Marjorie's Fonds: "Robin Hood" van Diabetes Inspired to Make A Difference Worldwide
Haar naam was Marjorie. Ze was een 29-jarige uit Oost-Afrika's Oeganda. En na het leven met type 1 diabetes vanaf de leeftijd van drie jaar, stierf ze vorig jaar als gevolg van diabetes gerelateerde nierziekte.
We zijn dus veel enthousiaster over een "echt en duurzaam goed" gebeuren in ontwikkelingslanden, waar meer aandacht voor diabetes hard nodig is. Bovendien wordt deze inspanning geleid door een mede-PWD en een arts uit de Verenigde Staten, die zijn eigen levenservaring en vaardigheden naar andere delen van de wereld brengen die het zo hard nodig hebben.
We praatten woensdag met Jason over de organisatie die hij heeft gevormd na de dood van Marjorie, zijn eigen diabetesverhaal en een benefietlanceringsevenement vanavond in New York City (!)
Hoewel hij een privépraktijk heeft die gezonde en welgestelde patiënten in Manhattan, ziet Jason zichzelf als een soort Robin Hood die zijn vaardigheden en passie op zich neemt om mensen in armere ontwikkelingslanden te helpen.
Diagnose van "The Scary Doctor" <36> Jason kreeg op zijn 25ste de diagnose type 1 op zijn eerste internationale reis naar de Republiek Georgië, waar hij onderzoek deed naar de prevalentie van HIV en hepatitis C bij patiënten met tbc. Hij kreeg koorts en koude rillingen en werd ziek tijdens zijn operatierotatie, maar dacht er op dat moment niets van en beschuldigde het van de slechte borsjat die hij de dag ervoor had opgegeten.
Terug in de VS om zijn derde jaar medische opleiding te beginnen, zei Jason dat hij aan het afvallen was en tegen de tijd dat hij pediatrische rotatie begon, was hij 'in een schaduw van mijn vroegere zelf verdwenen'. De mondhoeken waren zo droog dat ze soms bloedden, en hij erkent hoe zijn uiterlijk kinderen voor hem terugschrok als 'de enge dokter.Niemand dacht echter diabetes te hebben, zijn cijfers en gezondheid leden, totdat hij uiteindelijk naar een arts ging en met spoed naar de ER werd gebracht na een bloedglucosewaarde hoger dan 600 mg / dl. Jason werd in die eerste maand ook gediagnosticeerd met de astatische anemie van de bloedziekte en vertelde dat hij zonder biopsie van het beenmerg zou sterven. Hij kreeg die biopsie en kreeg te horen dat zijn lichaam in hongerstaat was en zijn beenmerg had is vernietigd tijdens het proces, het is later vanzelf hersteld, gelukkig. Na die schrik begon Jason aan zijn derde jaar medische opleiding aan de Emory University en was net op het punt zijn deskundigheidsgebied te bepalen. een interesse in endocrinologie, maar was er tot die tijd niet op uitgekomen. Na zijn diagnose twijfelde hij eraan of hij arts zou kunnen worden … maar dat veranderde nadat hij de uitdaging aanvaardde. "Emotioneel wist ik dat er om een reden voor mijn overleving te zijn, "hij zegt." Het vinden van betekenis in mijn eigen gezondheid zijn reis, hebben mij ertoe gebracht mijzelf professioneel te wijden aan de zorg voor anderen die met diabetes leven. "Jason is nu werkzaam bij Weill Cornell Medical Associates aan de oostkant van Manhattan en hij is ook assistent-professor in de geneeskunde en bijwoont endo op Cornell Medical College in New York, NY
Wat hij met dit wereldwijde initiatief heeft gecreëerd, is zijn plekje, want zijn interesses omvatten ziektebeheer door educatie en levensstijlinterventie, preventie van type 1 en de impact van diabetes op internationale gezondheid. Hij is betrokken geweest bij verschillende wereldwijde initiatieven op het gebied van diabetes, waaronder inspanningen van de International Diabetes Federation en Global Diabetes Alliance.
Het is ook zeer de moeite waard om de tijd te nemen om deze vraag en antwoord online te lezen over deze buitengewone man; het gaat in meer detail over zijn persoonlijke leven, zijn diagnose en de inspirerende eigenschappen van iemand die wereldwijd een ongelooflijk verschil maakt.
