End-of-Life Care: wie doet het goed?

Meer dan 15 jaar nadat een toonaangevende gezondheidsadviesorganisatie manieren heeft aanbevolen om het lijden van terminaal zieken te verminderen, heeft de VS nog een lange weg te gaan om de zorg rond het levenseinde te verbeteren, volgens tot recent onderzoek.

Hoewel het land in bepaalde kwaliteitsmaatregelen achterblijft, zeggen sommige experts dat het gezondheidszorgsysteem al goed uitgerust is om Amerikanen voor te bereiden op de dood.

AdvertentieAdvertentie

Veel medische beslissingen zijn een kwestie van balans - wegen de voordelen van de behandeling bijvoorbeeld op tegen de mogelijke bijwerkingen.

Deze problemen dreigen nog groter te worden tegen het einde van het leven, omdat artsen zich wenden tot een steeds groter wordend scala aan high-tech hulpmiddelen om het leven van een patiënt te verlengen. Maar dit gaat vaak ten koste van de kwaliteit van het leven.

Meer lezen: Zorg aan het einde van de levensduur: wat artsen zelf willen »

Advertentie

U. S. Achterop in 'Quality of Death'

In een rapport uit 2010 rangschikte de Economist Intelligence Unit landen volgens een 'Quality of Death Index'. “

De index hield rekening met factoren zoals de beschikbaarheid van hospice en palliatieve zorg - beide gericht op het ondersteunen van stervende patiënten en hun familieleden. Het evalueerde ook de training voor artsen en andere gezondheidswerkers in de zorg aan het levenseinde, evenals het gebruik van geschikte pijnstillers.

AdvertentieAdvertentie

Volgens dit rapport kwam de VS op de negende plaats, achterop in vele andere ontwikkelde landen.

Het Verenigd Koninkrijk leidde de wereld in de kwaliteit van de dood, deels als gevolg van het zorgnetwerk in het hospice en verplichte zorg rond het levenseinde. Deze werden uitgerold door de nationale gezondheidsdienst van het land, die universele gezondheidszorg biedt aan vaste inwoners van het Verenigd Koninkrijk. Het land stond ook hoog aangeschreven voor het publieke bewustzijn van kwesties rond het levenseinde.

Het verbeteren van late zorg in de Verenigde Staten is geen nieuw probleem. Een rapport van het Institute of Medicine in 1997 vroeg om een ​​verandering in de manier waarop de Verenigde Staten omgaan met sterven. Maar desondanks concludeerde een recente studie die op 3 februari in de Annals of Internal Medicine werd gepubliceerd dat de Amerikaanse overheid nog steeds veel slechte end-of-life symptomen beheert.

De studie richtte zich op de overlijdenservaringen van 7, 204 patiënten van 51 jaar of ouder tussen 1998 en 2010. Familieleden werden gevraagd naar de symptomen van de patiënt tijdens het laatste levensjaar.

In de loop van het onderzoek kwamen bepaalde symptomen vaker voor. Pijnrapporten stegen met 12 procent terwijl depressie met 27 procent en periodieke verwarring met 31 procent toenam.

AdvertisementAdvertisement

Omdat het onderzoek pas in 2010 patiënten volgde, is het moeilijk om te weten of de prevalentie van deze symptomen aan het einde van de levensduur in de VS is afgenomen.S. sindsdien. De onderzoekers zijn van plan hun werk voort te zetten om beter te begrijpen wat er achter deze stijging van de symptomen zit.

Meer informatie: Zorg voor palliatieve zorg en zorg voor het hospice »

U. S. beschikt over hulpmiddelen voor het beheren van zorg aan het einde van de levensduur

Op basis van deze bevindingen lijkt het erop dat de Amerikaanse werkgroep heeft gewerkt aan het inhalen van andere landen in kwaliteit van overlijden. Ten eerste hebben de Verenigde Staten, in tegenstelling tot het Verenigd Koninkrijk, een gebroken gezondheidszorgsysteem dat bestaat uit afzonderlijke ziekenhuizen, klinieken en artsenpraktijken die niet altijd communiceren of hun prioriteiten afstemmen.

