Leven met HAE: wat u moet weten

In het verleden leden mensen met erfelijk angio-oedeem (HAE) vaak aan aanvallen en sloten hun leven terug om aan de aandoening te voldoen. Tegenwoordig betekenen behandelingsopties die de ernst en frequentie van HAE-flare-ups verminderen, dat u de controle over uw leven kunt krijgen. Met het juiste behandelplan kunt u doorgaan met werken, studeren en spelen zoals u wilt.

Hier zijn zeven tips voor het beheer van HAE.

Tip 1: Maak een plan

Een behandelplan is essentieel om uw kwaliteit van leven te behouden en beschermt u tegen levensbedreigende symptomen van HAE. Een arts met ervaring in HAE zal met u samenwerken om een ​​plan te ontwikkelen dat:

• voldoet aan uw behoeften voor het behandelen van HAE
• biedt logistiek voor het leveren van behandeling
• bevat informatie over de coördinatie van zorg tussen providers

Als u zelf HAE-medicatie toedient, bevat uw plan ook:

• weten waar uw medicatie is
• weten hoe u dat medicijn moet gebruiken
• weten wat u moet doen als u u hebt noodhulp nodig

Het is ook belangrijk om een ​​back-upplan te hebben in geval van een aanval die leidt tot keelzwelling. Dat plan moet erin voorzien dat u altijd voldoende medicatie krijgt als u een behandeling op afroep gebruikt en weet hoe u naar de dichtstbijzijnde spoedeisende hulp kunt gaan.

Als je op reis bent, zal een plan voor het beheer van je HAE je geest verlichten en je helpen een aanval meteen aan te pakken. Voordat u op reis gaat, moet u uw medicatie meenemen in uw handbagage en informatie meenemen over uw toestand en behandeling. Je moet ook medische klinieken en ziekenhuizen in de buurt lokaliseren, zodat je weet waar je moet zijn als de aanval te zwaar wordt om te beheren. Zorg er ten slotte voor dat je genoeg medicatie hebt als je thuiskomt.

Tip 2: houd een dagboek bij

Als u uw aanvallen bijhoudt, kunt u gebeurtenissen identificeren en vermijden die HAE-symptomen veroorzaken. Een elektronisch of papieren logboek van uw aanvallen zal uw arts ook helpen uw behandeling te controleren. Uw arts kan u helpen beslissen wat u moet volgen. Enkele veelvoorkomende dingen om te volgen zijn:

• wat u deed vóór de aanval
• hoe u zich voelde vóór de aanval
• hoe ernstig de aanval was
• hoe u de aanval behandelde

Tip 3: Anticipeer op triggers

Hoewel HAE-aanvallen vaak geen duidelijke oorzaak hebben, is het bekend dat bepaalde activiteiten of gebeurtenissen aanvallen veroorzaken. Enkele veel voorkomende triggers zijn:

• emotionele stress
• vermoeidheid
• infecties
• chirurgie
• tandheelkundig werk
• bepaalde repetitieve fysieke activiteiten

Als u een HAE-trigger niet kunt vermijden, bent u mogelijk in staat om het te beheren door te anticiperen op de noodzaak van behandeling.Als u bijvoorbeeld een tandheelkundige ingreep ondergaat, kunt u vóór de afspraak preventieve medicatie nemen. U kunt ook een plan hebben voor het leveren van een on-demand behandeling als back-up.

Tip 4: Maak orde

Door een organisatiesysteem en de dagelijkse routine te ontwikkelen, kunt u uw doelen bereiken en door stress veroorzaakte HAE-aanvallen voorkomen. Als u bijvoorbeeld een dagelijkse takenlijst maakt, kunt u realistische doelen stellen en voorkomen dat u overweldigd raakt. Een langere lijst zal u aanmoedigen om grote doelen na te streven. Het creëren van een dagelijkse routine zal je helpen om een ​​gezonde levensstijl te behouden en weer op het goede spoor te komen als je een aanval hebt.

Tip 5: Ontstress

Aangezien emotionele stress een trigger is voor HAE, kan leren hoe dit te beheren, aanvallen helpen voorkomen. Yoga, diepe ademhaling, meditatie en lichaamsbeweging zijn allemaal gezonde gewoonten die je angsten kunnen kalmeren.

Tip 6: maak een ondersteuningssysteem

Laat uw naaste vrienden en familie op de hoogte van uw HAE, hoe het werkt en wat zij kunnen doen om te helpen als u een aanval krijgt.

Tip 7: pleit voor jezelf

Laat uw arts weten als uw behandelplan niet aan uw behoeften voldoet. Zorg ervoor dat u uw arts minstens één keer per jaar of meer bezoekt, afhankelijk van uw toestand.

Met de hulp van uw arts kunt u een behandelplan opstellen waarmee u een normaal dagelijks leven kunt leiden.