Zijn openbare oproepen voor orgaandonaties ethisch?

Wat zou u doen als u of een geliefde dringend een orgel nodig had?

Zou u geduldig op de nationale wachtlijst voor transplantatie zitten met meer dan 123.000 mensen in dezelfde situatie, in de hoop dat het volgende orgaan van iemand die stierf uw perfecte match is?

AdvertentieAdvertentie

Of zou u een pleidooi houden voor een levende donor om naar voren te komen?

Eugene Melnyk, eigenaar van het ijshockeyteam van Ottawa Senators, deed de laatste.

In januari hoorde Melnyk dat hij een ziekte had die zijn lever beschadigde. Nadat zijn National Hockey League-team ontdekte dat zijn vrienden en familie geen geschikte donoren waren, organiseerde hij in mei een persconferentie om publiekelijk te vragen of iemand bereid zou zijn om wat van hun lever te doneren om Melnyk's leven te redden.

advertentie

Binnen enkele dagen kwamen 500 potentiële donateurs naar voren en Melnyk ontving een passende donatie van een anonieme fan in Canada.

Meer lezen: HIV-orgaandonaties geven hoop aan duizenden patiënten »

Advertentie-advertenties

Een publiek pleidooi maken

Melnyk's openbare orgelverzoek past niet goed bij sommigen die zeggen dat zijn populariteit en rijkdom mogelijk hebben bijgedragen hem de mogelijkheid om te "springen" boven anderen die een orgel nodig hebben.

"Dit is een situatie waarin populariteit of bekendheid hem misschien een voordeel heeft opgeleverd, maar ik zou zeggen dat iedereen een 'winnaar' kan zijn in de media en sociale media omdat we ons inleven in mensen die hebben hun geluk, of hebben een hartverscheurend verhaal, dat een levende donor kan ontlokken, "zegt M. Sara Rosenthal, Ph. D., directeur van het programma van de Universiteit van Kentucky voor bio-ethiek.

Dit gold voor Carrie Palomado in Orland Park, Illinois. Ze startte een Facebook-campagne in de hoop haar echtgenoot, Parijs, een levende donor voor een nier te vinden.

Als [mijn man] over zes jaar is overleden, zou onze zoon nog maar 16 zijn. Ik moest alles doen wat ik kon om te proberen een donor voor hem te vinden. Carrie Palomado, echtgenote van ontvanger van nierdonatie

Paris Palomado leed aan nierfalen veroorzaakt door type 2 diabetes en kreeg dialyse terwijl hij op een orgaan wachtte. De gemiddelde wachttijd voor een nier is vijf jaar, maar omdat Palomado Filippijns-Amerikaans is, vertelden zijn nefrologen hem dat hij waarschijnlijk langer dan zes jaar op de lijst zou staan.

"Toen ik hoorde dat de levensverwachting van een persoon bij dialyse zes jaar is, kon ik alleen maar denken aan het feit dat als Parijs over zes jaar overleed, onze zoon maar 16 jaar oud zou zijn. Ik moest alles doen wat ik kon om het te proberen om een ​​donor voor hem te vinden, "zegt Carrie Palomado.

AdvertentieAdvertentie

Ze wendde zich tot Facebook om haar pleidooi te houden in juli 2013. Tot haar verbazing stuurde een paar van de Palomados acht jaar eerder kort via een online chatgroep haar een Facebook-bericht waarin stond dat ze allebei getest werden om te zien of ze kandidaten waren.

De vrouw was uiteindelijk een lucifer. In december 2013 heeft ze een nier gedoneerd.

'Ik kan het nog steeds niet geloven. Toen ik hen vroeg waarom ze besloten om dit te doen, zeiden ze dat ze ons niet konden voorstellen dat onze zoon opgroeide zonder vader, "zei Carrie Palomado. "Het punt is dat ze onze zoon zelfs nooit hebben ontmoet en ons helemaal niet kenden. Advertentie

Een oneerlijk voordeel?

Joel Newman, woordvoerder van het United Network for Organ Sharing (UNOS), een particuliere organisatie zonder winstoogmerk die het orgaantransplantatiesysteem van de natie beheert onder contract bij de federale overheid, zegt dat verhalen als Melnyk en de Palomados geen nieuw fenomeen zijn.

"Het was een onderwerp van discussie nog voordat er een U. S. transplantatienetwerk was," zei Newman. "President Reagan ging op zijn wekelijkse radio-adressen van de president om de oorzaak te bepleiten van, zeg, een kind dat een orgel nodig had. Er zijn ook openbare oproepen geweest op gemeenschapsbasis en via lokale nieuwsnetwerken, en soms ook nationaal van aard. "

Advertentieadvertentie

Newman verwijst naar een gepubliceerde zaak in 2004, waar een man die laag op de lijst stond voor een lever omdat zijn vooruitzichten laag waren, billboards uittrok die zeiden:" Todd heeft een lever nodig. "Hij heeft ook een website gemaakt.

