Dit is hoe onzichtbare ziekten mijn dagelijks leven beïnvloeden
Leven met een onzichtbare ziekte is vaak vol ongelukkige verrassingen, vooral omdat opduikende symptomen zich op elk moment en zonder waarschuwing kunnen voordoen. Dus hoewel iemand er misschien goed uitziet voor het ongetrainde oog, is het mogelijk dat ze met iets heel moeilijks vechten.
Omdat onzichtbare ziekten, zoals artritis, de ziekte van Crohn, bipolaire stoornis en hypothyreoïdie niet kunnen worden gezien, is het moeilijk voor anderen om te weten hoe het is om met dergelijke uitdagingen te leven. In een poging om # MakeItVisible te helpen, vroegen we leden van onze community's: Wat is de invloed van je onzichtbare ziekte op je dagelijkse leven?
advertisementAdvertisement"Soms weet ik niet echt of wat ik zeg oké is, of dat wie luistert, er zelfs om geeft. Door mijn persoonlijkheidsstoornis word ik voortdurend in vraag gesteld of mijn gedrag aanvaardbaar is en of de mensen om me heen echt bij me willen zijn. "- Shannon S., levend met borderline persoonlijkheidsstoornis
" Stel je voor dat je thuis moet blijven omdat het te veel pijn doet om schoenen te dragen. Stel je dan voor dat normaal lopen voelt alsof het op twee verstuikte enkels is, maar dat is niet genoeg om je binnen te houden, het zijn de schoenen. Dit is je nieuwe normaal. "- Lorraine S., leven met reumatoïde artritis
"Het is moeilijk voor mij om met iemand in gesprek te gaan. Mijn hoofd sluit letterlijk af. Telefoongesprekken maken me bang en een-op-een-interacties zijn moeilijk. Ik heb gelimiteerde vrienden omdat ik niet sociaal ben en door mijn vermoeidheid blijf ik vaak binnenshuis. Het is rotzooi. "- Lisa A., leeft met sociale angst
"De toestand van uitputting is 24/7, ongeacht wat ik doe of hoe ik slaap. Hoewel ik werk en actief ben, heb ik nog steeds dagelijks pijn. Mijn glimlach en lach zijn meestal oprecht, maar soms zijn ze gewoon een doofpot. Elizabeth G., levend met de ziekte van Crohn "Er zijn dagen waarop je een goede oude kreet hebt omdat het zo erg pijn doet, het wordt gewoon te overweldigend. "-
Sue M., living with osteoarthritis AdvertisementAdvertisement
" Ik merk dat ik regelmatig moet pauzeren van lichamelijke activiteiten zoals zwemmen, mijn haar stylen, make-up aantrekken en wandelen. Ik houd ook veel medische maskers, oordopjes, latexhandschoenen en handdesinfecterend middel in mijn tas voor dagen waarop ik veel mensen rondloop en een groter risico heb om een virus of een infectie op te lopen. "-Devri Velazquez , wonend met vasculitis " Mijn ziekte verandert op uurbasis. Het ene moment kun je het hoofd bieden, het volgende moment kun je amper één voet voor de ander zetten, en ondertussen niemand kan zien wat er veranderd is. "-
Judith D., wonend met reumatoïde artritis " Ik heb mijn goede dagen, mentaal scherp, lichamelijk slechte kont, maar ik heb heel veel erg slechte dagen, die 'ik wil niet eens krijgen uit bed 'dagen."-
Sandra K., leven met hypothyreoïdie " Ik kan me volkomen normaal voelen en voel me bovenop de wereld, wanneer ik uit het niets een willekeurige opflakkering krijg van hersenmist, vermoeidheid en chronische pijn in mijn maag en gewrichten. Ik moet eigenlijk mijn leven op pauze zetten om te rusten en te herstellen, anders word ik angstig en ervaar ik meer intense symptomen. "-
Michael K., levend met de ziekte van Crohn " Hoewel het het beste is om in beweging te blijven, als je eenmaal bot op het bot bent in beide knieën, is bewegen moeilijk en wordt het niet aanbevolen om meer dan twee mijl te lopen. "-
Holly Y., living with osteoarthritis AdvertisementAdvertisement
" Het beïnvloedt elk moment van mijn dagelijks leven. Je maakt aanpassingen en lacht en leert ermee leven, maar ik heb het gevoel dat ik in slow motion van een klif val, zonder de manier om het te stoppen. Het rouwproces wordt telkens opnieuw herhaald met elk nieuw functieverlies. Ik ren en dans en draag hakken en loop als een normaal mens, tenminste in mijn dromen, maar niet meer. Het is altijd bij mij nu. "-
Debbie S., wonend met multiple sclerose " Ik heb OA, wat een ernstige impact heeft op mijn ruggengraat, waardoor ik niet langer kan rijden, werken of de meeste huishoudelijke klusjes kan doen. "-
Alice M., living with osteoarthritis " De uitputting waar ik elke dag mee vecht, is intens. Als ik mensen hoor zeggen: 'Oh ja … ik ben ook zo moe', wil ik ze zeggen, 'bel me als je probeert je ogen te openen, maar je hebt er geen energie voor. '"-
Laura G., leven met hypothyreoïdie Advertentie
" Pijn stopt niet alleen omdat de zon ondergaat. Ik heb al jaren niet meer in een nacht geslapen. Ik heb geleerd om sommige nachten te accepteren, maar twee uur slaap, als dat al het geval is. "-Naomi S., leven met reumatoïde artritis
"Veel van mijn dagelijkse worstelingen hebben te maken met naar school gaan. Vanwege mijn onzichtbare ziekte heb ik in de loop van de jaren ondervoeding ontwikkeld, wat mijn geheugen negatief heeft beïnvloed en het op school veel moeilijker maakt om succesvol te zijn. Het kan ook moeilijk zijn om sociaal te zijn. Mijn ziekte is zo onvoorspelbaar, ik weet nooit wanneer ik me niet lekker ga voelen en het is altijd schokkend om plannen te annuleren of vroeg te moeten vertrekken. "-Holly Y., leven met de ziekte van Crohn
