Diabetes Pleitbezorging op Capitol Hill in 2017

Het congres is nu in augustus tot aan het begin van de vergaderperiode na Labor Day, maar het land is nog steeds aan het bijkomen van een duizelingwekkende vertoning van congresactiviteit eind juli.

Dat geldt vooral voor diegenen onder ons in de Diabetes Gemeenschap, die nog steeds worstelen met het controversiële debat over de revisie van de gezondheidszorg. Gelukkig is er op Capitol Hill ook een hoop diabetespromotie geweest die veel oogjes op belangrijke kwesties voor PWD's (mensen met diabetes) bracht.

Grote ophef door de American Diabetes Association en andere nationale belangenbehartigers van patiënten bij de pogingen van de Senaat om de Affordable Care Act (ook bekend als Obamacare) in te trekken (maar niet te vervangen?).
Talloze discussies over prijzen en protesten van medicijnen buiten het Capitol-gebouw en Senaatskantoren, waaronder DOC-mensen die pleitten voor # insulin4all.

JDRF's tweejaarlijkse kindercongres van 24-27 juli, waarbij honderden kinderen, gezinnen, volwassenen en celebs met T1D naar DC werden gebracht, en er bij het congres op aandrong het speciale diabetesprogramma voor onderzoek en andere gerelateerde financiering te vernieuwen aangezien het de nationale begrotingsprioriteiten dit jaar in overweging neemt.
Een hoorzitting van de overheid over het beleid van Medicare en de manier waarop het concurrerende biedproces PWD's schaadt.

Veteranen met diabetes kijken nerveus toe terwijl het Huis eindelijk heeft gestemd ten gunste van het stimuleren van de financiering van VA-gezondheidszorg met $ 2. 1 miljard, maar de senaat moet de maatregel nog goedkeuren.

Serieus, iedereen die geen enkele mate van vermoeidheid ervaart, alleen maar om dit allemaal in de gaten te houden, moet uithoudingsvermogen van staal hebben! In feite wijzen deskundigen erop dat het proberen om al deze tumultueuze congressionele activiteit te volgen meer stress toevoegt aan mensen met chronische aandoeningen - Heel erg bedankt! (NOT).

Om u te helpen alles op een rijtje te zetten, volgt hier een update over belangrijke diabetesspecifieke belangenbehartigingsinspanningen:

Talking Medicare en concurrerend bieden

Op 19 juli, D-Advocate Christel Aprigliano die de diabetes leidt PatiÃ «nt Advocacy Coalition (DPAC) getuigde voor de Senaat Energy and Commerce Committee, met de nadruk op Medicare beleidsverandering - inclusief het concurrerende biedproces dat is bewezen schadelijk te zijn voor mensen met diabetes. Voor ons is het de "Flint Water Crisis of Diabetes."

"Ik had het gevoel dat ik wilde versnellen om alle dingen te krijgen die ik daar wilde zeggen, maar dat was niet nodig.Er waren enkele grote vragen van leden van het Congres na de voorbereide toespraak die heeft geholpen aan het licht te brengen dat diabetes ernstige complicaties heeft als het verkeerd wordt beheerd, en als je onnauwkeurige meters hebt, is dat een deel van het probleem. Ik hoop dat ze weggingen met het besef dat ze een rol spelen in ons diabetesbeheer voor mensen op Medicare, en helpen om geld te besparen en mensen veilig te houden, "vertelde ze ons.

De sprekende opp kwam tot stand nadat Christel afgelopen zomer op een Congressional Diabetes en Black Caucus-briefing over concurrerende biedingen sprak, en liet zien dat DPAC een leidende stem wordt op het gebied van Medicare-beleidskwesties voor diabetes. Ze was die dag een van de 11 lobby-sprekers en Christel zegt dat ze op veel punten overlappen - van laboratoriumresultaten en mobiele apps tot thuiszorg, toereikendheid van diabetestechnologie en toegang, en meer. Alle PWD's worden geraakt door deze problemen, merkt ze op.

Christel zegt dat ze haar Dexcom CGM- en OmniPod-patchpomp zichtbaar op haar arm droeg, zodat de wetgevers die D-apparaten konden zien en begrijpen hoe ze altijd deel uitmaken van ons leven.

In de dagen voorafgaand aan die hoorzitting, introduceerde senator Diana DeGette uit Colorado wetgeving die gericht was op het verbeteren van het aanbestedingstraject voor PWD's: HR 3271, waarin wordt aangedrongen op betere toegang tot nauwkeurige meters voor die op Medicare, en waarborgen zodat PWD's gewonnen worden niet overgeschakeld naar minder accurate, dubieuze meters.

