Voldoen aan ACT1

Als u net als ik bent - of zelfs als u niet uitgeeft > vrij veel tijd bladeren door "alles wat diabetes is" in cyberspace - je hebt misschien gemerkt dat de ongelooflijke toename van nieuwe D-blogs en online communities het schijnbaar onmogelijk maakt om bij te blijven. En dat is eigenlijk een geweldig iets, denk ik. Heel toevallig, in de dagen na Kerstmis, gebeurde ik met een kleine kennisgeving voor een diabetesbijeenkomst in San Francisco. Het bleek deel uit te maken van het ACT1-team uit New York, Californië te bezoeken en op het laatste moment een afspraak te maken. Meestal zijn weeknachten bijna onmogelijk voor mij, met de gekke schema's van de kinderen, maar Winter Break heeft zijn voordelen, dus ik sprong in mijn minivan en ging op weg naar de stad in de gloed van een van de meest glorieuze zonsondergangen van San Francisco (bekijk hier je voorbeeld).

Bij de overeengekomen hamburgertent langs de Embarcadero vond ik een kleine groep levendige jonge vrouwen, met wie ik opnieuw een directe verwantschap voelde, hoewel ik geen enkele bekende kende een van hen van Adam tot ik die avond de glazen deur van het restaurant openstak.

ACT1, een in NY gebaseerde groep voor volwassenen die met diabetes type 1 omgingen, bleek een interessant dier te zijn. Het is een website met blogberichten van verschillende leden, ja, maar ze lijken zichzelf geen sociaal netwerk of zelfs een 'online community' te noemen. Ze zijn eigenlijk meer een ouderwets persoonlijk ondersteuningsgroepnetwerk, aangevuld met hun webactiviteiten.

De vrijwilligersorganisatie beheert een "reguliere" steungroep, een speciale steungroep voor jonge vrouwen met type 1 en een uitwisselingsprogramma voor de levering van diabetes. Echte hulp in het echte leven. Heel cool.

Na anderhalf uur non-stop geratel met diabetes leerde ik dat organisator Katie Savin (midden voorin), die op haar twaalfde werd gediagnosticeerd, nog nooit overwogen heeft een insulinepomp te gebruiken. En mede-oprichter Coral Taylor (uiterst links) gaf het pompen op na enkele jaren van frustraties en ongemakken. Na een pompvakantie van zes jaar, staat ze op het punt om te beginnen met het Animas Ping-systeem en de Dexcom CGM. Wauw, praat over het turbo opladen van je regime!

De "andere Katie" (uiterst rechts), een actief lid dat toevallig in San Francisco woont, doet momenteel het gevecht met haar verzekeringsmaatschappij om dekking te krijgen voor een CGM-systeem. Ze is een oude pumper en nu 100% toegewijd om haar BG-niveaus in realtime te bekijken.

We hebben lang gesproken over de huidkleefstoffen voor deze verschillende apparaten (grrrr); en over wat een beproeving het is om beroep aan te tekenen wanneer uw verzekeringsmaatschappij de dekking ontkent; en over waar we onze pompen verbergen en / of onze opnamen maken; voedsel en drank items die onze glucosewaarden in de stratosfeer schieten; en veel veel meer.

Om eerlijk te zijn, deze meiden zijn een goede 10 jaar jonger dan ik.Geen van hen is getrouwd of heeft kinderen. Je zou kunnen zeggen dat we niets gemeen hadden, en toch hadden we alles gemeen. Katie S. is zelfs gluten-intolerant, net als ik!

Nogmaals, het was een levensbevestigende ervaring om andere sterke vrouwen te ontmoeten die hun type 1 diabetes niet in de weg hebben gestaan om levend te leven. En vanuit het oogpunt van een ervaren blogger was het fascinerend om te zien hoe anderen internet gebruiken om echte community-ervaringen te creëren en te ondersteunen. Petje af voor de dames van ACT1!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer