Zuigelingenbloedmonsters: moet de overheid ze bewaren?

De regering heeft het DNA van uw baby - zou u zich zorgen moeten maken?

Sommige mensen denken van wel.

AdvertisementAdvertisement

De alomtegenwoordige praktijk van het screenen van pasgeboren bloedvlekken lijkt misschien onschuldig genoeg.

Baby's die in de Verenigde Staten zijn geboren, hebben een kleine hoeveelheid bloed uit hun hielen gehaald binnen de eerste 48 uur nadat ze zijn geboren.

Dat monster wordt vervolgens gebruikt om te screenen op een panel van erfelijke aandoeningen en aangeboren afwijkingen, waaronder sikkelcelanemie, cystic fibrosis en vele andere.

advertentie

Volgens de National Institutes of Health (NIH) worden er jaarlijks bloedmonsters genomen van meer dan 4 miljoen baby's.

Maar het is wat er gebeurt na die eerste tests waar sommige ouders niet gelukkig mee zijn.

AdvertentieAdvertentie

Afhankelijk van de staat waarin u woont, kunnen die bloedvlekken zes maanden, 20 jaar of zelfs voor onbepaalde tijd door de overheid worden opgeslagen.

Lees meer: ​​moet u het navelstrengbloed van uw kind opslaan of doneren? »

Waarom er bezorgdheid is

Het pasgeboren screeningprogramma bestaat al sinds de jaren zestig in de Verenigde Staten.

Het begon in 1962 in Massachusetts, maar andere staten namen snel variaties aan.

Volgens een rapport uit 2014 in Newsweek: "Tien jaar geleden waren 46 staten aan het screenen voor slechts zes voorwaarden; nu screenen alle 50 staten en het District of Columbia routinematig pasgeborenen op ten minste 30 genetische aandoeningen. “

advertentieAdvertentie

Opgeslagen monsters worden vaak gebruikt voor kwaliteitsborging door pasgeboren screeningsprogramma's om "het vermogen van een staat te handhaven om hoogwaardige screeningdiensten van pasgeborenen aan te bieden. Volgens de Citizens 'Council for Health Freedom (CCHF), een in Minnesota gevestigde belangenbehartigingsgroep, worden deze opgeslagen steekproeven echter ook gebruikt voor overheids- of federale onderzoeksdoeleinden.

De organisatie voegt toe dat de monsters soms zonder medeweten of toestemming van ouders aan derden worden verkocht.

Advertentie [Het is verkeerd] dat de overheid zichzelf het recht geeft om die gegevens en die DNA-monsters voor onbepaalde tijd op te slaan. Twila Brase, Citizens 'Council for Health Freedom

"Het is één ding voor pasgeboren bloedmonsters om getest te worden op een specifieke set pasgeboren genetische aandoeningen," vertelde Twila Brase, medeoprichter en president van de CCHF, aan Healthline. "Het is geheel een ander voor de overheid om zichzelf het recht te geven om die gegevens en die DNA-monsters voor onbepaalde tijd op te slaan, om ze te gebruiken voor genetisch onderzoek zonder kennis of toestemming van de ouders. "

De organisatie is niet de enige betrokken persoon.

AdvertisementAdvertisement

Een man uit Indiana en zijn vrouw trokken voor de geboorte van hun tweede kind de grens over naar Canada, omdat ze zo ontzet waren over de ontdekking dat bloedmonsters werden bewaard door de overheid.

Gezinnen in Texas en Minnesota hebben rechtszaken aangespannen tegen de regering om bloedvlekken te hebben vernietigd vanwege schendingen van de privacy.

Een rechtszaak tegen Texas Health and Human Services (HHS) in 2009 resulteerde in de vernietiging van meer dan 5 miljoen babybloedspots. De HHS van de staat bleek geidentificeerde bloedmonsters te hebben gegeven aan verschillende onderzoeksorganisaties, waaronder het DNA-identificatielaboratorium van de strijdkrachten (AFDIL).

Advertentie

In Minnesota wonnen 21 families een rechtszaak in 2011 toen het Hooggerechtshof van de staat ontdekte dat de opslag en het gebruik van bloedvlekken buiten de screeningpanels van pasgeborenen in strijd was met de wetgeving inzake genetische privacy van de staat. Eén miljoen bloedvlekmonsters werden vernietigd na de uitspraak. Er was ook een uitbetaling van $ 975, 000 van de staat voor de juridische kosten van het gezin.

Die beslissing werd later echter teruggedraaid, en in 2014 begon Minnesota opnieuw met het opslaan van pasgeboren bloedvlekken. Volgens de nieuwe wet kregen ouders een opt-outoptie als ze niet wilden dat het DNA van hun kind werd opgeslagen en / of gebruikt voor onderzoeksdoeleinden.

AdvertentieAdvertentie

Lees meer: ​​Verkrijg de feiten over prenatale screeningstests »

Privacy vs. volksgezondheid

Vandaag de dag is de discussie over pasgeboren bloedvlekken grotendeels omlijst met privacy en individuele rechten versus openbare informatie gezondheidsvoordelen.

"Er is geen goede nationale discussie over het gebruik van deze monsters geweest," vertelde Jeffrey Botkin, een bio-ethicus aan de Universiteit van Utah, aan de Washington Post. "Genetica is een gebied dat een zenuw raakt. Het publiek maakt zich zorgen over enorme databases. "

Organisaties zoals de CCHF vertegenwoordigen de ene kant van die discussie, terwijl de medische onderzoekers en de nationale gezondheidsafdelingen de andere vertegenwoordigen.

Pasgeboren screening is geprezen als een van de meest succesvolle volksgezondheidsprogramma's van de 21e eeuw. Johns Hopkins University Institute of Bioethics

"Pasgeboren screening is geprezen als een van de meest succesvolle volksgezondheidsprogramma's van de 21ste eeuw," schreef leden van het Berman Institute of Bioethics aan de Johns Hopkins University in 2012. "De onderzoeksgemeenschap moet pleiten voor beleid en infrastructuur die het behoud van residuele gedroogde bloedmonsters en het gebruik ervan in biomedisch onderzoek bevorderen. Amy Gaviglio, een genetisch adviseur bij het Minnesota Department of Health, die aan de frontlinie van het lopende debat stond, vertelde Healthline dat bloedvlekken op pasgeborenen niet alleen meer en betere screeningsprotocollen voor zuigelingen mogelijk maken, maar ook worden gebruikt om nieuwe tests te ontwikkelen.

Ze merkt op dat in Minnesota het goedgekeurde gebruik van bloedvlekken bijvoorbeeld is gebruikt in recent onderzoek naar kwikniveaus in het meer van Lake Superior en de correlatie met geboorteafwijkingen.

Deze monsters zijn ook gebruikt om kinderleukemie, milieutoxines en hiv te bestuderen, onder andere. Ze kunnen ook worden gebruikt in het geval van kinder- of kindersterfte voor nader onderzoek naar potentiële aangeboren aandoeningen.

"Ze zijn gebruikt, op verzoek van ouders, dus opnieuw toestemming gegeven voor afsluiting en voor meer informatie die echt gezondheidsgerelateerd is", zei Gaviglio.

Meer lezen: kunnen er nieuwe bloedtests worden uitgevoerd die niet kunnen worden vastgesteld?

Is anonimiteit voldoende?

Pasgeboren bloedvlekken die in onderzoek zijn gebruikt, zijn geanonimiseerd, wat betekent dat de monsters geen demografische informatie bevatten waardoor ze kunnen worden teruggeleid naar de persoon van wie ze afkomstig zijn.

Organisaties zoals het CCHF zeggen dat dit eenvoudig niet genoeg is om individuen te beschermen.

Sommige onderzoekers lijken het hiermee eens te zijn.

Yaniv Erlich, een computationeel bioloog, vertelde Newsweek: "Op dit moment weten we geen manier om anonimiteit te garanderen van het technische aspect. Erlich publiceerde in 2013 een paper waarin hij en zijn co-auteurs aantoonden hoe het mogelijk was om personen te identificeren van zogenaamd 'anonieme' DNA-monsters met behulp van vrij beschikbare, openbare informatie.

'Je hele genetische code kan bekend zijn bij de overheid, voor wat hun doeleinden ook zijn,' zei Brase, 'en misschien ontmoedigde het bepaalde mensen om te trouwen zoals in sommige andere landen. "

Gaviglio ziet het probleem op een andere manier.

"Zolang we transparant zijn in het feit dat dit gebeurt en we ouders de opties geven om te zeggen 'Nee, ik voel me er niet prettig bij' of 'Gebruik het niet voor onderzoek', het potentieel … dus veel groter dan het risico, "zei ze.

Wat voor alle betrokken partijen het belangrijkst lijkt te zijn, is dat er meer en betere informatie beschikbaar is voor ouders over hun rechten als het gaat om screening van pasgeboren bloedvlekken.

"Er is goeds uit voortgekomen. Er is zeker, op nationaal niveau, een veel grotere aandacht voor de noodzaak en het belang van onderwijs, niet alleen van ouders, maar van het publiek, van aanbieders, "zei Gaviglio.

Uit een onderzoek naar de publieke opinie van pasgeboren bloedvlekken bleek dat de meerderheid van de respondenten "zeer positief" was voor screening en onderzoek bij pasgeborenen. De respondenten hebben echter ook sterk de voorkeur gegeven aan een "opt-in" -benadering voor opslag en onderzoeksdoeleinden van de monsters.

De studie concludeerde: "Grotere transparantie en meer educatie door volksgezondheidsprogramma's over dit beleid en deze praktijken zijn waarschijnlijk belangrijk om het vertrouwen en de acceptatie van het publiek voor deze waardevolle programma's en onderzoeksactiviteiten te behouden. “

Terwijl het gesprek rond screening op pasgeboren bloedvlekken doorgaat, is er één ding dat zeker is: het probleem verdwijnt niet snel.

'Ik zie het alleen maar groter worden', zei Brase.

"We zullen een aanzienlijke hoeveelheid inspanningen moeten heroriënteren op het gebied van transparante communicatie en de flexibiliteit bieden voor patiënten, ouders en gezinnen om een ​​pad te kiezen waar ze het meest comfortabel in zijn," zei Gaviglio.