Syndroom van guillain-Barré: overlevende ervaringen delen
Inhoudsopgave:
- Aantasting van het zenuwstelsel
- Ongeacht hoe iemand GBS krijgt, het begin van de symptomen is snel.
- Hughes zei dat haar artsen nooit hebben vastgesteld hoe zij GBS ontwikkelde.
- Het herstel was echter van korte duur. Beide vrouwen ondervonden tegenslagen.
- "Ze helpen de reactie [van de aandoening] te beheersen, maar het zal niet helpen bij de remylinatie van perifere zenuwen," zei hij. "Dat resultaat wordt [gedaan] door het eigen lichaam van de patiënt. "
Kim Earnshaw was 18 jaar oud toen ze op een ochtend wakker werd en merkte dat ze de toppen van haar middelvinger niet kon voelen.
De volgende dag voelden haar voeten raar.
AdvertisementAdvertisementDe dag erna vertelde ze haar ouders over het gebrek aan gevoel in haar handen en voeten en zag ze een dokter.
De dokter calculeerde het tot een eiwitgebrek en stuurde haar naar huis, maar de volgende ochtend was de verdoving voorbij.
"Ik kon mijn voeten niet voelen," vertelde Earnshaw aan Healthline. "Ik legde mijn voeten op de hardhouten vloer en het deed pijn. "
Advertentie
Earnshaw negeerde de gevoelloosheid. Ze ging naar haar werk bij een viskwekerij in een plaatselijke supermarkt.
Die avond deed ze inventaris aan het loket. Ze moest schaaltjes zeevruchten van 20 kilo wegen en de informatie in een spreadsheet opslaan. Binnen 20 minuten kon Earnshaw de dozen niet meer optillen of zelfs de cijfers in de spreadsheet lezen.
Bang, sprintte ze naar de voorkant van de winkel.
"Ik rende door het gangpad en bleef vallen en vallen," zei ze.
Die avond werd bij Earnshaw het Guillain-Barré-syndroom (GBS) vastgesteld. Haar verlamming duurde bijna twee maanden.
Meer lezen: krijg de feiten over Guillain-Barr »
Aantasting van het zenuwstelsel
GBS is een auto-immuunziekte die het perifere zenuwstelsel van het lichaam aanvalt en verlamming veroorzaakt, volgens het National Institute van neurologische aandoeningen en beroerte.
AdvertisementAdvertisementSymptomen beginnen meestal bij de voeten en banen zich een weg door het lichaam. GBS kan ook van invloed zijn op organen, waardoor sommige patiënten een tracheotomie moeten krijgen om te ademen. Naar schatting zal ongeveer één op de 100.000 mensen GBS ontwikkelen.
Hoewel onderzoekers niet weten waarom sommige mensen de aandoening ontwikkelen, zijn ze het erover eens dat deze wordt veroorzaakt door een bacteriële of virale infectie.
Advertentie
"Er is zeker een krappe epidemiologie tussencampylobacter -bacteriën en het Guillain-Barré-syndroom," zei Dr. Michael Wilson, assistent-professor neurologie aan de University of California San Francisco (UCSF) School van de geneeskunde. Meer recent hebben de Centres for Disease Control and Prevention (CDC) verklaard dat er een verband bestaat tussen GBS en het Zika-virus.
AdvertentieAdvertentie
Een aantal Latijns-Amerikaanse landen hebben hoge GBS-cijfers gerapporteerd tijdens de uitbraak van de Zika. Braziliaanse gevallen van GBS stegen tussen 2014 en 2015 met 19 procent. El Salvador zag 104 gevallen van GBS in een maand tijdens een Zika-uitbraak vorig jaar, vergeleken met een jaarlijks gemiddelde van ongeveer 170 gevallen.Frans Polynesië had een Zika-uitbraak van oktober 2013 tot april 2014 en zag in diezelfde tijd ongeveer 40 gevallen van GBS.Op een kaart, Wilson zei dat de tijdlijn een toename in GBS laat zien als Zika begint te ontspannen. De vertragingstijd wordt beschouwd als tekstboek bij het bekijken van hoe uitbarstingen zich manifesteren, merkte hij op.
