Life-lessen met geduldige stemmen Winnaar Christel Aprigliano
Inhoudsopgave:
Welkom bij een volgend bezoek met onze winnaars van 2013 Patient Voices, wie zal patiënten vertegenwoordigen tijdens de DiabetesMine Innovation Summit op Stanford University in november.
Vandaag hebben we het over Christel Marchand Aprigliano, die in het zuidelijke deel van het land woont en op de begane grond van de Diabetes Online Community (DOC) was toen het pas ongeveer acht jaar geleden begon.
Christel sloeg in augustus 2005 de online radiogolven (ongeveer 8 maanden nadat de mijn van start ging!), Met de allereerste diabetes wekelijkse podcast genaamd DiabeticFeed. Na een aantal jaren vrij te hebben genomen, waren we zeer verheugd om te zien dat Christel recent opnieuw verbinding heeft gemaakt met de DOC en een nieuwe blog genaamd The Perfect D. heeft gestart.
Drie jaar geleden gediagnosticeerd, is Christel een veteraan type 1 die veel veranderingen in de diabetes heeft gezien wereld sindsdien. We zijn verheugd om vandaag haar POV te delen:
DM) We beginnen altijd graag met vragen over je diagnoseverhaal … <> CA) Ik was 12, brutaal en vaak te slim voor de meeste dagen. Mijn officiële diabetestiagnose werd mij de dag na Pasen in 1983 overhandigd, hoewel ik mezelf een week of twee eerder had gediagnosticeerd met een
Tijd tijdschrift diabetes PSA-advertentie. (Het vroeg of ik een van de symptomen op een checklist had, ik had ze allemaal.) Terwijl ik wist dat ik ziek was, nam ik niet de moeite om diabetes aan iemand te noemen, ervan uitgaande dat ik beter zou worden. Ik had geen idee van de ernst van de situatie of wat diabetes was, maar mijn ouders erkenden dat ik erg ziek was en namen me voor bloedonderzoek. Ik schokte de dokter toen ik haar vertelde dat ik diabetes had voordat ze mijn ouders de resultaten kon vertellen.
Opgroeien met diabetes was heel anders in vergelijking met kinderen met T1D nu. (Is dat niet altijd het geval? Gas kost een nikkel. Je kunt je deur ontgrendeld laten. Bla bla bla.) Geen insuline-analogen. Geen pompen. Ik nam een paar schoten per dag, een paar keer per dag gecontroleerd. Technologie was een zware meter in een rugzak.
DiabeticFeed ontstond toen ik klaagde bij mijn toenmalige vriend (nu echtgenoot) dat er geen podcasts over diabetes waren. Zijn antwoord? 'Welnu, laten we er dan iets aan doen. 'Hij heeft het geproduceerd en ik heb mensen onderzocht en geïnterviewd. Hoewel we het graag deden, maakten mijn carrière en reizen het moeilijk om consequent te blijven doen. In 2005 bestond het DOC niet zoals het nu is. Ik ben dankbaar dat ik DiabeticFeed heb gedaan, omdat het me verbond met andere mensen met diabetes die sindsdien goede vrienden zijn geworden.
Ik heb in drie landen gewoond (Canada, Duitsland en de VS), spreek slecht vier talen (Frans, Duits, Italiaans, Engels), heb een nieuwsgierige twee jaar oude dochter en een ongelooflijk ondersteunende echtgenoot. Professioneel gezien zit mijn achtergrond in sales en marketing, met een passie voor non-profitorganisaties. Voordat ik de positie van fulltime activiteitenplanner voor mijn kind accepteerde, was ik directeur van het lidmaatschap voor een grote internationale non-profitorganisatie. Ik schrijf voor de lol tegenwoordig, omdat ik zeker niet rijk word van mijn woorden. Als mijn dochter ouder is, ben ik van plan mijn pleitbezorgingswerk voor de diabetesgemeenschap voort te zetten totdat diabetes iets is dat we vroeger hadden. '
Wat inspireerde u om deel te nemen aan onze beurs voor geduldige stembeurzen?
Diabetes is een complexe ziekte met duizenden mogelijke gegevenspunten per dag, maar het is moeilijk om een holistische kijk te krijgen wanneer de verschillende apparaten die we gebruiken niet met elkaar praten. Ik wil een manier zien om al mijn gegevens (en voeg extra gegevens toe die niet via een medisch apparaat worden bijgehouden) op één plek te plaatsen en die gegevens veilig met mijn medisch team te delen. Ik kan niet de enige zijn, dus wilde ik de stem zijn die zegt: laten we dit realiseren! '
Stel het voor ons op: wat is de boodschap die u met uw inzending wilde overbrengen?
Meters en pompen en CGM's delen gegevens niet goed met elkaar. Eigen programma's laten geen geïntegreerde weergave toe, zodat ze geen 360 graden beeld geven van het dagelijkse diabetesbeheer. We hebben dit nodig. Het hebben van een veilige, cloud-gebaseerde online applicatie om alle gegevens die we hebben van een medisch hulpmiddel voor diabetes te uploaden, stelt ons (en ons medisch team, waar ze ook zijn) in staat om 'het volledige beeld' vast te leggen en betere beslissingen te nemen voor een lange tijd -term diabetes management.
Aangezien dit het Twitter-tijdperk is, wat is dan uw snelle 140-tekensentiment over diabeteshulpmiddelen en -technologie?
De tools voor diabetestechnologie van vandaag moeten naar de kleuterschool gaan en leren delen.
Wat wilt u het liefst ervaren en meenemen naar de DiabetesMine Innovation Summit?
Hoe kan dit soort belangenbehartiging uw leven en de levens van andere PWD's mogelijk beïnvloeden?
Hoewel een medicijn wonderbaarlijk zou zijn (wat je definitie van genezing ook mag zijn), vertrouwen we tot die dag op technologie en industrie-innovatie om ons gezond te houden. Luisteren, leren en delen wat er gebeurt op de DiabetesMine Innovation Summit is mijn doel, misschien inspirerend voor anderen om meer betrokken te raken bij de stem van de gebruiker.
Heel erg bedankt, Christel. We kijken uit naar een gezonde dosis van die POV op de Summit op 15 november.
Disclaimer
: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer
