Hoe ver zijn we van een remedie voor Alzheimer?

Toen Chris Riley op een koele februariavond in 2013 welterusten zei tegen haar moeder Diane aan de telefoon, had ze geen idee dat hun leven beide voor altijd zou veranderen.

Ze wist niet dat kort na middernacht haar moeder uit het huis in de ijskoude Michigan-lucht zou afdwalen met alleen een licht jasje en onvoldoende schoenen.

AdvertentieAdvertentie

Gelukkig voor Diane kwam de duidelijkheid even terug en blokkeerde ze de deurbel van een buurman voor hulp.

Niet in staat om goed uit te leggen wie ze was of waarom ze verloren was, liet ze de buurman een stuk post in haar zak achter met haar naam en adres erop. Hoewel Diane weer wegliep, belde de vlugge buurman de politie, die binnen 20 minuten de oudere vrouw kon vinden en haar terug kon brengen naar de veiligheid van haar huis.

[mijn moeder] in een faciliteit zetten verbrak het hart van mijn zus, brak mijn moeders hart. Het was het moeilijkste wat we ooit hadden gedaan. Chris Riley, dochter van de patiënt van Alzheimer

"Toen mijn moeder zwierf, wisten we meteen dat we haar in een ziekenhuis moesten plaatsen," vertelde Chris aan Healthline. "Ze was een zeer onafhankelijk persoon. Haar in een faciliteit zetten verbrak het hart van mijn zus, brak mijn moeders hart. Het was het moeilijkste wat we ooit hadden gedaan. “

advertentie

Diane had een dubbele diagnose van frontotemporale dementie en Alzheimer met vroege aanvang. Haar aflevering van zwerven bleek het begin van het einde te zijn. Ze stierf uiteindelijk in het begin van 2014 op de leeftijd van 73.

Haar zaak is slechts een van miljoenen.

Advertentieadvertenties

Tegenwoordig leven 5 miljoen mensen in de Verenigde Staten met de ziekte van Alzheimer en absorberen ongeveer 20 procent van de uitgaven voor Medicare.

Naarmate de geneeskunde verbetert en de levensduur langer wordt, waardoor de babyboomers in de leeftijdscategorie komen waar de ziekte van Alzheimer gewoonlijk voorkomt, wordt verwacht dat deze aantallen astronomisch zullen toenemen.

Tegen 2020 zal slechts 2 procent van de Medicare-uitgaven gaan naar babyboomers met de ziekte van Alzheimer. In 2040 zal dat aantal bijna 25 procent zijn, met meer dan 28 miljoen boomers die lijden aan de ziekte van Alzheimer.

Zonder nieuwe behandelingen of behandelingen zouden deze aantallen de Amerikaanse gezondheidszorgindustrie kunnen overweldigen.

De Alzheimer's Association International Conference (AAIC) van de afgelopen week presenteerde een schat aan nieuw onderzoek en begrip over de ziekte van Alzheimer, waardoor de hoop van velen werd gewekt dat een medicijn binnen handbereik zou kunnen zijn.

AdvertentieAdvertentie

Maar hoe optimistisch moeten patiënten, zorgverleners en familieleden zijn?

Healthline deed een beroep op experts van Alzheimer voor meer informatie.

Krijg de feiten over de symptomen van de ziekte van Alzheimer »

Advertentie

Zoek de bron van de ziekte

Om erachter te komen hoe de ziekte van Alzheimer moet worden behandeld en voorkomen, moeten wetenschappers eerst weten wat de oorzaak van de ziekte is.

Hoewel er een groeiende schat aan gegevens over het onderwerp is, is het niet genoeg geweest om één samenhangend beeld te presenteren.

AdvertentieAdvertentie

"Ik denk dat bewolkt en piecemeal eigenlijk een redelijk goede beschrijving is van de kennis die het veld heeft over de ziekte van Alzheimer," zei Dr. Keith Fargo, directeur van wetenschappelijke programma's en hulpverlening bij de Alzheimer's Association, in een interview met Healthline.

