Broos Diabetes: verouderde term of verwaarloosde toestand?
Soms dalen mijn bloedsuikers zo laag als 40 en schieten ze dan omhoog naar de 500s in de loop van een dag. Redenen kunnen variëren van specifieke insulinedoseringen of koolstoftelfouten tot luiheid van mijn kant … of gewoon omdat de zon besloot om helderder te schijnen, een briesje op een bepaalde manier die dag waait of iemand aan de andere kant van de wereld nieste.
Dat is gewoon het leven met diabetes op bepaalde dagen.
Zoals ik vaak zeg, zijn dit de dagen waarop ik "op de glu-coaster fiets".
Wat ik niet zeg: "Ik heb brosse diabetes."
Niet meer, tenminste. In de jaren '80 en '90 hoorde ik deze term vrij vaak van zowel artsen als patiënten. Mijn moeder, zelf gediagnosticeerd als kind, kreeg tientallen jaren te horen dat ze "brosse" diabetes had, en de term wordt nog steeds gebruikt door sommige veteranen van het type 1, zelfs nu.
Maar voor het grootste deel wordt het beschouwd als een verouderd label dat in de afgelopen 15 jaar drastisch is vervaagd. Veel medische experts proberen het gebruik ervan te ontmoedigen en zeggen dat de term een verkeerde benaming is en alleen tot verwarring leidt.
Maar sommigen zijn het daar niet mee eens en zeggen "brosse diabetes" niet naar alledaagse ups en downs, maar eerder naar een zeldzame maar echte aandoening waarbij de PWD vluchtige bloedsuikerspiegel heeft die bijna onmogelijk te beheersen is. Het staat bekend als labiele diabetes in klinisch jargon en sommige patiënten in de D-gemeenschap pleiten voor meer bewustwording en erkenning van deze zeldzame en ernstige vorm van type 1.
Een nieuwe stichting
De familie Sorge uit Long Island, New York, is een voorbeeld van vocale pleitbezorgers om meer aandacht te vestigen op brosse diabetes. Rosemarie Sorge, werd in 2010 op 40-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Aanvankelijk werd de diagnose type 2 gesteld. Haar vader, Dr. Manny Sorge, zegt dat haar artsen haar de volgende twee jaar als "niet-volgzaam" bestempelden, ondanks dat zijn dochter alles doet zij vroegen. Begin vorig jaar ging ze in een DKA (diabetische ketoacidose) coma en stierf bijna, en artsen waren niet in staat om haar bloedsuikerspiegel effectief te beheren, zelfs onder intense klinische omstandigheden. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose "brosse diabetes". Rosie is op een insulinepomp en CGM (continuous glucose monitor), vertelt haar vader, maar zelfs met ijverig gebruik van die moderne diabetesapparaten is ze niet in staat om adequaat haar diabetes onder controle te houden en bloedsuikerspiegel gedurende de dag te voorkomen.
"Hoewel mijn dochter aan de pomp zit, kan de technologie momenteel niet de snelle, onvoorspelbare verschuiving van een diabetische diabetes type 1 ondergaan," schreef Dr. Sorge (een fysioloog en ondernemer) ons in een e-mail. "Rosie kan meerdere keren per dag met maar liefst 300 punten omhoog of omlaag gaan in minder dan 90 minuten.Naast het gevoel van ziek zijn er extra symptomen zoals zweten, schudden, verlies van cognitieve functies en onduidelijke spraak tijdens deze snelle verschuivingen."
Eerder dit jaar vormde het gezin een non-profitorganisatie genaamd de Brittle Diabetes Foundation, met een online aanwezigheid op bdtype 1. com. De missie: de mythe beëindigen dat broos gewoon een archaïsche term is die verwijst naar" ongecontroleerde " type 1. Hun uiteindelijke doel is om een Brittle Diabetes Center te helpen ontwikkelen "voor op maat gemaakte behandeling van individuen die als broos worden gediagnosticeerd."
De stichting richtte zich tot het NIH-kantoor voor zeldzame ziekten en op 3 juli tot de Genetische en Zeldzame Ziekten van de NIH ion Center (GARD) vermeldde voor het eerst brosse diabetes als een van de duizenden ziekten die op de site worden herkend. De nieuwe webpagina bevat een vraag-en-antwoordgedeelte, een lijst van de huidige klinische onderzoeken en de nieuwste onderzoeksartikelen over de aandoening.
Een tittel op de brosse diabeteslijst: de aandoening komt blijkbaar het meest voor bij vrouwen in de leeftijd van 20 en 30, maar kan op elke leeftijd en geslacht voorkomen.
