Leven met 'My Sweet Girl' Diabetes ... in Polen
Inhoudsopgave:
We zijn altijd gefascineerd om contact te maken met mede diabetici die over de hele wereld leven en geweldige dingen doen. Dat is het punt van onze Global Diabetes-serie, waarbij verschillende perspectieven van over de hele wereld worden benadrukt.
Onlangs hoorden we van een andere jonge diabetesleider die in een ver land woont: Woj ciech ZajÄ … c, een Poolse student die studeert aan twee verschillende universiteiten in Polen, die met type 1 heeft geleefd voor ongeveer een decennium geen w.
Hij heeft onlangs zijn roeping als D-voorstander gevonden via de Young Diabetes Federation in Di Abetes-programma, en heeft gewerkt aan het verspreiden van bewustzijn en het helpen van PWDs in nood in Polen en daarbuiten.
Een gastpost door Wojciech ZajÄ … c
Hallo, ik ben Wojciech uit Polen en ik ben 21 jaar oud. Het grootste deel van mijn leven woonde ik in Koszalin, in de buurt van de Oostzee, maar nu woon ik aan de andere kant van Polen, in Krakau (de oude hoofdstad van Polen, en het is zo'n geweldige stad die je moet bezoeken!). Ik studeer Mechatronica bij AGH - University of Science and Technology and Cognitive Science aan de Jagiellonian University en hoop ze samen te voegen om een nieuwe manier van denken te vinden en problemen met diabetes op te lossen.
Mijn verhaal met diabetes begon met een schok. Niemand in mijn familie had ooit diabetes gehad - noch van mijn vaders kant noch van moeder - en ik dacht altijd dat diabetes een genetisch iets was. Dat is wat ons opviel. Het was 13 februari 2004, vrijdag de 13 e om precies te zijn (en nee, ik was nooit bijgelovig, hoewel er een tijd was dat ik dacht dat die dag iets 'ergs' was dat me overkwam - ik ben niet zo zeker meer). Ik was een 10-jarige jongen, verward door wat er gebeurde, met mijn naaste familie die naast mijn ziekenhuisbed zat, in tranen. In die tijd begreep ik de situatie niet goed, maar uit de reacties van mijn familieleden wist ik dat ik me verdrietig zou voelen, heel veel verdriet.
En zo begon de zwaarste zes jaar van mijn leven vanwege depressie en schuldgevoel dat ik zo'n last voor mijn ouders was, en gevoelens van sociale afwijzing en discriminatie. Dit was mijn leven tot ik de uitdaging aanging en besloot om gelukkig te leven met dat levenslange meisje van mij, diabetes.
Opgroeien terwijl u zich niet lekker voelt
Het woord 'diabetes' in het Pools is c ukrzyca (afgeleid van het woord cukier wat suiker betekent). Het is een vrouwelijk woord en daarom noemen veel mensen het een lieve vriendin, een levenslange metgezel. Ik schreef over "mijn meisje" diabetes in een van mijn gedichten later in het leven.
Ik gebruik een insulinepomp bijna constant sinds mijn diagnose en ik gebruik af en toe een Continuous Glucose Monitoring (CGM) -systeem voor het aanpassen van mijn insulinedosis.
Mijn broer en zus waren te jong om zich een tijd te herinneren voordat ik de diagnose van T1D kreeg (eerlijk gezegd herinner ik het me zelfs niet goed). Voor hen was het een natuurlijk onderdeel van mij. Ik zal mijn kleine broertje, toen hij ongeveer 2 jaar oud was, niet vergeten om rond het huis te gaan met een banaan in zijn hand en niet keer op keer 'banaan' maar '3 koolhydrateneenheden' te zeggen. Diabetes was een deel van mijn hele familie.
De situatie op school was complexer. Vanwege het slechte bewustzijn over diabetes kon ik vals spelen (toen ik niet goed voorbereid was voor de klas deed ik alsof ik aan hypoglycemie leed en werd ik naar de verpleegster gestuurd, terwijl ik me in feite wel goed voelde). Aan de andere kant waren er niet veel mensen die ik kon vertrouwen. Ik weet niet zeker hoe ik aan mijn klasgenoten verscheen nadat ik de diagnose kreeg, omdat ik zo depressief was en mezelf concentreerde op het vechten tegen de ziekte dat ik niet zeker weet welke herinneringen echt zijn. Ik voelde me een buitenstaander omdat ik ongelooflijk verlegen was en het gevoel had dat ik niet zoals alle anderen een normaal leven kon leiden.