Converging of Worlds Dat alles leidde Jason naar Uganda in 2010, waar hij op een medische conferentie was en een vrouw ontmoette die meer dan een kwart eeuw geleden werd gediagnosticeerd en beschouwd als "een van de gelukkigen" omdat ze voldoende insuline en bloedtestmateriaal kon krijgen om haar te laten overleven. Zo veel van een verontwaardiging als het is, dat is niet de standaard (!??) In ontwikkelingslanden. Toch is Uganda uitgehongerd voor het soort middelen dat Marjorie had toegestaan haar bloedsuikerspiegel onder voldoende controle te houden om complicaties te voorkomen.
In afwachting van een niertransplantatie, vertrouwde ze op wekelijkse dialysebehandelingen om in leven te blijven, maar zelfs dat was moeilijk omdat de behandelingen duur waren. Op het einde, hoe voorkomend het ook was geweest, het was voor Marjorie gewoon niet mogelijk om een langzame en pijnlijke dood te vermijden. Ze stierf in juli 2011. <> Zelfs tijdens de meest pijnlijke periode aan het einde van haar leven zette Marjorie haar inspanningen voort om zowel patiënten als zorgverleners voor te lichten over hoe ze diabetes type 1 beter kan beheersen, in de hoop dat anderen haar lot zullen lijden.Ze sprak op medische conferenties, vertelde haar verhaal en vocht om een systeem te veranderen dat haar eigen zorg beperkte.
Hiermee is het Marjorie's Fonds geboren, dat zich richt op het verbeteren van de middelen en het onderwijs voor type 1-diabetespatiënten in ontwikkelingslanden en het bevorderen van diabetesonderzoek.
"Door haar geheugen kunnen we haar verhaal gebruiken, zodat Marjorie mensen blijft opvoeden tot voorbij haar dood," zegt Jason.Jason heeft een paar video's gemaakt over zijn hoop op Marjorie's Fonds en het wereldwijde diabetesinitiatief dat hij leidt. Bijvoorbeeld:
De missie van zijn Type 1 Diabetes Global Initiative is om mensen met type 1 diabetes in de ontwikkelingslanden in staat te stellen om de diagnose te overleven en te gedijen in de volwassenheid, zonder te worden teruggehouden door een gebrek aan insuline, voorraden of noodzakelijk onderwijs. Zijn team werkt aan uniformiteit in de zorgstandaards van D-management tussen de ontwikkelde en de ontwikkelingslanden (!)
En dat is, zegt Jason, een van de grote problemen - we zien diabetes niet hetzelfde in Third Wereldlanden zoals het wordt gezien in de VS en ontwikkelde landen.Een andere definitie van diabetes?
In Uganda en de ontwikkelingslanden zegt Jason dat de traditionele classificaties van type 1- en type 2-diabetes niet van toepassing zijn. In plaats daarvan verwijzen ze naar ondervoeding diabetes als type 3.
Wacht, wat? Nog een type 3-definitie? !
Welnu, volgens Jason: dit type in ontwikkelingslanden moet niet worden verward met het label waarvan we hebben gezien dat Stateside verbonden is aan Alzheimer en verzorgers (ook wel Type Awesomes genoemd). Nee, dit is helemaal een andere voorwaarde die zelfs aanwijzingen kan bevatten over de andere typen die er zijn.
Niemand heeft echt de categorie ondervoeding onderzocht, omdat er geen middelen of geld zijn geweest, zei hij.
Jason gaat zelfs zover dat dit werk wordt omschreven als 'opwindend', in die zin dat er heel goed een onontdekte auto-immuun- of infectieuze link kan zijn tussen door ondervoeding veroorzaakte diabetes en type 1 zoals we die kennen.
"Het is niet iets dat we in de Verenigde Staten zien en als we het wel zien, diagnosticeren we het niet," zei hij. "Meer informatie over ondervoeding en type 3 zullen ons helpen meer te ontdekken over type 1 en type 2 Mijn doel, voor onderzoek, is het herclassificeren van de soorten diabetes die hier echt bestaan. "
Man on a Mission
Met die medische details in gedachten, is Jason op een missie om mensen in deze ontwikkelingslanden te helpen. Zonder betere middelen zegt hij dat meer mensen zoals Marjorie alleen in de volwassenheid zullen overleven als ze te maken hebben met te voorkomen complicaties vanwege een late diagnose en slecht D-management.