"Je kijkt naar hiv, en dat is iets waar het een virus is, en we kennen het virus dat aids veroorzaakt," legde Fargo uit. "En dat is dus heel eenvoudig om op te linken en te onderzoeken. Bij de ziekte van Alzheimer is dat niet het geval. Het zal waarschijnlijk heel multi-factorieel zijn. "

Ik denk dat bewolkt en versnipperd echt een redelijk goede beschrijving is van het begrip van het veld voor de ziekte van Alzheimer [is]. Dr. Keith Fargo, Alzheimer's Association

Veel van het onderzoek richt zich momenteel op amyloïde en tau-eiwitten, waarvan de misvorming klassieke kenmerken van de ziekte van Alzheimer zijn. Maar Fargo zegt dat andere factoren waarschijnlijk ook een rol spelen, waaronder vasculaire gezondheid, ontsteking, levensstijl en mogelijk zelfs virale oorzaken.

Advertentie

"Dus een 78-jarige vrouw [presenteert] met het syndroom van dementie met geheugenproblemen. Op die leeftijd heeft ze waarschijnlijk drie, vier of vijf van deze componenten in haar hersenen, "verklaarde Dr. Ronald Petersen, directeur van het Mayo Clinic Alzheimer's Research Center en de Mayo Clinic Study of Aging, aan Healthline. "Het is dus niet waarschijnlijk dat er een enkele weg zal zijn die ons vertelt" dit is de manier om de ziekte van Alzheimer te behandelen of het syndroom te behandelen. 'Het gaat waarschijnlijk om een ​​combinatie van therapieën en een cocktail van drugs zoals we doen voor andere aandoeningen. "

Leeftijd, Fargo zegt, is de nummer één boosdoener.

AdvertentieAdvertentie Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je de ziekte van Alzheimer ontwikkelt. Dat gezegd hebbende, de ziekte van Alzheimer is geen normale veroudering. Dr. Ronald Petersen, Mayo Clinic

"Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je de ziekte van Alzheimer krijgt," zei hij. "Dat gezegd zijnde, de ziekte van Alzheimer is niet normaal ouder worden. De meeste mensen ervaren een soort van cognitieve achteruitgang naarmate ze ouder worden, dus dat is niet de ziekte van Alzheimer. De ziekte van Alzheimer is een universeel dodelijke ziekte van de hersenen die ervoor zorgt dat neuronen in de loop van de tijd sterven, totdat de persoon uiteindelijk overlijdt aan de ziekte van Alzheimer. Het is dus vergelijkbaar met kanker, omdat hoe ouder je wordt, hoe groter de kans is dat je kanker krijgt, maar kanker is niet normaal ouder worden. "

En zelfs de twee starring-eiwitten, amyloïde en tau, zijn beladen met mysterie.

De kans is groter dat ze met toenemende ouderdom storen en bepaalde genetische mutaties zijn gekoppeld aan hun vervorming bij een percentage van de patiënten. Maar de oorzaak van wat ertoe leidt dat ze in de eerste plaats niet goed functioneren, is onbekend.

Meer leren: wat doet Alzheimer met de hersenen?»

De moeilijkheidsgraad van de diagnose

Omdat de ziekte van Alzheimer een breed scala aan oorzaken heeft, kunnen de symptomen enorm verschillen van persoon tot persoon.

Voor Diane was een onverwacht symptoom hallucinaties. Ze begon visioenen te zien van haar echtgenoot (die stierf in 2004) en zag beelden van haar twee dochters als jonge kinderen.

"Alzheimer presenteert zichzelf op een andere manier," zei Chris Riley. "Er zijn enkele heel algemene dingen die kunnen gebeuren, maar wanneer mensen Alzheimer hebben, is de ervaring van elke persoon uniek voor zichzelf. "

Dit maakt een klinische diagnose, of een diagnose aan de hand van de symptomen, lastig.

