EASE T1D: Nieuwe Diabetes Awareness Group | Diabetes Mijn

Heeft u overwogen om samen te werken met andere groepen die aan dezelfde doelen werken, zoals Diabetes goed krijgen en meer dan Type 1? Hoe voorkom je dat je het wiel opnieuw uitvindt?

Onze groep wint natuurlijk niets door te concurreren met andere T1D-organisaties. Maar vergeet niet dat wetgeving per staat is. Onze organisatie bestaat omdat we toegewijd zijn aan het aanpakken van een veelheid aan problemen waarvan anderen misschien geen tijd of interesse hebben om na te streven. Niet elk individu of elke organisatie kan het bijvoorbeeld plausibel of noodzakelijk vinden om hun lokale schoolambtenaren of medische professionals te informeren over T1D-screening. We zijn bereid om deze gecompliceerde gesprekken te hebben om een ​​beter begrip te krijgen van deze onbegrepen ziekte om de veiligheid van al onze kinderen te helpen verzekeren.

We zijn ons terdege bewust van de zeer belangrijke inspanningen van Tom Karlya en Get Diabetes Right om voorop te lopen. We hebben met Tom gecommuniceerd over het implementeren van soortgelijke "Reegan's Rule" -wetgeving in Californië. Tom is zeer behulpzaam geweest en we waarderen zijn kennis en inzicht.

Waar haal je deze diabeteswetgeving in je land uit?

EASE T1D is begonnen met het wetgevingsproces in Californië, de Reegan's Rule van North Carolina, waarin wordt gepleit voor ouderonderwijs over de tekenen en symptomen van type 1 diabetes bij bezoeken voor kinderopvang vanaf de geboorte tot de leeftijd van 5 jaar, in een poging om een ​​verkeerde diagnose te voorkomen.We vragen ook om te screenen op verhoogde bloedglucosewaarden wanneer kinderen griepachtige symptomen vertonen met een vingertest. We hebben de afgevaardigden van de California Assemblyman Eric Linder en Senator Richard Roth ontmoet in de hoop dat deze wetgeving is geschreven. We hebben weer een ontmoeting met senator Roth zelf op 16 december.

Richt u zich alleen op Californië of heeft u plannen om verder te gaan dan de westkust?

EASE De basis van T1D ligt in Zuid-Californië, maar we verspreiden de bekendheid wereldwijd via sociale media.

Voorbij het werk van de Reegan's Rule, wat is je plan om het bewustzijn van T1D te verhogen?

Momenteel distribueren we onze onlangs goedgekeurde Type 1 Diabetes Awareness-flyer naar een lokaal schooldistrict. Onze hoop is om deze flyer landelijk verspreid te krijgen via sociale media.

We zijn ook begonnen te spreken over T1D en hoe onze kinderen betere zorg nodig hebben op scholen bij lokale groepen zoals UNITY (United Neighbours Inulatingving Today's Youth) -bijeenkomsten (een Corona, CA-gebaseerde coalitie voor sociale actie) tijdens vergaderingen van Kiwanis Club en op lokale PTA Counsel-vergaderingen, waaronder de hoofdinspecteur van ons schooldistrict, evenals schooldirecteurs en -beheerders. Onze bewustmakingsflyer is onlangs goedgekeurd om te worden verspreid naar alle K-6 scholen in ons Corona / Norco School District in een poging om het bewustzijn te vergroten over de tekenen en symptomen van T1D, maar ook mensen te informeren over wat T1D precies is.

Hoe zit het met de sponsoring van uw diabeteskamp?

EASE T1D heeft persoonlijke connecties met Camp Conrad Chinook en The Diabetic Youth Families of California (DYF). De kampbeleving is er een waarvan we vinden dat kinderen er veel baat bij hebben. Naarmate onze organisatie groeit, zullen we het aantal kampen uitbreiden dat we zullen sponsoren.

U zei dat u ook onderzoek naar genezing steunt?

EASE T1D ondersteunt kuuronderzoek, met name het werk van Dr. Denise Faustman. Onze belangrijkste focus, zoals vermeld in onze missie, is echter bewustmaking en educatief materiaal op T1D. Het gedoneerde percentage is afhankelijk van de ingezamelde fondsen.

Velen in de diabetesbelangenbehartiging en de patiëntengemeenschap zijn begonnen aan te dringen op een meer verenigd pleitbezorgingsfront dat de typen niet zo veel onderscheidt. Wat zeg je daarover?

EASE De focus van T1D ligt op diabetesbewustzijn van type 1.

Toch lijkt de taal die we gebruiken soms te impliceren dat mensen met type 2 automatisch een fout maken … Kunnen we het niet beter doen?

Ik ben er zeker van dat u het ermee eens bent hoe cruciaal het is voor het grote publiek om de verschillen tussen type 1 en type 2 diabetes te begrijpen. Zoals u weet, heeft type 2 diabetes vele bijdragende factoren en hun eigen aandeel in misvattingen, waarvan we er geen van houden. Diabetes is geen enkele ziekte, omdat er verschillende soorten zijn die heel verschillend zijn. Type 1 diabetes is in opkomst en we geloven dat het erkenning verdient. Als het onderscheid tussen de twee niet wordt gemaakt, zijn we bang dat we veel meer blauwe kaarsen zullen zien opduiken in onze Facebook-nieuwsfeeds en dat de fondsen die nodig zijn om een ​​remedie te vinden, verloren zullen gaan.Het is moeilijk om geld in te zamelen voor een ziekte die bijna onzichtbaar is. EASE T1D is een kleine organisatie die zich inzet voor het doen van grote dingen in onze gemeenschap. Onze T1D-gemeenschap is als familie en zonder elkaars steun, niets van dit alles is mogelijk.

We zijn net begonnen. We gebruiken sociale media om het bewustzijn te vergroten en willen uiteindelijk een T1D-commercial hebben - dat is natuurlijk in de toekomst. We zijn ook van plan om onze donaties aan kampen te verhogen, omdat het hebben van de kampervaring voor je kind als geen ander is en banden opbouwt met families die dezelfde worstelingen ervaren die je dagelijks doet. Wat betreft het doneren voor een behandeling, geloven we in Dr. Denise Faustman die in Fase II klinische proeven voor het BCG-vaccin zit. Bezoek onze website op www. EASET1D. org voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.