Er zijn twee hypotheses rond de verbanden tussen het virus en GBS, volgens Wilson. Ofwel Zika heeft GBS al tientallen jaren veroorzaakt en mensen merkten het niet of het virus is gemuteerd.
Advertentie
"De jury is nog steeds uit," zei hij.Meer lezen: Dengue-vaccin kan de weg effenen voor Zika-vaccin »
AdvertisementAdvertisement
Snelle bewegende ziekteOngeacht hoe iemand GBS krijgt, het begin van de symptomen is snel.
Earnshaw was binnen 10 dagen volledig verlamd.
Voor Cindy Conklin Hughes kwam haar verlamming veroorzaakt door GBS in ongeveer de helft van die tijd op.
Conklin Hughes was bijna 21 jaar oud toen ze merkte dat er iets niet in orde was toen ze naar huis reden van een nieuwe baan. Ze kon de rempedalen niet voelen. De volgende morgen voelden haar benen zwak aan en haar ontbijt smaakte als aluminiumfolie.
Slechts zeven dagen na dat begin, bevond Conklin Hughes zich in het UCSF Benioff Children's Hospital waar ze een tracheotomie had gekregen om haar te helpen ademen.
"Ik kon niet praten, ik had dubbel zien," vertelde Conklin Hughes aan Healthline. "Geen functie, geen controle. Ik had luiers nodig. Het was afschuwelijk, en zo was het een maand lang. "
Sinds GBS bijna 30 jaar geleden werd ontwikkeld, hebben beide vrouwen een normaal leven geleid.
Vandaag is Conklin Hughes, 50, getrouwd met drie kinderen. Earnshaw, 48, is ook getrouwd en heeft twee kinderen.
Toch blijven de herinneringen rond hun periodes met GBS levendig. Beiden kunnen zich tot in detail herinneren hoe het was om verlamd te zijn.
Ik kon niet praten, ik had dubbel zien. Geen functie, geen controle. Ik had luiers nodig. Het was afschuwelijk. Cindy Conklin Hughes, Guillain-Barré-syndroom patiënt
"Mensen zouden zeggen dat ik mijn ogen zou sluiten en me zou porren en ik kon het niet echt voelen," zei Hughes. "Maar dan zouden ze me wrijven en zou het zo erg pijn doen. "Earnshaw zei dat het bijna een uittredingservaring was.
"Het voelde alsof ik niet wist waar mijn ledematen waren," zei ze. "Ik zou deze pijnen krijgen, maar ik wist niet waar ze vandaan kwamen. "
Meer lezen: wetenschappers ontrafelen het mysterie van hoe ons immuunsysteem werkt»
Origin Still Unknown
Hughes zei dat haar artsen nooit hebben vastgesteld hoe zij GBS ontwikkelde.
De artsen van Earnshaw vermoedden dat ze werd blootgesteld aan de
campylobacter -bacterie vanwege haar werk. De vleesafdeling in de supermarkt bevond zich vlak naast de viskwekerij, dus die theorie was logisch. Hoewel de oorzaak van GBS onduidelijk is, weten wetenschappers wel wat er in het lichaam gebeurt als het optreedt.
Het immuunsysteem van het lichaam begint de myeline-omhulsels rond de perifere zenuwen te vernietigen. Deze zenuwen regelen de lichaamsfunctie en wanneer de omhulsels beschadigd zijn, kunnen zenuwen niet communiceren met de hersenen.
"Dus de schade van Guillain-Barré kan motorische problemen, sensorische problemen of beide zijn," zei Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, universitair hoofddocent neurologie en pathologie aan de Johns Hopkins University.
Er zijn twee soorten behandelingen om GBS te bestrijden. De meest gebruikelijke tegenwoordig is de intraveneuze immunoglobulinebehandeling (IVIG). Patiënten ontvangen een infusie van immunoglobuline geëxtraheerd uit het plasma van gedoneerd bloed.