De klinische diagnose van de ziekte van Alzheimer door een arts vanwege zijn of haar ervaring in het gebied is meestal goed, maar niet altijd. Dr. Victor Henderson, Stanford University

"De klinische diagnose van de ziekte van Alzheimer door een arts vanwege zijn of haar ervaring in het gebied is meestal goed, maar niet altijd," zei Dr. Victor Henderson, professor in gezondheidsonderzoek en beleid en van neurologie en neurologische wetenschappen aan de Stanford University, en directeur van het Stanford Alzheimer's Research Center, in een interview met Healthline. "Misschien is 90 procent van de tijd de klinische diagnose juist, iets minder waar er atypische kenmerken zijn. "

In 2011 ontwikkelde het National Institute on Aging een rapport met nieuwe richtlijnen voor diagnose. Het bevatte een schat aan nieuw onderzoek, waaronder een aantal tests die kijken naar biomarkers in het lichaam om de ziekte van Alzheimer te diagnosticeren.

Voor een zeldzame groep kan een genetische test uitwijzen of de persoon waarschijnlijk vroege Alzheimer ontwikkelt, een bijzonder snel bewegende versie van de ziekte.

Ondertussen kunnen mensen die verdacht worden van Alzheimer een PET-scan ondergaan om te zoeken naar abnormale amyloïde of tau-eiwitten in hun hersenen. Deze eiwitten kunnen ook in de wervelvloeistof van de persoon worden gemeten.

"Door een combinatie van deze verschillende spinale vloeistoffen en beeldvormingstests kan men wat zekerder zijn over de diagnose [en] zelfs deze zijn niet 100 procent", zei Henderson.

Deze tests worden momenteel ook niet gedekt door Medicaid, Medicare of door de meeste particuliere ziektekostenverzekeraars. Hoewel de tests de diagnosetarieven kunnen verbeteren, is er nog geen bewijs om aan te tonen dat dit verbeterde percentage daadwerkelijk tot verbeterde resultaten voor patiënten zal leiden.

Fargo is van plan dit aan te pakken met een onderzoek waaraan hij en de Alzheimer's Association werken: Imaging Dementia, Evidence for Amyloid Scanning (IDEAS). Gefinancierd met $ 100 miljoen en onderzoekt bijna 18, 500 mensen, hoopt hij aan te tonen dat amyloïde scans in feite de resultaten van de patiënt verbeteren. Hij verwacht dat de resultaten ergens in 2019 klaar zullen zijn.

Meer informatie: Nieuwe bloedtest kan de ziekte van Alzheimer voorspellen »

Het probleem met de behandeling

Nadat de ziekte van Alzheimer is ontdekt, is de volgende stap behandeling. En de foto daar is niet veel helderder.

Het beste doel zou natuurlijk zijn om de ziekte van Alzheimer helemaal bij patiënten te voorkomen.En daar kan levensstijl misschien een rol spelen.

"We weten dingen als goed dieet, lichaamsbeweging, behoud van cognitieve activiteit en sociale activiteiten kunnen cognitieve achteruitgang vertragen of vertragen," zei Fargo. "Dat is vrij duidelijk. Wat we nog niet weten, is of dat het begin van openhartige dementiesymptomen zal uitstellen. "

Een klinische proef in Finland, de Finse Geriatrische Interventie Studie ter voorkoming van cognitieve stoornissen en handicaps (FinGer), hoopt deze vraag te beantwoorden. Het heeft 1, 200 deelnemers, van wie de helft een normale medische behandeling krijgt en van wie de helft extra preventieve zorg krijgt. Dit omvat een speciaal dieet en gestructureerde oefening, sociale en cognitieve activiteiten. De studie zal deelnemers negen jaar lang volgen om te zien of deze interventies enig verschil maken.

Van de momenteel beschikbare geneesmiddelen is aangetoond dat ze symptomatisch voordeel hebben … maar ze zijn ontoereikend in de zin dat ze alleen voor sommige mensen werken, niet voor alle mensen, en dat ze slechts een bepaalde tijd werken. Dr. Keith Fargo, Alzheimer's Association

Daarnaast zijn een aantal medicijnen in klinische studies opgenomen die zijn ontworpen om het begin van de ziekte van Alzheimer te vertragen of te voorkomen. Tot dusverre heeft geen enkele bewezen te werken, zegt Fargo, hoewel nieuwe voortdurend nieuwe ronden van klinische proeven ingaan.