"Wat we doen is patiënten niet alleen laten overleven, en dan deze complicaties ontwikkelen … maar om te overleven," zei hij. "Overleven met goede controle, uitstekende en strakke controle van hun diabetes. Er is geen reden waarom de middelen die we in de ontwikkelde wereld ter beschikking hebben, kunnen hier niet beschikbaar zijn. "
Het kan veel moeite en coördinatie kosten, maar dat is wat Jason hoopt te doen.
In het bijzonder heeft Marjorie's Fonds al projecten in uitvoering om onderwijs, middelen en onderzoek te bieden aan klinieken in India, Uganda en Ethiopië. Elk werkt om de hoeveelheid glucoseteststrips en A1C-testbenodigdheden die beschikbaar zijn in die landen te vergroten, om mensen meer D-educatiemateriaal of training van zorgverleners te krijgen en om type 1-screening te verbeteren door middel van bloed- en C-peptidetests in plaats van alleen te vertrouwen op over klinische diagnose.
Ze starten ook een nieuw project in Rwanda en gaan in november samenwerken met Team Type 1 en kapitein Phil Southerland om bewustzijn te creëren en een zes maanden durende beroepsopleiding voor tieners en jongeren te starten volwassenen met diabetes om hen te helpen geld te verdienen om hun eigen strips en voorraden te betalen. Jason is van plan in Rwanda te zijn voor de Type 1-rit in de week van Wereld Diabetes Dag op 14 november.
Om te helpen betalen voor de oprichting van Marjorie's Fonds en deze wereldwijde projecten, heeft Jason samengewerkt met verschillende ziekenhuizen en onderzoekers over de hele wereld. Hij loopt ook fondsenwervers zoals het aftrapevenement van vanavond gepland tussen 6.30 en 8.30 uur. m. op 470 Broome Street in NYC. De avond bevat een stille veiling met een aantal aantrekkelijke items: gitaren gesigneerd door Sting en Paul Simon, vakantie-uitjes, gezondheids- en wellnesspakketten, tickets voor een nieuwe Broadway-musical genaamd
Kinky Boots The Musical
en tickets voor Bruce
Springsteen en de E Street Band en VIP-seats voor een Jimmy Fallon-showtapes.
Blijkbaar zullen er ook enkele beroemdheden verschijnen: de favoriete PWD-chef-kok Sam Talbot van Bravo's
Top Chef, en zowel Ronald "Ronnie" Ortiz-Magro Jr. en Samantha Rae "Sammi" Giancola van MTV's Jersey Shore.
Wat me echt opvalt aan deze inspanning, is meer dan het ontroerende verhaal erachter en de ongelooflijke organisatie die deze dokter creëert; het is de passie die je duidelijk kunt zien in Jason's gezicht en hoort in zijn stem terwijl hij praat over de worstelingen die PWD's in ontwikkelingslanden tegenkomen. Toen ik naar deze video keek, vond ik het fascinerend om Jason te zien praten over de uitdagingen die hij persoonlijk tegenkwam bij het beheren van zijn diabetes, terwijl hij Oeganda bezocht, waar het hete klimaat zo ongewoon heet is en hij niet hetzelfde voedsel en dezelfde oefeningsopties heeft dat doet hij in de VS "Het is een bijzonder uitdagende plek om mezelf in goede controle te houden … dus kijkend naar andere diabetici die hier de hele tijd zijn en niet de middelen hebben die ik heb, denkend aan hoe ze gaan om hun diabetes onder controle te houden, is gewoon echt verbazingwekkend en maakt me echt verdrietig. Door hier op de grond te zijn, door te leren hoe ik het in mijn eigen lichaam moet beheren, denk ik dat ik misschien leer hoe ik het beter kan beheren bij de patiënten die hier full-time wonen, "zegt hij. Natuurlijk staat Jason niet alleen met het lanceren van dit soort wereldwijde hulpprojecten. Vele anderen leveren ook inspanningen. Maar als je zijn verhaal hoort en ziet waar het bij Marjorie's Fonds om draait, zie je mensen als deze "ter plaatse" werken om een verschil te maken, het raakt allemaal mijn thuis en maakt me behoorlijk opgewonden over de veranderingen die we kunnen
bereiken als we werken samen over de hele wereld.
Disclaimer
: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.
Disclaimer
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