Advertentie

Maar sommige gezondheidszorgdeskundigen zeggen dat de VS al goed voorbereid zijn om tegemoet te komen aan de behoeften van mensen die sterven.

"De hospice-beweging in de Verenigde Staten heeft een zeer robuuste en strenge reeks normen en richtlijnen die hospices in het hele land moeten volgen," zei J. Donald Schumacher, president van de National Hospice en Palliatieve zorgorganisatie (NHPCO).

Advertentieadvertentie

Tussen 2000 en 2012 is het aantal Amerikanen dat door een hospice wordt bediend meer dan verdubbeld tot 1. 6 miljoen, volgens de NHPCO. De 5, 500 hospice-programma's in het land zien de meeste patiënten thuis, maar ze kunnen ook zorg verlenen in verpleeghuizen, hospice-centra en ziekenhuizen.

"De afgelopen decennia hebben we veel goeds gedaan met zorg aan het levenseinde. We hebben de palliatieve zorg uitgebreid, we hebben het hospice uitgebreid, er is veel meer aandacht aan besteed, "zei Adam Singer, hoofdauteur van de studie in de Annals of Internal Medicine en assistent beleidsanalist bij de RAND Corporation. "Maar ik denk ook dat we tekortschieten op belangrijke manieren die kunnen bijdragen aan de resultaten die we vinden. In de Verenigde Staten is het erg moeilijk voor patiënten om goede zorg rond het levenseinde te krijgen, omdat ze voortdurend worden behandeld. J. Donald Schumacher, National Hospice and Palliative Care Organization

Hoewel dit een gecompliceerde kwestie is, hebben onderzoekers al een idee van de barrières die de zorg rond het levenseinde in de VS beperken

Advertentie

"In de In de Verenigde Staten is het erg moeilijk voor patiënten om goede zorg rond het levenseinde te krijgen, omdat ze voortdurend worden behandeld, "zei Schumacher. "Ze krijgen niet het niveau van pijn- en symptoombeheer dat ze nodig hebben, voornamelijk omdat de patiënt, het gezin of de arts het moeilijk vindt om die beslissingen te nemen. "

In veel gevallen kunnen intense behandelingen geschikt zijn. Maar ze kunnen uw kwaliteit van leven verergeren als de kans op genezing laag is.

AdvertentieAdvertentie

Ook kan te veel focussen op de behandeling van de ziekte van een terminale patiënt de toegang tot dezelfde hospice-programma's vertragen die zijn ontworpen om hun symptomen te helpen beheersen.

"Het gemiddelde verblijf in het hospice is nog steeds minder dan drie weken," zei Singer. "Drie weken is geweldig, maar het is vaak niet genoeg tijd voor het hospice om echt in te palmen, want het heeft echt effect op de symptomen. "

Bovendien is de toegang tot palliatieve zorg een probleem voor stervende patiënten, een proces dat maanden tot jaren kan duren.

De meeste palliatieve zorgdiensten, die gericht zijn op verlichting van symptomen, worden nog steeds aangeboden in ziekenhuizen. Terminaal zieke patiënten zijn echter vaak de laatste maanden van hun leven in en uit het ziekenhuis.

"Hoewel de palliatieve zorgdiensten zijn uitgebreid," zei Singer, "vindt het grootste deel van de loop van een terminale ziekte niet plaats in een ziekenhuis waar ze toegang zouden hebben tot die diensten. "

Meer lezen: depressie ten overstaan ​​van terminale ziekte en overlijden"

Vroegere gesprekken over het levenseinde zijn van cruciaal belang

Het verbeteren van zorg aan het levenseinde in de Verenigde Staten is geen gemakkelijke propositie. Amerikanen hebben de neiging om terughoudend te zijn om te praten over doodgaan en de problemen eromheen.