In elke school die ik bezocht, gedurende de hele middelbare school, gaf ik lezingen over diabetes, over hoe ik ermee om moest gaan, de juiste voeding en hoe mensen om me heen in een noodsituatie konden helpen. Daarna voelde ik me iets veiliger. Het was echt handig omdat sommige van die noodsituaties zich voordeden op de middelbare school.
De discriminatie is echt hier. Scholen willen niet dat kinderen hun BG controleren of injecteren in de klas, en ze worden meestal gestuurd om te verplegen, maar niet elke school heeft een eigen verpleegster en als dat zo is, is ze slechts 2-3 dagen per week beschikbaar. Dus kinderen met diabetes controleren hun bloedglucosespiegel en nemen insuline in de klas, PE-leraren vragen om jaarlijkse vrijstelling van klassen, en soms vragen scholen zelfs om persoonlijke homeschooling.
Ik ben van mening dat het onderwijs over diabetes op scholen in Polen niet goed is bijgewerkt met het veranderen van de tijd. We denken nu anders, dus het onderwijssysteem zou ook anders moeten zijn. Mijn diabeteseducatie bestond uit de volgende soorten stellingen:
IK MOET voor mezelf zorgen door mijn bloedsuikerspiegel, bloeddruk, gewicht, voeding en lichaamsbeweging te beheren of ik zal lijden aan neuropathie, nefropathie, retinopathie, epilepsie, hart en hersenstreken, atherosclerose, samen met amputatie van ledematen.
Als u echter voor uzelf zorgt, zult u waarschijnlijk langer leven. En geloof me, dit ene kleine beetje hoop is verloren in al die 'must or else'-uitspraken. Ik kreeg geen voorbeelden van mensen die normaal leven of geweldige dingen doen met diabetes. Er was geen positieve benadering. Dit is waarschijnlijk de reden waarom het zo lang duurde voordat ik mijn diabetes accepteerde.
Polen en diabetes: het grotere plaatje
Na de diagnose moet een persoon met
Dit is vooral hoe het eruit ziet in mijn regio voor diabeteszorg, maar over het algemeen is het waar dat de diabeteszorg voor kinderen veel beter is dan voor volwassenen.
Met diabetes kunt u een invaliditeitskaart aanvragen, maar complicaties met het zorgstelsel leiden ertoe dat u geen vrije insuline meer heeft. Polen is een van de 5 landen in de IDF Europese regio, samen met Denemarken, de Faeröer, IJsland, Israël en Spanje, dat niet is voorzien van gratis insuline. Teststrips en apparatuur voor insulinepompen zijn ook niet gratis. Men zou denken dat het feit dat insuline een levensreddend medicijn is voldoende zou moeten zijn om een verandering aan te brengen. Er zijn regels in Polen dat iemand tot een bepaald bedrag de volledige prijs niet hoeft te betalen. Als u meer nodig hebt dan u bent toegewezen, moet u dit uit eigen zak betalen zonder restitutie. De CGM-sensoren worden niet vergoed en kosten veel. Veel mensen vrezen dat ze geen bloedglucoseteststrips meer hebben, dus controleer hun bloedsuikerspiegel slechts 2-3 keer per dag (of minder), ondanks het feit dat meer BG-controles betere controle op diabetes betekenen. De situatie verbetert echter langzaam.
Er zijn enkele toegangsproblemen waarvan ik denk dat ze aanzienlijk zijn. In de meeste apotheken is er geen insuline. Je kunt het bestellen, maar als je dringend iets nodig hebt, kun je het niet krijgen. Er is ook een probleem met glucoseproducten voor hypoglykemie. In de apotheek kun je meestal glucosespoeder vinden, maar in zeldzame gevallen glucosegelen en in het algemeen geen glucosetabletten. Natuurlijk kunt u ze online bestellen en kopen, maar ik denk dat beschikbaarheid in apotheken beter zou zijn.
De toegang tot technologie is voldoende. We kunnen pompen, CGM-systemen (hoewel het duur is) en glucometers krijgen, hoewel er slechts bepaalde modellen beschikbaar zijn.
Wat betreft onderwijs en sociaal bewustzijn, zal ik vaak zeggen dat het geen regionaal probleem is, maar een wereldwijd probleem. Het is essentieel dat mensen begrijpen hoe het is om met diabetes te leven. Het onderwijzen van basisprincipes zou eigenlijk andere mensen kunnen helpen, omdat het om de gezonde leefstijlregels gaat.