"Dit is de handhaving die oorspronkelijk moest gebeuren met concurrerende biedingen, maar niet," zegt Christel. "Het zijn de regels voor anti-switching en 50% van de beschikbare meters, zodat senioren de meters kunnen halen en gebruiken die zij en hun medische professionals het prettigst vinden en waarop ze kunnen vertrouwen. Dit gaat over het dichten van de gaten en het opvullen van de gaten in concurrerend bieden. "

Vergelijkbare wetgeving werd aangenomen tijdens de vorige wetgevende sessie, maar kreeg onvoldoende ondersteuning en wordt nu opnieuw ingevoerd.

Na de hoorzitting van de juli-senaat zei Christel dat ze een ontmoeting had met Rep. Gus Bilirakis (R_FL) die haar had benaderd over deze Medicare-kwestie. Hij was mede-sponsor van de wetgeving voor CGM Access en de oprichting van een National Clinical Care Commission; twee inspanningen die in de voorgaande sessie niet werden behaald. Ze plannen nu een lokaal stadsforum in zijn lokale district, om het bewustzijn over diabetes bij senioren en meer in het algemeen over D-problemen op Capitol Hill te vergroten. Christel zegt dat ze ook een ontmoeting heeft met andere leden van het Congres om te praten over de veranderingen in het Medicare-beleid die tijdens de hoorzitting zijn besproken.

Het opzetten van een nationale zorgcommissie "zou een kleine overwinning zijn die zulke enorme winsten zou hebben voor mensen met diabetes op Medicare," zegt Christel. "We weten allemaal dat wat er gebeurt als Medicare doorsijpelt naar Medicaid en particuliere verzekeraars, dus het gaat om groter denken. We moeten nog een stap verder gaan om ervoor te zorgen dat mensen in het Congres weten dat diabetes niet verdwijnt, en wij ook niet. "

JDRF Kindercongres (# JDRFCC17)

Elke twee jaar sinds 1999 komt een massa T1D-kinderen en -families bijeen in DC om met verkozen wetgevers en hun stafmedewerkers te praten over dringende onderwerpen over diabetes.Dit jaar werd het Kindercongres van de JDRF gehouden op 25 en 27 juli, met activiteiten variërend van een officiële openbare hoorzitting voor een speciale Senaatsvergaderingscommissie tot talloze individuele bijeenkomsten op de heuvel.

Hun belangrijkste doel, volgens de JDRF-agenda, was om een vernieuwing aan te brengen van het Special Diabetes Programme, dat een kritische $ 150 miljoen (!) Aan federale financiering biedt voor belangrijk diabetesonderzoek en -programma's die de Indiase minderheden helpen. Het verloopt op 30 september 2017 en net als de voorgaande jaren moeten we dit programma de komende maanden vernieuwen voordat het te laat is. Deze financiering is essentieel voor het ondersteunen van werk aan belangrijke diabetesbehandelingen en -technologie en het genezen van onderzoek dat al vele jaren aan de gang is - waaronder het helpen om CGM tot de hoeksteen van de zorg van vandaag te maken en ons te helpen de weg vrij te maken naar gesloten-lus-technologie zoals de Medtronic 670G.

Twee andere wetgevingsprioriteiten waarop de pleitbezorgers wezen, waren voortzetting van de onderzoeksfinanciering van de NIH en de FDA, en bredere beginselen voor hervorming van de gezondheidszorg die het JDRF achter de rug heeft - geen ontkenning van de dekking of hogere verzekeringspremies voor reeds bestaande aandoeningen, kinderen kunnen bij de ouders blijven 'verzekering tot de leeftijd van 26, en essentiële voordelen voor de gezondheid moeten gemakkelijk worden vernieuwd, het afsluiten van de Medicare Part D' donut hole. 'Dit artikel over JDRF Advocacy biedt een goede samenvatting van alles waar de organisatie op pleit met de federale overheid.

In totaal 160 kinderen en gezinnen en voorstanders van deze # JDRFCC17. Terwijl wij volwassen T1D's soms klagen over de manier waarop JDRF altijd jonge gezichten gebruikt voor publiciteit, maakt het ongetwijfeld dat het hebben van kinderen altijd een groot verschil maakt als het gaat om het pleiten voor Capitol Hill. En volwassenen met T1D waren goed vertegenwoordigd, van de "gewone" mensen tot prominente celebs met diabetes.

