Lyfebulb stimuleert diabetes-patiëntenondernemers

Heb je gehoord van Lyfebulb? Het is een unieke organisatie in New York die zich richt op het stimuleren van ondernemerschap bij diabetes - gewoon in onze steeg! Ze hebben zojuist een Innovation Awards-programma aangekondigd in samenwerking met Novo Nordisk "om de innovatieve inspanningen en ideeën van uitstekende patiëntenondernemers onder de aandacht te brengen." Dat zal culmineren in een top in Kopenhagen, Denemarken, op 6-7 december, 2016.

De vrouw achter Lyfebulb is Karin Hehenberger, een Europese type 1 met een extreem inte rust- en diabetesverhaal. Onder haar vele prestaties: ze speelde voor het Zweedse nationale tennisteam, deed stints in het uitvoerend management met zowel JDRF als Johnson & Johnson en publiceerde vorig jaar een boek met de titel 'Tien dingen die je moet weten over leven met diabetes'. Maar verrassend genoeg deed ze, door haar eigen erkenning, een vreselijke taak om haar eigen diabetes de eerste decennia te beheren.

Verwelkom vandaag Karin als zij haar verhaal en de oorsprong van Lyfebulb deelt.

Karin Hehenberger: over het accepteren van diabetes en het creëren van Lyfebulb

Ik heb Lyfebulb in 2014 samen met twee geweldige vrienden en collega's opgericht, Riccardo Braglia, vice-voorzitter en CEO van de Helsinn Group; en Steve Squinto, PhD, mede-oprichter van Alexion en Venture Partner bij Orbimed. We hadden het idee van het bedrijf al een tijdje besproken, en het was al jaren in mijn gedachten. Ik was enthousiast dat mijn droom zou uitkomen en ik kon een organisatie creëren die de lacunes aanpakte die ik had ervaren tijdens mijn persoonlijke reis met diabetes en als zakenvrouw en medisch wetenschapper.

Ik ben opgegroeid in Zweden in een gezin waar academies en sport werden benadrukt. Ik herinner me niet veel momenten waarop ik iets niet deed - gymnastiekoefeningen, atletiek, tennis, boeken lezen of een museum bezoeken! Ik speelde op het Zweedse nationale tennisteam op 14 en 16 jaar, won de Zweedse kampioenschappen in dubbelspel en singles en werd gerangschikt als de derde beste juniortennisspeler van het land. Ik nam natuurlijk school serieus, met mijn vader die een PhD in de kwantumchemie deed en mijn moeder hoog opgeleid was in kunst, geschiedenis en talen. Onderwijs stond altijd voorop, en vooral de wetenschappen. Ik was altijd geïnteresseerd in biologie en hoe mensen ziek werden en hoe ze gezond bleven. Ik was gefascineerd door wetenschappelijke ontdekkingen en hoe problemen op te lossen en mijn idolen waren Marie Curie en Pasteur, evenals Bjorn Borg en Mats Wilander.

Diabetes geheim houden

Op de leeftijd van 16 jaar kreeg ik de diagnose type 1 diabetes. Het was de slechtste dag van mijn leven.Ik was er kapot van en kon niet accepteren of zelfs maar begrijpen hoe ik op deze manier gestraft kon worden. Mijn gebrek aan acceptatie was nog erger en ik isoleerde suikerziekte voor de rest van mij en ik bleef mijn leven leiden zoals ik eerder had gedaan en vertelde niet dat ik diabetes had aan iemand. Mijn familie paste zich snel aan en mijn twee jongere zussen, Anna en Lisa, die op dat moment 6 en 14 waren, waren ondersteunend maar natuurlijk in shock. Ik was hun grote zus en ik was altijd sterk, en nu was ik in het ziekenhuis en moest ik meerdere keren per dag insuline injecteren, mijn dieet aanpassen en de risico's van complicaties op de korte en lange termijn van een ziekte die we niet kenden onder ogen zien veel over.

Ik heb een besluit genomen om mijn toekomst te richten op het ontdekken van een remedie tegen diabetes en zo naar de medische school te gaan zodra ik mijn middelbare school heb afgerond. Ik deed het goed op school en werd geaccepteerd aan het Karolinska-instituut in Stockholm, Zweden, en studeerde af met zowel MD- als PhD-graden na slechts 6 jaar. Mijn onderzoek was natuurlijk in diabetes, maar ik hield mezelf aan mijn belofte om diabetes mijn gedrag niet te laten beïnvloeden en anderen te dwingen zich aan te passen aan mijn behoeften, dus hield ik mijn diagnose geheim voor iedereen, met uitzondering van mijn familie en artsen. Zelfs mijn beste vrienden op de middelbare school wisten het niet en mijn medeklassen hadden geen idee dat ik de ziekte had. Toen ik voor ongeveer 100 mensen stond in de grote zaal van het Karolinska Instituut en mijn proefschrift verdedigde, was mijn enige adviseur, professor Kerstin Brismar, die ook mijn arts was, de enige buiten mijn familie die wist dat ik diabeet was.

Een dubbelleven leiden

Op 25-jarige leeftijd was ik nu een dubbele dokter en klaar om de wereld te veroveren. Ik verliet Zweden voor de VS, waar ik een postdoctorale positie had gekregen in het Joslin Diabetes Center aan de Harvard Medical School, onder professor George King. Op Harvard kreeg mijn diabetescontrole een pak slaag; het was alsof ik mijn leven begon te leven en mijn controle en de aspecten van geduldig zijn liet vallen. Dit komt veel voor bij diabetes, waar diabetes burn-out een feit is, en geen wonder, omdat de ziekte buitengewoon moeilijk is om mee te leven.

Voor anderen is het moeilijk om je meerdere keren per dag insuline te injecteren, je bloedsuikerspiegel nog vaker te controleren door je vingertop te prikken en een bloeddruppel uit te persen die moet worden geanalyseerd door nog een ander apparaat dat je moet onthouden om mee te dragen u verlengt abonnementen voor teststrips. En dat zijn slechts de mechanische aspecten; er zijn ook de hele aanpassingsdoses voor je eetgewoonten, het bepalen van de maaltijden en het sporten rond je suikerwaarden en het vermijden van dingen die je bloedsuikerspiegel kunnen verhogen of verlagen tot gevaarlijke niveaus, de beslissingen die je dagelijks moet nemen als een diabeet zijn veel - sommige stellen meer dan 200 extra tegenover een normaal persoon. De gevolgen als iemand niet voor diabetes zorgt, zijn zowel op de korte als de lange termijn. Op korte termijn kunnen we flauwvallen en zelfs sterven als gevolg van een lage bloedsuikerspiegel en een langdurige, hoge bloedsuikerspiegel kan leiden tot nierfalen, blindheid en amputaties.Diabetes is ook een risicofactor voor hartziekten en beroertes en nieuw onderzoek laat zien dat diabetes het risico op de ziekte van Alzheimer en cognitieve stoornissen in het algemeen kan verhogen.

Wall Street en de industriewereld

Ik ben in 1999 van de academische wereld en klinische geneeskunde verhuisd toen ik bij McKinsey & Co. in New York City ging werken en ik was enthousiast over de toekomst. Ik leerde snel veel over de branche en de tools die nodig zijn om medicijnen, bedrijven en algemene zakelijke en financiële situaties te beoordelen. Dit was een geweldige training voor mij en ik genoot van de omgeving van zeer gemotiveerde jonge mensen die vergelijkbaar waren met mij in die zin dat ze competitief, goed opgeleid waren en vooruit wilden komen in het leven. Het was een zware levensstijl met veel reizen sinds we klanten over de hele wereld bedienden en ik heb niet veel tijd thuis doorgebracht tijdens mijn tijd bij McKinsey.

Voor de volgende 5 jaar werkte ik in een zeer financieel georiënteerde sector, sinds ik McKinsey verliet voor Wall Street, waar ik analist was bij twee verschillende hedgefondsen die mijn opleiding in geneeskunde en wetenschap gebruikten om het potentieel van nieuwe en bestaande te beoordelen medicijnen en apparaten, niet alleen beperkt tot de diabetesindustrie, bestuderen van de impact op de aandelenmarkt. Ik realiseerde me al snel dat ik minder geïnteresseerd was in de variabiliteit in de markt, aangedreven door macro-evenementen versus de diepe analyse van managementteams en innovatieve producten. Ik werd blootgesteld aan verschillende ziektegebieden en ging vele malen per jaar naar medische congressen om te proberen informatie te krijgen waar niemand anders toegang toe had of die hij begreep, om de markt te arbitreren en geld te verdienen voor mijn fonds. Mijn ziekte was niet mijn prioriteit en ik heb ervoor gekozen om het grootste deel van de tijd 'high' te blijven om het risico te vermijden om laag te gaan voor collega's en nieuwe mensen.