Ik denk dat het belangrijk is om op te merken dat de hulp van anderen essentieel is. Ik ben opgevoed met het denken 'help anderen maar verwacht geen hulp van hen'. 'Er werd mij verteld om te leren omgaan met bijna elke situatie alleen als er niemand in de buurt is. Polen zijn over het algemeen gesloten mensen, achterdochtig en jaloers, niet erg gelukkig in het leven, maar niet iedereen is zo. Als je dichterbij kijkt, zijn er mensen die willen helpen; ze weten gewoon niet hoe. Zelfs mensen die niet echt weten wat diabetes is (vooral diabetes type 1), kunnen u helpen zichzelf te helpen als u hen de juiste hulpmiddelen en eenvoudige hints geeft.
De gemeenschap, zelfs de medische gemeenschap, is niet goed genoeg opgeleid in Polen. Als u als jongvolwassene of volwassene wordt gediagnosticeerd, krijgt u geen adequate opleiding of behandeling. U kunt ook worden behandeld alsof u niets weet, zelfs als u al tientallen jaren met diabetes leeft.
Een ander voorbeeld dat aantoont waarom we meer bewustzijn van diabetes nodig hebben: vorig jaar publiceerde een nationale krant (geen eenvoudige tabloid) een artikel over hoe mensen met diabetes de insulinepompen verkopen die ze van National Health Fund hebben gekregen (wat in feite is verboden) om rijk te worden. Het creëerde een algemeen beeld van mensen met diabetes als boeven. Het maakt niet uit dat het waarschijnlijk maar om één incident ging en waarschijnlijk niet om rijk te worden, maar om te overleven. Voor veel mensen is het leven met diabetes meer dan duur. Een land met ongeveer 3 miljoen mensen met diabetes moet nieuwe onderzoeksresultaten krijgen en moet gemotiveerd zijn om nieuwe beperkingen toe te passen om de groei van de epidemie te voorkomen in plaats van het lezen van onprofessionele artikelen. Maar genoeg klagen! Wij Polen houden echt van klagen.
My Diabetes Advocacy
Mijn pleitbezorgingswerk begon met drie naties (Kroatië, Polen, Spanje) via een zomerkamp in Madrid in 2012, waar ik een van de Poolse leiders was. Daar heb ik geweldige mensen ontmoet die voor diabetes werkten - en dat is waar ik ontdekte dat ik hetzelfde wilde doen. Sindsdien heb ik lezingen en praktijktrainingen geleid tijdens associatievergaderingen in Koszalin. Ik heb radio-interviews gedaan, mijn artikelen zijn gepubliceerd in MojaCukrzyca. org (de toonaangevende Poolse website over diabetes) en ik heb een fietstocht georganiseerd waarbij het is samengevoegd met het European Film Festival. Ik ontving ook een sociale opvoeder in diabetescertificaat en, meest recent, werd ik onderdeel van het IDF Young Leaders in Diabetes-programma, waar ik zoveel geweldige mensen van over de hele wereld ontmoette.
Vorig jaar werd een sociale campagne met de naam 'Å "yjÄ ™, bo biorÄ ™' (vertaling: ik leef omdat ik drugs neem) gelanceerd. Deze campagne is gericht op het vergroten van het sociale bewustzijn over diabetesproblemen. De campagne met slogans over woordspelingen voor drugs- of seksueel misbruik evenals voor verslaving aan insuline, werd bijna volledig ontwikkeld door het afmaken van middelbare scholieren en jonge mensen met diabetes. Het is de eerste campagne van dit soort en ik ben blij dat ik de gelegenheid had om hen te helpen., Tv-spots en website-advertenties nodigden mensen uit om de campagnesite te bezoeken, waar je veel nuttige informatie kunt vinden over diabetes (bijv. Wat het is, hoe mensen te helpen) in de vorm van quizzen en verhalen van jongeren met diabetes. zal binnenkort een Engelse versie hiervan zijn.
Tot slot wil ik zeggen dat ik ondanks het feit dat ik T1D heb, geniet van mijn leven. Ik bestudeer onderwerpen die ik echt leuk vind, ik loop lange afstanden af (hoewel ik geen marathonloper ben, maar toch), Ik woon feesten bij, reis, en ik heb gitaar gespeeld i n een rockband. Ik heb echt geluk dat ik in zo'n geweldig gezin ben geboren en ik ben omringd door zulke aardige mensen. Niet iedereen heeft de troost die ik doe, en daarom geloof ik dat de diabetesverenigingen en het werk dat ik doe aan diabetesprojecten zo belangrijk zijn om de mensen in nood te bereiken.
Bedankt, Wojciech! Ik kan niet wachten om te zien wat je uiteindelijk toevoegt aan onze sterke en altijd groeiende groep voorstanders van diabetes.
Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.Disclaimer
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