Bijvoorbeeld, acteur Paul Sparks, het meest bekend van rollen in de serie

Boardwalk Empire en House of Cards, sprak met de speciale Senaatscommissie over ouder worden samen met andere D-voorstanders en de directeur van de NIH, die zijn verhaal deelt over de diagnose in zijn jaren '20 in 1999 en zijn ervaringen met CGM en Afrezza inhaleerden insuline. Hij heeft goed werk verricht door alles te verbinden met de reden waarom financiering zo belangrijk is. Hoewel niet iedereen het eens kan worden over de huidige berichtgeving van JDRF of het bepleiten van belangenbehartiging, werkt de org duidelijk aan het vergroten van het bewustzijn over diabetes bij wetgevers.

Hervorming van de gezondheidszorg en prijzen voor medicijnen

Inspanningen bij de intrekking van Obamacare staan tegenwoordig hoog op het lijstje, en waar je ook staat op het politieke spectrum, je moet je zorgen maken als je een persoon bent met een chronische gezondheidstoestand.

In een van de vele ironische ironieÃ «n die je ziek maken, ging de Senaat door met de intrekking van de gezondheidszorg voor miljoenen gehandicapten op de verjaardag van de Americans with Disabilities Act (ADA) die werd aangenomen op 26 juli 1990 Walgelijk, eerlijk. Gelukkig kwam die eerste poging niet over, en toen een dramatische 2 a. m. stemming op 28 juli schoot een zogenaamde "skinny-intrekking" weg die onderdelen van de ACA zou hebben teruggedraaid zonder een vervanging.

De American Diabetes Association heeft een mooie infographic samengesteld over hoe de intrekking de PWD's zou kunnen beïnvloeden en het is de moeite van het bekijken waard.

We waren er trots op DOC-vrienden Hannah Crabtree (@Lollydaggle) en D-Dad James Wedding (oprichter van de Nightscout Foundation) te zien, onder degenen die - letterlijk - hun stem verheffen om te protesteren tegen veranderingen die PWD's zouden kunnen schaden en gebruik de # insulin4all hashtag in hun bericht.

"Tussen dinsdag en vrijdag van vorige week (25-28 juli) waren mijn enige activiteiten eten, slapen, werken en protesteren.Tijdens het passeren van Trumpcare leek het een gemene conclusie, het voelde echt als mijn leven en de levens van zo veel anderen waren aan de lijn, terwijl ik niet zeker wist dat mijn acties een verschil zouden maken (spoiler alert: dat deden ze), ik zou niet ten onder gaan zonder een gevecht, "schreef Holly.

"Ik ben geen professionele advocaat of protesteerder, meestal ben ik niet erg spontaan. Als ik eropuit ga om te protesteren, wil ik deel uitmaken van een evenement dat al is georganiseerd. Dinsdag ging ik zonder plan of agenda naar het Capitool, ik dacht dat een eerdere rally in de middag al voorbij zou zijn. Ik dacht dat in het ergste geval ik in het Capitool rondhing met een bord dat ik eerder op mijn werk had gemaakt. De dag, zelfs al was het alleen ik en mijn teken, het was beter dan niets doen. "Wat begon als alleen Hannah in haar eentje veranderde in een geïmproviseerde bijeenkomst van advocaten uit het hele spectrum om te protesteren tegen de activiteiten van het Congres. Hannah zegt dat ze haar D-verhaal heeft gedeeld en hoe haar eigen T1D-moeder stierf en zoveel verschillende gezondheidsverhalen hoorde van overlevenden van kanker en daarbuiten.

In de nacht van de ACA "skinny repeal" -stem, zegt Hannah dat ze verschillende toespraken hoorde over diabetes en hoe kostbaar insuline is - haar en mede-D-voorstanders die naar buiten kwamen om te protesteren, hielden haar handgemaakte # Insulin4all aanmelden zo hoog als ze konden, zodat de wereld het kon zien.

Toen ze eindelijk de afdoende stem hoorden die de magere herroeping tegenhield, waren de emoties hoog, variërend van "hoop, wanhoop, frustratie, passie en trots, lachen en tranen." Ze gelooft dat deze laatste ronde van herroepingswetgeving was alleen gestopt vanwege grassroots advocacy, en het is dat soort lokale actie die het grootste verschil maakt.

'Cynisme en het gevoel alsof je acties er niet toe doen, kunnen voorspraak stoppen voordat het een kans krijgt om te bloeien.' Acties doen er toe, er is maar één persoon nodig om een verklaring af te leggen. Iedereen heeft een ander merk van belangenbehartiging en de mijne zal altijd grassroots zijn en lawaai maken in en rond DC, "zegt ze.

Alles wat we kunnen zeggen is HARTELIJK DANK JE Hanna, en iedereen die opdaagde met gedurfde tekens en stemmen om voor verandering te pleiten.

