ben sindsdien volledig in remissie en ik heb helemaal geen onderhoudstherapie.

Er is echt een volledig, rijk leven na diagnose. Lees de gemiddelden niet. De gemiddelden ben jij niet. Jij bent jij. Houd je gevoel voor humor. Als het enige waar je aan denkt, is: 'Ik heb kanker', is de kanker al gewonnen. Je kunt daar gewoon niet heen.

Na mijn eerste stamceltransplantatie raakte ik betrokken bij het Team Training In Leuk (LLS) van de Leukemie & Lymfoom (TNT).Ik voltooide de 100-mijl fietstocht in Lake Tahoe bijna precies een jaar na mijn eerste stamceltransplantatie, terwijl ik ook hielp geld in te zamelen voor baanbrekend nieuw onderzoek.

Ik heb nu vijf keer de rit naar Lake Tahoe gemaakt met TNT. Het heeft me geholpen om persoonlijk met mijn ziekte om te gaan. Ik denk echt dat ik mezelf help mezelf te genezen door te doen wat ik doe met LLS en TNT.

Vandaag ben ik 68 jaar oud. Ik ben nog steeds fulltime wet aan het oefenen, ik fiets ongeveer vier keer per week en ik ga de hele tijd vissen en wandelen. Mijn vrouw Patti en ik zijn bij onze gemeenschap betrokken. Ik denk dat als de meeste mensen me zouden ontmoeten en mijn verhaal niet zouden kennen, ze gewoon zouden denken: wauw, er is een echt gezonde, actieve 68-jarige man.

Ik zou graag met iedereen praten die met multipel myeloom leeft. Of ik het ben of iemand anders, praat met iemand die het heeft meegemaakt. In feite biedt de Leukemia & Lymphoma Society het Patti Robinson Kaufmann First Connection-programma, een gratis dienst die overeenkomt met mensen met multipel myeloom en hun naasten met getrainde collega-vrijwilligers die soortgelijke ervaringen hebben gedeeld.

Er wordt verteld dat je een kanker hebt waarvan er geen genezing is, is behoorlijk verwoestend nieuws om te horen. Het is handig om met mensen te praten die elke dag gelukkig en succesvol leven. Dat is een groot deel van het niet laten verslappen.

Met vriendelijke groet, Andy

Andy Gordon is een overlevende, advocaat en actieve wielrenner met multipel myeloom die in Arizona woont. Hij wil dat mensen met multipel myeloom weten dat er echt een rijk, vol leven voorbij een diagnose is.