In de winter van 2003 werd ik blootgesteld aan een biotechnologiebedrijf genaamd Eyetech Pharmaceuticals en het was zeer interessant voor mij vanwege de technologie en het therapeutische doelgebied. Het ontwikkelde een injectie aan de achterkant van het oog die zou verhinderen dat bloedvaten groeien en lekken bij leeftijdsgebonden maculaire degeneratie en diabetische retinopathie. Dit was heel erg het onderwerp dat ik op Harvard onder George King had bestudeerd en ik kende de wetenschap en de kans. Ik kwam bij het bedrijf en gedurende de volgende bijna twee jaar lukte het ons om op NASDAQ openbaar te worden, Macugen goedgekeurd te krijgen op de Amerikaanse markt, het medicijn te lanceren en het bedrijf vervolgens te verkopen aan OSI-geneesmiddelen. Ik heb ongelooflijk veel geleerd, maar mijn lichaam kreeg een grote hit.

A Diabetes Awakening

In het voorjaar van 2007 werkte ik voor een Scandinavisch durfkapitaalfonds, maar het had te maken met ernstige bloedarmoede, ongecontroleerde hypertensie en met diabetisch macula-oedeem in beide ogen. Ik was nog geen 35 jaar oud, maar mijn lichaam vertelde me dat als ik mijn gedrag niet veranderde, ik het niet zou halen tot 40. Ik werd gedwongen om "eruit te komen" als diabeet voor mijn partners in het Fonds, aan mijn vrienden en aan de industrie waarin ik werkte. Ik had gezondheidszorg nodig en ik had een volledige reset van mijn lichaam nodig.

Na bijna 30 jaar met de ziekte, realiseer ik me nu dat ik niet de enige ben, maar er zijn er zoveel zoals ik en samen kunnen we een verschil maken. Karin Hehenberger, oprichter van Lyfebulb

Ik heb de zomer niet gewerkt, wat sinds de middelbare school niet was gebeurd (en zelfs als een kind was ik in de zomer druk bezig met tennistoernooien) en echt aan het nadenken over mijn toekomst. De beslissing om in medisch onderzoek te gaan en "een remedie voor diabetes te vinden" die ik had gemaakt als een 17-jarige nieuw gediagnosticeerde type 1 diabetes, was in de loop der jaren aangepast en ik keek terug op mijn jaren in financiën en in omgevingen waar ik niet op de lange termijn kon focussen, maar elke dag resulteerde in een rapportkaart. Dit is niet gezond voor iedereen, maar voor iemand met een chronische ziekte, en vooral iemand die zich voor die ziekte schaamt en niemand toestaat te helpen, was het verwoestend.

Ik heb een beslissing genomen om te gaan werken in diabetes en invloed te hebben op anderen, terwijl mijn lichaam centraal staat en probeer vast te stellen wat er was beschadigd. Bij Johnson & Johnson kreeg ik de kans om leiding te geven aan wat de Metabolic Taskforce werd genoemd en ik werd blootgesteld aan alle producten in het gebied en aan alle nieuwe producten die door de afdelingen farma, apparaten en consumenten in overweging worden genomen.

Helaas was de schade aan mijn lichaam te groot geworden en kreeg ik de behoefte om dialyse of een niertransplantatie te ondergaan. Mijn ogen waren genezen, maar ik had mijn hele perifere zicht en mijn nachtvisie verloren, maar ik was in ieder geval niet blind. De nieren waren moeilijker te repareren, maar mijn familie kwam erdoorheen en ik kreeg een niertransplantatie van mijn vader in maart 2009. Hij redde mijn leven en gaf me meer motivatie om gezonder te zijn en impact te hebben. Negen maanden later ontving ik een pancreastransplantatie in zijn geheel, en nu was mijn leven weer de moeite waard om te leven - geen diabetes meer en ik besefte niet hoe slecht ik me al zo lang voelde! Twintig jaar met insuline-injecties, pieken en dalen en constante monitoring. Nog erger was de vermoeidheid en het gevoel van kwetsbaarheid dat ik had bij insuline. Nu voelde ik me vrij en klaar om van het leven te genieten en plannen te maken voor de toekomst! Natuurlijk zijn er risico's en problemen met mijn nieuwe situatie, want om afstoting van mijn nier en pancreas te voorkomen, moet ik de rest van mijn leven immuunonderdrukkende middelen gebruiken. Die medicijnen verhogen mijn risico op het ontwikkelen van bepaalde soorten kanker en beperken mijn vermogen om infecties te bestrijden.

Na nog meer te leren over diabetes bij JDRF, waar ik leiding gaf aan strategische allianties en ongelooflijke wetenschappers, artsen en vrijwilligers ontmoette die eindeloos aan een remedie werkten, was ik bijna klaar om het alleen te doen. Maar toen kreeg ik in 2011 een kans om de Chief Medical Officer te worden met een biotechnologiebedrijf genaamd Coronado Biosciences dat klaar was om naar het publiek te gaan. Ik stond te popelen om de positie in te nemen omdat het onderwerp auto-immuunziekte was en ik een mogelijkheid zag om te keren of voorkomen van diabetes en andere ziekten waarbij het immuunsysteem het weefsel vernietigt dat nodig is om te gedijen.Na hard werken en fondsenwerving van $ 100 miljoen over twee jaar, stond het team voor een mislukte lead trial en was ik eindelijk klaar om de sprong te wagen en mijn eigen bedrijf te beginnen - Lyfebulb.