Het wordt problematischer als iemand wordt getransplanteerd die niet de ziekste of meest compatibele is of misschien niet de beste doet met die transplantatie. Joel Newman, United Network for Organ Sharing

In reactie hierop stuurde een gezin de donatie van een lever van een overleden geliefde naar hem toe. De kanker van de ontvanger was echter gevorderd en hij stierf kort na de transplantatie.

Volgens critici zou de gedoneerde lever naar een meer geschikte ontvanger kunnen zijn gegaan.

Advertentie

"Omdat de wachtlijst is gestructureerd op een manier om mensen te trakteren die erg ziek zijn en degenen die de beste kansen hebben om goed met die transplantatie om te gaan, wordt het problematischer als iemand wordt getransplanteerd die niet de ziekste of meest compatibele of misschien niet het beste met die transplantatie als die transplantatie ergens anders naartoe zou kunnen gaan, "zei Newman.

Newman maakte deel uit van een UNOS-commissie die gedurende een aantal jaren naar openbare opvattingen keek. Hoewel UNOS de volgorde van de lijst bepaalt, beslist het niet of door te gaan met een transplantatie of niet.

AdvertentieAdvertisement

"Een levende gift is een autonome keuze. Iemand kiest ervoor om zichzelf naar voren te brengen. Ze brengen zichzelf in gevaar. Mensen zijn gestorven of hebben langdurige gezondheidscomplicaties ondervonden door donatie ", zegt Newman. "Maar ze kunnen ervoor kiezen om te doneren of niet. Ze kunnen kiezen wie ze willen helpen. Er is geen positie die zegt: 'De persoon die je kiest, is niet acceptabel. Je moet deze persoon hier helpen. '

Uiteindelijk kon de UNOS-commissie niet met een aanbeveling komen die een reeks omstandigheden schetste waarin een gevraagde levende donatie goed of fout is.

Carrie Palomado ziet geen conflict met een openbare oproep.

'Mijn Facebook-campagne was volkomen ethisch,' zei ze. "De donateur van mijn man kwam graag naar voren. Zeggen dat je op zoek bent naar een levende donor is lijstenspringen is niet logisch, want als je in het register bent, zit je gewoon op een lijst te wachten tot iemand sterft voordat je dat doet. "

Katie Hofkamp, ​​een 34-jarige moeder in Highland, Indiana, staat op de lijst voor een nier. Ze begrijpt de houding van Palomado, maar ze is niet van plan om haar eigen publieke campagne te starten.

"Ik snap waarom mensen tot het uiterste gaan om levende donoren op te zoeken omdat de wachttijd op de lijst stressvol is", aldus Hofkamp. "Er is misschien iemand die goed past en bereid is om te doneren, dus waarom niet vragen? "

Ik begrijp waarom mensen tot het uiterste gaan om levende donoren op te zoeken omdat de wachttijd op de lijst stressvol is. Katie Hofkamp, ​​transplantatiekandidaat

Op 11-jarige leeftijd werd Hofkamp gediagnosticeerd met de auto-immuunziekte, glomerulonefritis, waardoor haar nieren faalden. Twee jaar later ontving ze een niertransplantatie van een 17-jarige jongen die stierf bij een motorongeluk. Die nier functioneert niet meer en Hofkamp is 8 uur per dag dialyse terwijl ze op de transplantatielijst zit.

'Ik ben meer een privéjager. Plus, wanneer een levend persoon iemand een orgaan schenkt, is het echt een ondankbare daad. Ze kunnen niets terug verwachten, en dat soort druk zou zoveel meer angst aan mijn leven toevoegen, "zegt Hofkamp.

Dat wil niet zeggen dat ze het nooit zou overwegen.

"Ik kan u binnen drie jaar niet vertellen wat ik zou doen, omdat de levensverwachting van iemand die wordt gedialyseerd vijf jaar is. Ik heb een zoon en een man om voor te leven en ik zal zeker blijven vechten, "zei Hofkamp.

Meer lezen: de meeste MS-patiënten die stamceltransplantaties ontvingen, bevinden zich later in remissie »

Bezorgdheid over de zwarte markt, rijke ontvangers

Een ander punt van zorg bij het publiekelijk oproepen van organen is dat zij de zwarte markt kunnen aantrekken.