Naysayers & Term Misuse
Ondanks de ervaringen van de familie Sorge en de NIH-lijst in haar clearinghouse van alle mogelijke aandoeningen onder de zon, zijn veel gerespecteerde namen op het gebied van diabetes niet zo snel om brosse diabetes te herkennen als een legitieme diagnose. Heck, zelfs de vertrouwde medische referentie De Merck Manual uit 2010 zegt dat de term "geen biologische basis heeft en niet mag worden gebruikt."
Er is nogal een debat gaande. Maar een handvol gerespecteerde veteranen in de diabetesgeneeskundige gemeenschap waar we het over hadden, leek het erover eens te zijn: het is een zeldzame aandoening en de term wordt meestal verkeerd gebruikt door patiënten en veel artsen.
"Ik heb vooral gezien dat clinici mensen 'broos' maken als ze gewoon niet de tijd, expertise of neiging hebben gehad om erachter te komen wat de ups en downs veroorzaakt die sommige van hun patiënten ervaren, 'zei goed gerespecteerd CDE Gary Scheiner, een lang type 1 zelf in Pennsylvania. "Dat is niets meer dan een ontsnapping." Gary schreef een artikel over brosse diabetes tien jaar geleden, zeggend zo veel. Sindsdien is er meer onderzoek gedaan naar de subclassificaties van diabetes en het is nu duidelijker dat de meeste type 1 PWD's nog steeds een minuscuul spoor van insuline produceren. Sommigen hebben genoeg om een zekere mate van stabiliteit te bieden, terwijl anderen minder insuline en stabiliteit hebben, zei hij.
Sommige onderzoeken tonen aan dat minder dan 1 procent van de type 1-populatie 'broos' is, maar zelfs dat aantal is waarschijnlijk genereus en uit andere schattingen blijkt dat het alleen maar om ongeveer. 3% van type 1 PWD's.
Dr. Gorge Grunberger in Michigan, die al meer dan 30 jaar oefent, is het met Gary eens.Hij zegt dat de term in het afgelopen decennium grotendeels is weggegooid en dat hij in al zijn jaren van oefenen nooit een patiënt heeft gehad met een echte brosse diabetediagnostiek.
"In de eenvoudigste bewoordingen, als je een reden kunt vinden voor de bloedsuikerspiegel, dan is het geen brosse diabetes," zei hij. "Dat was een heel moeilijk probleem om aan te pakken, omdat het probleem dat je hebt is dat beide artsen en patiënten hebben het zo lang gebruikt zonder echt te begrijpen waar ze het over hebben. Ik weet dat het bestaat, dat ontken ik niet. Maar eigenlijk is het de definitie en diagnose die door zo velen verkeerd wordt vermeld. "
True Cases ?
Grunberger zei dat als een arts of patiënt gelooft dat ze weten van een echte brosse diabetestiagnostiek, de zaak moet worden onderzocht en gepubliceerd om de medische en patià «ntengemeenschap te helpen bij hoe brosse diabetes er echt uitziet.
Wanneer ze een patiënt hoort die deze term gebruikt, zegt Jagasia dat ze de PWD probeert voor te lichten over hun bloedsuikerproblemen zodat ze kunnen herkennen wat een rol kan spelen in de dramatische ups en downs - of het een insuline- of voedselmismatch is, of sommige diepere psychologische problemen zoals depressie die de glucose-stabiliteit ernstig kan beïnvloeden.
"Alle factoren moeten worden overwogen en uitgesloten voordat je het brosse diabetes kunt noemen," zei ze. "Ik probeer mijn patiënten echt meer te laten nadenken over hun bloedsuikerbeheer en niet alleen hun hoed op te leggen die term. "
Ondertussen, ondanks hun bewering dat de oorzaken kunnen worden gevonden en behandeld, benadrukt de BD Foundation dat" broos zijn "een unieke voorwaarde is buiten de typische type 1-strijd om BG-schommelingen onder controle te houden:
"Breekbare diabetes is geen zeldzame complicatie van type 1 diabetes, maar eerder een duidelijk en apart FORM van type 1. Brittle diabetici kunnen alles goed doen (geoptimaliseerd dieet, lichaamsbeweging, koolhydraten tellen en insulineregime) en toch snelle onvoorspelbare pieken en dalen ervaren in hun BG-niveaus Breekbare diabetes wordt gedefinieerd als een ongecontroleerde snelle verschuiving in BG, die voortdurende verstoring veroorzaakt in het dagelijks leven. "
Disclaimer
: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.
Disclaimer
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