De andere behandeling is plasmaferese. Ook wel plasma-uitwisseling genoemd, het proces lijkt op dialyse. Het bloed van een persoon wordt teruggetrokken, het "slechte" plasma wordt vervangen door "goed" plasma en vervolgens wordt het bloed terug in de patiënt gepompt.
Earnshaw en Hughes gingen beiden door plasmaferese, wat volgens hen buitengewoon pijnlijk was en uren per keer duurde om te voltooien. Ze crediteren de behandeling echter met hun herstel.
"Opeens kon ik mijn handen bewegen," zei Earnshaw.
Meer lezen: E. coli en infecties door salmonella zijn omgevallen, maar andere door voedsel overgedragen ziekten zijn goed »
Geen makkelijke weg naar herstel
Het herstel was echter van korte duur. Beide vrouwen ondervonden tegenslagen.
Conklin Hughes was overgebracht naar een revalidatiecentrum, maar werd teruggestuurd naar de medische faciliteit voor kinderen van UCSF. De verhuizing terug naar het ziekenhuis was verwoestend.
'U vraagt zich af waarom, waarom, waarom,' zei Conklin Hughes. "Je vraagt je af: zal ik ooit nog een keer gaan lopen? '"
Earnshaw zei dat ze zich hopeloos begon te voelen toen duidelijk werd dat haar herstel was afgenomen.
'Ik raakte in paniek en raakte in paniek,' zei ze, terwijl ze zich verscheurde toen ze zich de ervaring herinnerde. "Ik was zo van streek en huilde. Ik had niet gedacht dat ik het zou halen. "
Na nog een reeks behandelingen met plasmaferese waren beide vrouwen in herstel en dit keer voorgoed. De gevoelloosheid is uiteindelijk verdwenen. Al snel kon Earnshaw alleen gaan zitten. Conklin Hughes had geen machine nodig om haar te helpen ademen. Ze hadden nog steeds allebei spierzwakte en hadden rolstoelen en wandelaars nodig.
Conklin Hughes ging opnieuw naar de afkickkliniek om haar kracht terug te krijgen. Het duurde een jaar voordat ze zich als haar oude zelf voelde.
'Ik moest alles opnieuw leren,' zei ze. "Lopen, praten, fijne motoriek, alles. "
Earnshaw belandde thuis thuis vanwege een werknemersstaking in het centrum dat ze zou moeten betreden. Ze zei dat het ongeveer vier maanden duurde om te herstellen.
Meer lezen: Behandeling van kanker laat overlevenden met littekens van PTSS achter.
Aanhoudende effecten
Het verschil in hersteltijd tussen de twee vrouwen is gebruikelijk, zei Pardo-Villamizar. Dat komt omdat IVIG- en plasmaferesebehandelingen patiënten niet technisch genezen met GBS.
"Ze helpen de reactie [van de aandoening] te beheersen, maar het zal niet helpen bij de remylinatie van perifere zenuwen," zei hij. "Dat resultaat wordt [gedaan] door het eigen lichaam van de patiënt. "
De meeste mensen met GBS herstellen volledig. Slechts 5 procent van de patiënten ziet een recidief.
Over het algemeen zijn de langetermijneffecten mild. Earnshaw's vingers worden verdoofd als ze worden blootgesteld aan sneeuw of ijzige omstandigheden, en de voeten van Conklin Hughes raken in een paar minuten verdoofd als ze worden blootgesteld aan kou.
Afgezien van de fysieke problemen, zeiden beide vrouwen dat GBS een emotionele tol eiste. Toch was Conklin Hughes vastbesloten om GBS te bestrijden en opnieuw te lopen.
'Ik heb het nooit opgegeven,' zei ze.
Earnshaw zei dat ze, eenmaal hersteld, niet jaren terugkijkt op haar ervaring, maar vandaag is terugblik op wat ze heeft meegemaakt.
"Toen ik klaar was, was ik klaar," zei ze. "Ik wilde het leven ten volle leven. “