'Dit is een geldig punt. Er is geen manier om te weten wie contact opneemt met mensen die een donor in het openbaar zoeken, 'zei Rosenthal. "Ze kunnen gecontacteerd worden door mensen in arme landen die aanbieden om een ​​orgel voor geld te doneren. Deze privégesprekken kunnen illegaal onder de tafel doorgaan. Palomado zegt dat ongeveer 30 mensen vanuit de hele wereld contact met haar hebben opgenomen om te vragen of ze geïnteresseerd zou zijn in het kopen van een nier voor haar man.

'In die gevallen hebben we deze berichten onmiddellijk verwijderd en niet eens gereageerd,' zei ze. "Toen we eenmaal een donor kregen, hebben we de Facebook-paginanaam eigenlijk gewijzigd in 'Mijn man heeft een engel gevonden' in de hoop dat soort verzoeken te ontmoedigen. "

Wat het begunstigen van de rijken betreft, zegt Rosenthal dat de Verenigde Staten een raamwerk gebruiken met orgaantransplantaties die vriendjespolitiek proberen te elimineren, maar dat werkt niet altijd zo.

"Onder rijke geciviliseerde landen is de VS uniek. Ons rantsoeneringsysteem is in feite goed voor mensen die kunnen betalen voor de transplantatie en toegang hebben tot medicijnen na de transplantatie om het succes van de transplantatie te garanderen, "zei ze."Er zijn echter veel manieren om dekking te krijgen, en transplantatiecentra werken hard samen met maatschappelijk werkers en andere diensten om elke weg te onderzoeken in termen van het proberen te vinden van een derde betaler voor de transplantatie. "

Rosenthal voegt eraan toe dat meerdere lijsten, hoewel legaal en zelfs aangemoedigd door transplantatiecentra, de rijken het meest begunstigt.

"Veel mensen zullen zeggen dat het niet eerlijk is omdat het de rijken ten goede komt die zich door het hele land kunnen verplaatsen. Steve Jobs woonde in Californië, maar kon op zijn privévliegtuig stappen om zichzelf in Tennessee te vermelden, waar hij zijn lever ontving, "zei Rosenthal.

Hoewel meerdere vermeldingen mensen geen voordeel geven ten opzichte van anderen op elke lijst, kan het hen meer kansen geven om een ​​orgel te ontvangen, zolang ze zich maar kunnen veroorloven om naar de staten te gaan waarin ze zijn opgenomen.

"Elk centrum zal u vragen voor de evaluatie, die duizenden dollars kan zijn. Als je niet rijk bent, onderverzekerd of niet verzekerd, kun je dat niet doen, "voegt Rosenthal eraan toe. "Vergelijk dit met het vragen aan een levende donor en ik zou zeggen dat mensen met allerlei inkomens toegang hebben tot sociale media, en als ze dat niet doen, kunnen ze naar een openbare bibliotheek gaan. "

Hoe de donorpool omhoog te gaan

Hoewel er mensen op de transplantatielijst staan ​​die een grotere behoefte zullen hebben of meer compatibel zijn met een levende donor, zegt Newman dat het niet ontkent dat zij misschien niet de mensen zijn die de donor hebben slimme mensen of media doen een beroep op hun verhaal.

'Hoewel het persoonlijke aspect van het vertellen van iemands verhaal een krachtige motivator is voor donatie, omdat mensen zich identificeren met menselijk lijden, geven we er de voorkeur aan dat iemand die zijn verhaal publiekelijk vertelt,' alsjeblieft een donor bent. Je zou me kunnen helpen, maar als je me niet kunt helpen, kun je iemand van de wachtlijst halen en iedereen de kans geven om een ​​transplantatie gemakkelijker te maken, 'zei Newman.

Waarom registreren niet meer mensen zich als donors?

Newman zei dat publieke opiniepeilingen en sociaalwetenschappelijk onderzoek aantonen dat mensen niet denken dat ze een donor zijn en geen gevoel hebben van onmiddellijkheid of een noodzaak om zich eraan te verbinden.

Zeer weinig mensen hebben het gevoel dat ik morgen of volgende week dood ga, dus ik moet vandaag de donorkaart ondertekenen. Joel Newman, United Network for Organ Sharing

"Heel weinig mensen hebben het gevoel dat ik morgen of volgende week dood ga, dus ik moet vandaag de donorkaart ondertekenen," zei Newman. "Terwijl landen over de hele wereld een orgaanschaarste hebben, produceren opt-in-systemen lagere hoeveelheden orgaandonoren, terwijl Europese landen met opt-out-systemen 25 procent meer donoren hebben dan de VS," zegt Rosenthal.

Sommige landen stellen zelfs prioriteit aan transplantatiepatiënten die als donor worden vermeld voor degenen die dat niet zijn, voegt Rosenthal eraan toe, "dus maken ze een maatschappelijke verklaring dat iedereen elkaar gaat helpen."

Meer lezen: een inspirerend verhaal over hoe orgaandonatie een leven redde»