In een recent onderzoek in de interne geneeskunde van JAMA hebben onderzoekers artsen, verpleegkundigen en medische bewoners ondervraagd in 13 universitaire ziekenhuizen in Canada. Deze zorgaanbieders identificeerden factoren die verband houden met patiënten en hun familie als de belangrijkste belemmeringen voor discussies over het levenseinde.

Sommige van deze hindernissen komen voort uit meningsverschillen tussen familieleden over welke zorgopties de patiënt moet kiezen. Of patiënten kunnen mogelijk zelf geen beslissingen nemen. Maar ons onvermogen om met stervenden om te gaan, heeft ook te maken met het succes van medicijnen bij de behandeling van ziekten.

Patiënten en gezinnen gaan naar binnen en ze verwachten dat er een remedie is. Adam Singer, RAND Corporation

"Er is zoveel vooruitgang geboekt in de geneeskunde, het is zo technologisch geavanceerd dat ik denk dat er meer een gevoel is dat artsen ons gewoon kunnen genezen," zei Singer. "Patiënten en gezinnen gaan naar binnen en ze verwachten dat er een remedie is. "

Het Institute of Medicine, in een rapport uitgebracht in september 2014, richtte zich op de terughoudendheid van Amerikanen en hun artsen om te praten over zorg aan het einde van hun leven. Het hebben van dergelijke discussies over 'planning van de zorg' kan echter later moeilijker beslissingen nemen.

"Wanneer u een beslissing wilt nemen wanneer iemand in een medische crisis verkeert," zei Schumacher, "kan dit heel, heel uitdagend zijn. Volgens de richtlijnen van het Institute of Medicine moeten artsen en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg het einde van hun leven bespreken met patiënten en hun familie. Deze gesprekken moeten de voorkeuren van de patiënt respecteren, met als doel het lijden te verlichten en de last van geliefden te verlichten.

Andere richtlijnen volgen een vergelijkbare aanpak, zoals die van afgelopen mei van de University of California, Los Angeles (UCLA) en acht andere zorgorganisaties in Zuid-Californië.

We moeten patiënten en hun families helpen bij het onderhandelen over lastige beslissingen rond het levenseinde. Dr. Neil Wenger, UCLA Health Ethics Centre

"Academische medische centra zoals UCLA's worden vaak geconfronteerd met complexe vragen over leven en dood," zei Dr. Neil Wenger, directeur van het UCLA Health Ethics Centre en een professor in de divisie van algemene interne geneeskunde en gezondheidszorgonderzoek aan de David Geffen School of Medicine aan de UCLA, in een persbericht."We moeten patiënten en hun gezinnen helpen bij het onderhandelen over lastige beslissingen rond het levenseinde. "

Patiënten worden aangemoedigd om van te voren te plannen voor hun behoeften en wensen door middel van een testament of andere vormen van wilsverklaringen, zoals een volmacht, die iemand aanwijst om namens u beslissingen te nemen wanneer u dit niet langer kunt doen.

Het maken van de verschuiving naar meer openlijk praten over de dood zal echter niet eenvoudig zijn.

"We zijn een maatschappij die de dood ontkent", zei Schumacher, "dus ik denk dat het nog wel even zal duren voordat deze verandering plaatsvindt. "

Het overwinnen van weerstand tegen praten over sterven, en eerder deze gesprekken initiëren, zou enkele van de barrières voor meer compassievolle zorg aan het levenseinde in de VS kunnen verminderen

" Wat veel gebeurt, is echter de het gesprek gebeurt niet tot bijna het einde, "zei Schumacher. "Maar je bent nooit te jong om het gesprek met je familie te voeren over wat je voor je wilt doen wanneer je tijd komt. "

Meer lezen: Life Review-therapie»