The Making of Lyfebulb

Lyfebulb werd opgericht als de brug tussen patiënten en de industrie om mensen met een chronische ziekte te verbinden met anderen die worstelen met hetzelfde probleem, maar ook met thought leaders, mensen uit de industrie en investeerders om echt een ecosysteem te creëren wat kan inspireren, beïnvloeden en belangrijk veranderingen doorvoeren. Wij geloven dat patiënten de leiding moeten nemen over hun leven en geen slachtoffers hoeven te zijn. We moeten geschoold en bewust zijn, maar we moeten ook betrokken en betrokken zijn. Ik was hoog opgeleid, maar ik voelde me heel erg alleen omdat ik geen contact met anderen had en ik ook niet dat iemand me hielp. Na bijna 30 jaar met de ziekte, realiseer ik me nu dat ik niet alleen ben, maar er zijn er zoveel zoals ik en samen kunnen we een verschil maken.

Mijn doel voor Lyfebulb is om een ​​wereldwijde organisatie te creëren die patiëntgericht is en rechtstreeks samenwerkt met bedrijven die nieuwe producten en oplossingen voor deze patiënten kunnen lanceren. Het is de verantwoordelijkheid van de patiënt om innovators, leraren en influencers te zijn. Hiervoor hebben we de Lyfebulb Entrepreneur Circle gecreëerd. {Opmerking van de redactie: DiabetesMine is inbegrepen.} Hier staan ​​mensen die hun ziekte tot hun carrière hebben gemaakt. Ze identificeren een probleem in hun leven met de ziekte en vervolgens pakken ze dat probleem aan door een product of een volledig bedrijf te creëren. Dat inspireert me en ik weet dat het anderen inspireert. Als men geen ondernemer kan worden, kan men anderen begeleiden, kan men grote bedrijven beïnvloeden en kan men pleiten voor vooruitgang.

Onlangs maakte Lyfebulb een partnerschap bekend met de wereldleider op het gebied van diabetes, Novo Nordisk concentreerde zich op deze inspanning. Samen zullen we de ondernemerskring laten groeien en we hebben concrete plannen om ze te laten zien en promoten, ten behoeve van anderen die leven met diabetes en de hele ruimte. Producten en oplossingen die zijn ontstaan ​​door iemand die dagelijks met de ziekte leeft, zijn beter toepasbaar en worden beter geaccepteerd door de peer-populatie.

Ik besteed nu mijn tijd aan het analyseren en vinden van nieuwe mogelijkheden waarvan ik geloof dat deze een zinvol verschil kunnen maken in de kwaliteit van leven voor diegenen die lijden aan diabetes of andere chronische ziekten, en ik probeer rusteloos voor groepen mensen te staan ​​die kunnen beslissingen nemen over de strategie in de grotere bedrijven waar de impact op de ziekte enorm zou kunnen zijn.

Het Lyfebulb-team groeit en ik wil vooral mijn zus Anna noemen, die mijn partner is en me mijn hele ziekte heeft gezien, vanaf haar zesde en besefte dat ik niet meer zoveel ijs kon hebben als ik gezocht. Ze ging met me mee om mijn alvleeskliertransplantatie te krijgen en haar toewijding aan de ruimte en haar begrip van wat het betekent om iemand lief te hebben die ziek is, is cruciaal voor ons succes. Mijn mede-oprichters, Riccardo en Steve zijn ook ongelooflijk ondersteunend. Ze zijn genereus met hun tijd, advies en zijn investeerders in het bedrijf.We hebben twee andere investeerders aangetrokken, Jean Denoyer en Ed Bosarge - twee succesvolle ondernemers op zeer verschillende gebieden.

Onze community groeit snel en onze zichtbaarheid in de wereld van diabetes is eveneens. We zijn klaar om extra fondsen te verzamelen, zodat we Lyfebulb naar een hoger niveau kunnen tillen.

Ik zal niet volledig tevreden zijn totdat er een remedie is voor iedereen met diabetes - maar in de tussentijd zal ik werken aan het verbeteren van de levens van diegenen die graag mezelf zijn, worstelen met de dagelijkse strijd om met diabetes te leven.

We kunnen alleen maar zeggen, bedankt voor je eerlijkheid en voor je eigen ondernemerschap, Karin!

Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.