Ondersteuning voor multiple sclerose | Ondersteuning van iemand met MS

Overzicht

Zorgen voor iemand met multiple sclerose (MS) brengt unieke spanningen en onzekerheden met zich mee. De ziekte is onvoorspelbaar, dus het is moeilijk om te weten wat een persoon met MS nodig heeft van de ene week op de andere, van noodzakelijke veranderingen in het huis tot emotionele steun.

AdvertentieAdvertisement

Zorg voor jezelf

Jezelf als verzorger ondersteunen

Een van de beste eerste stappen die je als verzorger kunt zetten, is kalm blijven en beoordelen wat je nodig hebt om je geliefde te ondersteunen. Heeft u regelmatig hulp nodig? Misschien heb je af en toe een pauze nodig van de stress en verantwoordelijkheden van caregiving? Voelt u financiële druk? Heeft je geliefde emotionele symptomen waarvan je niet zeker weet hoe je ermee moet omgaan? Dit soort vragen komt vaak voor naarmate MS verdergaat naar geavanceerde stadia. Zorgverleners zijn echter vaak terughoudend om hun eigen last te verlichten en voor zichzelf te zorgen.

De National MS Society lost deze problemen op in hun gids, Caring for Loved Ones with Advanced MS: A Guide for Families. De gids behandelt elk aspect van MS en is een uitstekende hulpbron voor zorgverleners.

Advertentie

Bronnen

Groepen en online bronnen

Ook aan zorgverleners zijn andere bronnen beschikbaar. Verschillende groepen bieden informatie over vrijwel elke aandoening of probleem die mensen met MS en hun zorgverleners kunnen tegenkomen.

Nationale organisaties zijn beschikbaar om zorgverleners te helpen een evenwichtiger leven te leiden:

• Het Caregiver Action Network heeft een online forum waar u contact kunt leggen met andere zorgverleners. Dit is een goede hulpbron als u een advies wilt delen of u geïsoleerd of depressief wilt voelen en wilt praten met anderen die hetzelfde kunnen ervaren.
• De Family Caregiver Alliance biedt hulpmiddelen per staat voor zorgverleners, inclusief respijtaanbieders.

Sommige van de fysieke en emotionele problemen die samenhangen met MS zijn moeilijk voor verzorgers om op te lossen. Om te helpen, zijn informatieve materialen en diensten ook beschikbaar voor zorgverleners via deze organisaties.

AdvertentieAdvertisement

Wijzigingen in levensstijl

Veranderingen in levensstijl

Door regelmatig te mediteren, blijft u de hele dag ontspannen en geaard. Technieken die je kunnen helpen kalm te blijven en levendig te blijven tijdens stressvolle tijden zijn:

• oefening
• muziektherapie
• huisdierentherapie
• massage
• gebed
• yoga

lichaamsbeweging en yoga zijn beide zijn vooral goed voor het bevorderen van je eigen gezondheid en het verminderen van stress.

Advertentie

Burnout

Tekenen van verzorger burn-out

Leer de tekenen van burn-out in uzelf herkennen. De symptomen lijken op de klassieke symptomen van depressie:

• emotionele en fysieke uitputting
• verminderde interesse in activiteiten
• verdriet
• prikkelbaarheid
• problemen met slapen
• het gevoel alsof u op het punt staat te tranen

Als je een van deze symptomen herkent in je eigen gedrag, bel dan de National Multiple Sclerosis Society op (800) 344-4867 en vraag om een ​​navigator te spreken.

AdvertentieAdvertisement

Symptomen

Adressering van MS-symptomen

Hieronder staan ​​enkele symptomen van MS die u mogelijk als verzorger moet behandelen. Dit zijn wat ze zijn, hoe uw geliefde ze allemaal kan ervaren en richtlijnen voor het omgaan met deze problemen.

Problemen met blaascontrole

Verlies van controle over blaasfunctie wordt neurogene blaas genoemd. Deze aandoening kan optreden wanneer de zenuwen en spieren van het urinestelsel niet goed samenwerken. De blaas kan onderactief of overactief worden. Lekken, ongemak of moeilijkheden bij het starten van de urinestroom kunnen optreden.

De National Association for Continence suggereert te beginnen met remedies zoals medicijnen, absorberende producten en blaastraining. Als het probleem zich blijft voordoen, zijn er meer invasieve opties beschikbaar. Ze kunnen het inbrengen van een suprapubische katheter omvatten. Dit is een buis die door de buik in de blaas wordt ingebracht. Het is een chirurgische ingreep waarbij de urine direct uit de blaas kan worden verwijderd in een externe opvangzak.

Pijn

Mensen met MS hebben vaak last van scherpe gezichtspijn, trigeminusneuralgie (TN). Het kan worden veroorzaakt door gezichts bewegingen, net zo eenvoudig als geeuwen of grijnzen. Deze mensen kunnen ook pijn in hun benen voelen. TN wordt vaak omschreven als brandend, pijnlijk, spiertrekkingen of spierkrampen. Het kan zelfs worden ervaren als een elektrische schok-achtige pijn genaamd Lhermitte's teken. Deze sensatie reist van het hoofd naar de wervelkolom.

Een andere pijn die uniek is voor MS, is dysesthesie of de 'MS-knuffel'. "Het is een brandend, tintelend gevoel of gevoelloosheid die zich rond de taille kan wikkelen. Pijn kan ook optreden in de benen, voeten of armen.

MS-pijn kan reageren op een aantal verschillende medicijnen of andere behandelingen. Het kan mogelijk zijn om pijnlijke benen of handen in drukkousen of handschoenen te wikkelen. Dit kan het gevoel van pijn omzetten in één van de druk. Warme kompressen kunnen ook helpen.

Mobiliteitsproblemen

De Nationale Raad voor zelfstandig leven is een nationaal netwerk voor mensen met een handicap. Ze bieden technisch advies, pleitbezorging en training om deze mensen in hun eigen huis te helpen. Ze kunnen ook zorgverleners adviseren over de financiering van liftsystemen en andere apparatuur die niet door een ziekteverzekering wordt gedekt. Als verzorger kun je ook veteranenorganisaties, broederschappen en op geloof gebaseerde organisaties raadplegen over hulp bij het betalen voor dure spullen.

Meer informatie: tips voor het onderhouden van mobiliteit in MS »