Tips van de IPF-community: wat we willen dat u weet
Wanneer u iemand vertelt dat u idiopathische pulmonaire fibrose (IPF) heeft, is de kans groot dat zij vragen: "Wat is dat? "Omdat IPF enorm van invloed is op jou en je levensstijl, treft de ziekte slechts ongeveer 100.000 mensen in de Verenigde Staten.
En het uitleggen van de ziekte en de symptomen is ook niet bepaald eenvoudig. Daarom hebben we contact opgenomen met IPF-patiënten om een idee te krijgen van wat ze doormaken en hoe ze het allemaal vandaag beheren. Lees hier hun inspirerende verhalen.
Ik heb veel geluk, want ik heb geen moeite met ademhalen of hoesten. Ik heb een beperkt uithoudingsvermogen, voel me vaak erg moe en heb meestal griepachtige symptomen. Ik kan niet zoveel uren werken als ik gebruik, daarom is mijn inkomen minder. Ik heb niet de energie om dingen te doen waar ik van geniet. Ik ben echter dankbaar dat mijn ademhaling op dit moment niet is beïnvloed. - Debbie, leven met IPFIt is gemakkelijk verdwaald in de moeilijkheden en angst naarmate de ziekte vordert. Ik ben in een stadium dat ik mijn levensstijl moest veranderen vanwege IPF, en daar ben ik niet blij mee. Ik weet niet zeker hoe het verband houdt, maar ik ben ook op dit moment kritischer over mijn medische personen. Al met al ben ik op dit moment echt een chagrijnig oud ding, maar ik probeer positief te blijven. - Barbara, leven met IPFIt wordt moeilijker naarmate het vordert. Ik probeer elke dag een dag te nemen en God te danken voor elke dag die hij me geeft. Gelukkig vond ik een geweldige dokter na het proberen van verschillende die niet schelen. - Velta, leven met IPFBeing gediagnosticeerd met IPF is als leven in een donkere kamer voor mij, niet wetend wat er zou kunnen gebeuren of hoe lang ik zou kunnen zijn. Kennis opdoen over de symptomen en progressie van IPF creëert het licht voor mij om door te gaan. IPF kan een lange tijd stabiel blijven, maar plotseling snel vooruitgang boeken zonder enige reden. De angst om de toekomst niet te kennen is heel eng. Sommige dagen ademhalen is gemakkelijker dan andere, terwijl wandelen omhoog of boven mijn zuurstof te laag kan maken en schade aan mijn andere organen kan veroorzaken. Het hebben van emotionele steun en aanmoediging helpt me niet om me te concentreren op de ziekte, maar om mijn leven optimaal te leven en elke dag zoveel mogelijk te genieten. - Glenda, leven met IPFLiving met IPF is moeilijk. Er zijn nu behandelingen die de voortgang van de ziekte vertragen, maar vertragen lost niet op. Het meeste dat je kunt verwachten bij het bezoek van elke arts is om te ontdekken dat je stabiel bent. … Life with IPF omvat de noodzaak om aanvullende zuurstof te gebruiken, bloedzuurstofverzadiging te controleren en het feit te accepteren dat u veel looks en vragen krijgt wanneer u in het openbaar bent.Een eenvoudige reis naar de supermarkt vereist planning en voorbereiding om ervoor te zorgen dat u voldoende zuurstof bij de hand hebt om het weer naar huis te brengen. En reizen? Een reis om een uit de staat afkomstige familie te bezoeken, vereist afstemming tussen uw medische team, zuurstofleverancier, verzekeringsmaatschappij en de luchtvaartmaatschappij. - John, leven met IPFLiving met IPF-veranderingen van dag tot dag. Ik werk eraan om me sterk te houden, wat moeilijk is als je in een minuut vergast wordt en moet vertragen of stoppen en de O2 weer omhoog krijgen. Mijn hoest is niet slecht, maar als ik in een groep mensen zit, ben ik de enige die hoest. Een positieve houding houden sinds het neerslaan helpt niks. Ik hoop maar dat ik lang genoeg blijf totdat ze naast een longtransplantatie effectievere behandelingen vinden. - Wayne, leven met IPFLiving met IPF is een uitdaging. Als terminale ziekte zonder genezing zijn onze mogelijkheden zeer beperkt tot door de FDA goedgekeurde klinische onderzoeken, twee geneesmiddelen of transplantatie. Het wordt een voltijdse baan om gezond genoeg te blijven voor deze opties. Vanwege de aard van de ziekte is het isolerend en eenzaam om ervoor te zorgen dat we geen verkoudheid of andere ziekten oplopen die een achteruitgang kunnen veroorzaken. - Laura, woon met IPF