Veteranen met diabetes, ook …

Hoewel het misschien niet dezelfde aandacht en headlines heeft getrokken, was de zorg van veteranen de laatste tijd ook een probleem in de federale wetgevende instanties. Onze DOC-vriend Tom Goffe, een veteraan met diabetes type 1 uit North Carolina, vroeg zich af op sociale media waar alle D-belangenbehartiging was als het ging om deze kwesties die van invloed zijn op een subafdeling van de Diabetes Gemeenschap?Tom leeft al meer dan een decennium met T1D en twee weinig besproken complicaties - gastroparese en diabetische dysomotiliteit. Beide zijn een jaar geleden verslechterd en vanwege problemen in de berichtgeving en het debat over een programma voor veteranenzorg heeft Tom moeite gehad om de behandelingen te krijgen die hij nodig heeft.

"Terwijl miljoenen advocaten, verzekeraars, belangenbehartigers in de gezondheidszorg en patiëntenorganisaties opgesloten zaten in een wetgevende 'kooi-match' over de toekomst van de betaalbare gezondheidszorg, vond er weer een strijd voor de gezondheidszorg plaats op Capitol Hill: financiering voor het Veterans Choice-programma, opgericht in 2014 om particuliere zorg te bieden aan miljoenen veteranen die het niet kunnen krijgen van het Department of Veterans Affairs, "schrijft Tom.

"Ondanks het feit dat het aantal PWD's van Veterans Choice (programma voor gezondheidsvoordelen) groter is dan het aantal inwoners van Detroit of Seattle, de stilte van organisaties die pleiten voor patiëntenbehartiging, professionele organisaties gericht op diabetes … en de Diabetes Online Community was volledig. "

De VA-gerelateerde wetgeving kreeg eind juli goedkeuring van het Huis en zal naar verwachting de goedkeuring krijgen van de Senaat voor het einde van het reces in augustus, met een presidentiële ondertekening daarna.

En dit

zou een grote deal moeten zijn voor de grote nationale D-Advocacy organisatie, wijst Tom erop, erop wijzend dat gevestigde organisaties zoals JDRF, ADA, AADE, DPAC niet waren zichtbaar betrokken, hoewel hij verrast was omdat dat meestal niet het geval is. Hij deed zijn deel door zijn Congres-folk in dienst te nemen en voor zichzelf en zijn oude landgenoten op te komen. Maar hij vraagt zich af of individuele stemmen voldoende zijn?

"Toegegeven dat iedereen met interesse in de gezondheidszorg geobsedeerd was door de ACA-strijd, was ik verrast dat de pleitbezorgingsorganisaties die zoveel geld en steun ontvangen van mensen met diabetes schijnbaar niet in staat waren om te lopen en kauw kauwgom op hetzelfde moment.Het werken aan een wetgevende staf en voor een lobbyfirma heeft me geleerd dat je niet alleen op één onderwerp tegelijk kunt focussen. "

Alles samenbinden

Het is veel om op te nemen, zoals we al zeiden, en velen van ons voelen de burn-out bij het kijken en in balans brengen van dit alles.

"Over het algemeen lijden voorstanders van voorspraakmoeheid. Iedereen is 110% geweest en probeert te doen wat ze kunnen in al deze gezondheidszorgruimtes, maar iedereen is uitgeput", zegt Christel van DPAC. "We moeten in staat zijn om te trekken terug en haal diep adem, omdat het niet zal stoppen, daarom moeten we allemaal slim zijn over wat we vragen en doen in de geest van belangenbehartiging. "

We hebben zoveel stemmen en uiteenlopende standpunten in deze geweldige gemeenschap van ons, en het is zo belangrijk om te beseffen dat elke POV belangrijk is. Tegelijkertijd kunnen we alleen echt samenwerken door echt samen te werken.

Als patiënt zijn er apps om het Congres te pesten om je mening te geven, en groepen zoals de Patient Advocacy Foundation (PAF) die informatie bieden over waar je kunt doneren, vrijwilligerswerk doen en op mars gaan.De hoop is dat deze vele individuele inspanningen, samen met professionele non-profitorganisaties die hun agenda nastreven, zullen samenvloeien om de beleidsverandering te beïnvloeden.

Zoals het tijdschrift

Esquire

recentelijk schreef, "begint het in de straten" met de belangenbehartiging van de grassroots, dus voel nooit dat uw enige stem er niet toe doet. Het doet.

We danken iedereen die zijn stem verheft, op welke manier dan ook als passend.

Disclaimer: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.