Ondertussen zijn de vooruitzichten voor mensen die al Alzheimer hebben, niet veel beter. Er zijn enkele bestaande medicijnen op de markt, zoals Aricept (donepezil) en Namenda (memantine).

Zelfs deze zijn niet wat ze moeten zijn, zegt Fargo.

"Van de momenteel beschikbare geneesmiddelen is aangetoond dat ze een symptomatisch effect hebben", legde hij uit. "Ze zijn ontoereikend, maar het is belangrijk dat we ze hebben, ze doen goed voor veel mensen, maar ze zijn ontoereikend in die zin dat ze alleen voor sommige mensen werken, niet voor alle mensen, en dat ze slechts een bepaalde tijd werken. Nadat ze stoppen met werken, daalt de cognitie van de meeste mensen terug naar hetzelfde niveau als het zou zijn geweest als ze hun medicatie nooit hadden gebruikt om mee te beginnen. “

Meer informatie: Nieuwe bloedtest kan de ziekte van Alzheimer voorspellen »

Toekomstige financiering

Een deel van wat de onderzoeksresultaten van Alzheimer heeft versmoord, is een gebrek aan financiering.

In 2010 heeft het Congres unaniem de Nationale Alzheimer Projectwet aangenomen, die het doel heeft gesteld de ziekte van Alzheimer te voorkomen of effectief te bestrijden in 2025.

Om dit te bereiken, is de financiering toegenomen. De NIH zal naar verwachting in 2015 $ 586 miljoen aan onderzoek financieren. Dit zal echter ver onder de $ 2 miljard per jaar liggen die naar verwachting de komende 10 jaar nodig zal zijn om het doel voor 2025 te halen.

"Een half miljard klinkt als een hoop geld, maar als je dat in perspectief plaatst en kijkt naar andere ziektes zoals kanker en hartaandoeningen, enkele van de andere grote moordenaars, is het eigenlijk heel weinig, "Zei Fargo. "In vergelijking met financiering in die gebieden, die meestal worden gefinancierd in het gebied van 2 tot 4 of zelfs 6 miljard dollar per jaar, en dat is waarom je vooruitgang ziet gemaakt door wetenschappers in die ziektegebieden."

Wetgeving is momenteel in zowel het Huis als in de Senaat om nog eens 300 miljoen dollar aan financiering toe te voegen.

"Het is geweldig, maar het brengt ons nog altijd onder één miljard per jaar, wat de helft is van wat de wetenschappelijke gemeenschap ons vertelt," zei Fargo. "Het is dus een enorme stap vooruit, een grote stap in de goede richting, maar we moeten nog meer doen. "

Meer lezen: Alzheimer vermoordt evenveel mensen als kanker, hartziekte»

Hoe te helpen

Andere manieren die mensen kunnen helpen zijn om deel te nemen aan de Walk to End Alzheimer en om betrokken te raken bij hun lokale Alzheimer Associatie hoofdstuk.

En, misschien wel het meest cruciaal, om deel te nemen aan klinische onderzoeken.

"Een grote barrière op dit moment is werving voor klinische proeven," zei Petersen. "Dat betekent dat mensen vrijwilligerswerk doen om deel te nemen aan deze klinische proeven, want tenzij we deze verschillende therapieën en medicijnen uitproberen, zullen we niet weten welke werkt. Het kost soms jaren om te rekruteren voor een volledige rechtszaak. Het vereist honderd of duizend patiënten, en dat kan verwoestend traag zijn voor het proces van het ontdekken van geneesmiddelen. "

Deze onderzoeken zijn niet alleen op zoek naar mensen die al Alzheimer hebben.

"Er zijn momenteel onderzoeken aan de gang voor mensen met slechts een klein beetje geheugenverlies", legt Petersen uit. "Er is zelfs een proef aan de gang voor mensen die cognitief normaal zijn, maar sommige van de biologische kenmerken van de ziekte van Alzheimer kunnen bevatten, en die onderzoeken zijn aan het recruteren, dus houd er rekening mee dat iedereen de mogelijkheid heeft om aan deze inspanning deel te nemen. "

Fargo voegt eraan toe dat er ook proeven zijn voor volledig gezonde mensen en zelfs proeven voor het ondersteunen van zorgverleners van mensen met de ziekte van Alzheimer. Hij stelt voor dat geïnteresseerde mensen naar TrialMatch gaan, waarmee gekwalificeerde deelnemers kunnen worden gekoppeld aan een proef die hun hulp nodig heeft.

Sinds mijn moeders dood is dat niveau van stress verdwenen. Ik wil niet de stress opbrengen om er opnieuw over na te denken. Chris Riley, dochter van de patiënt van Alzheimer

Chris heeft erover nagedacht om deel te nemen aan een dergelijke rechtszaak, maar uiteindelijk moet ze eerst op haar eigen welzijn uitkijken.

"Na het slechte deel van de ziekte van Alzheimer te hebben gezien, zal de progressie daar zijn," zei ze. "Sinds mijn moeders dood is dat niveau van stress verdwenen. Ik wil niet de stress opbrengen om er opnieuw over na te denken. Dat is gewoon niet iets dat ik voor mijn leven wil overwegen, zelfs als ik de wetenschap zou helpen. Er is een deel van mij dat geïnteresseerd is om dat te helpen en te doen, maar ik zou er de hele tijd aan denken. Het is niet zo dat ik gewoon deel zou kunnen uitmaken van de klinische proef, en het in compartimenten zou kunnen indelen. Het zou alles opeten. Als mijn moeder nog leefde, was het misschien anders. "

In plaats daarvan levert Chris op andere manieren een bijdrage aan de gemeenschap. Ze treedt op voor een documentaire over de ziekte van Alzheimer, 'The Genius of Marian', en werkt aan een partnerwebsite voor zorgverleners, The Genius of Caring.

"Met de screenings en de site is ons doel om mensen te verbinden, zodat mensen zich niet zo geïsoleerd voelen en het stigma van Alzheimer kunnen doorbreken," zei ze. "Het is leuk om te horen hoe iemand anders een vergelijkbare situatie heeft aangepakt. Leeslas: Alzheimer begint veel eerder in het leven dan de artsen dachten Hoop op de toekomst

Hoewel financiering niet is wat het moet zijn, neemt het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer nog steeds zijn tempo aan.

"Als je me dit zelfs twee jaar geleden had gevraagd, zou ik niet hoopvol zijn," zei Chris. "Gezien alles wat er gebeurt, ben ik eigenlijk behoorlijk hoopvol. "

Henderson deelt haar optimisme, zij het met meer behoedzaamheid.

Het is gebleken dat de ziekte ingewikkelder is dan mensen dachten en die doorbraken zijn er niet. Dr. Victor Henderson, Stanford University

"Vijftien jaar geleden dacht ik dat we dit gesprek vandaag niet zouden hebben," zei hij. "Ik dacht dat er genoeg bekend was geworden over de ziekte [en er zouden] belangrijke doorbraken zijn geweest die op dit moment een enorm verschil zouden maken. En dat is niet gebeurd. Het is gebleken dat de ziekte ingewikkelder is dan mensen dachten en die doorbraken zijn er niet. Ik ben optimistisch dat er iets belangrijks, klinisch relevant gaat gebeuren, maar ik kan niet zeggen dat het goed is om de hoek. "

Hij concludeerde:" Het kan zijn dat het niet één grote doorbraak zal zijn, het zullen veel meer bescheiden doorbraken zijn en de uiteindelijke behandeling zal bestaan ​​uit verschillende benaderingen, die elk een bescheiden effect hebben, maar in totaal is er een belangrijk groot effect. Dus ik ben optimistisch, maar ik zie dit niet meteen om de hoek, ik zie dit als een grote gezamenlijke inspanning en vroeg of laat moet het werken. "

Lezen: de ziekte van Alzheimer wordt gereproduceerd in het lab, Opening Door for Drug Testing»