Ontmoet Julie Cabinaw, Mother of Four & PWD Innovator

Dit is de zesde in onze reeks interviews met de 10 winnaars van de DiabetesMine Patient Voices Contest 2012, die in juni werden aangekondigd.

Julie Cabinaw, woonachtig in Boise, Idaho, is een type 2 die niet vreemd is aan innovatie en webgebaseerde technologie. Ze werkt al 18 jaar in software en webtechnologie, productstrategie en gebruikerservaring voor bedrijven als Microsoft, Gezondheid

, HP en Scentsy! Op de top van een trotse vrouw en moeder van vier kinderen - leeftijden 13, 12, 5 en 2 - Julie is zeer gepassioneerd over innovatie en productintegratie en brengt het perspectief van zowel een patiënt gebruiker en iemand die in de industrie werkt.

In haar winnende wedstrijdvideo had Julie het over een aantal zaken, zoals apparaatstandaardisatie en gemak, en een persoonlijke gezondheidswolk beschikbaar om te gebruiken (iets dat niet vergezocht is sinds we hebben heeft nu vijf iPhone-generaties vrijgegeven voor het publiek!).

Vandaag deelt Julie iets over zichzelf, haar eigen advocacy-verhaal en wat haar hoop is over de DiabetesMine Innovation Summit die in november aanstaande is:

DM) Julie, vertel ons over je eigen diagnose … <99> JC) In 2008 werd diabetes type 2 diabetes vastgesteld. Waarschijnlijk had ik het al een beetje vroeger dan dat. Ik had progressief slechter zwangerschapsdiabetes bij elk van mijn vier zwangerschappen. Bij mijn derde zwangerschap moest ik overschakelen naar het gebruik van een insulinepomp en bijna 300 eenheden per dag innemen om mijn bloedsuikers in het normale bereik te houden. Mijn hele gezin minus één (2 ouders en 6 van de 7 broers) hebben allemaal diabetes type 2, dus het voelde voor mij altijd onvermijdelijk. Ik wist vrijwel na baby # 3 dat dat het was, ik had over de rand getipt, dus de diagnose was geen verrassing. Ik was al sinds 1998 op metformine om andere redenen, dus het is moeilijk om te zeggen dat ik echt overging op volledig type 2, omdat de metformine de dingen waarschijnlijk redelijk lang normaal hield zonder enige inspanning van mijn kant.

Beschouw je jezelf als een pleitbezorger voor de patiënt?

Ik weet niet zeker of 'geduldige advocaat' het juiste woord is, maar ik merk wel dat ik de persoon ben van mijn familie en vrienden die gezondheidsinformatie zullen zoeken om mensen te helpen hun leven te verbeteren. Een deel daarvan komt uit het werken voor een geweldig bedrijf dat pleit voor geduldige empowerment, maar het is echt een persoonlijk belang van mij geweest, omdat een moeilijk gezondheidsprobleem voor mij tot enkele ongewenste resultaten leidde. Ik heb op dat moment geleerd dat als ik me beter had uitgesproken voor mezelf, ik waarschijnlijk zeer waarschijnlijk een heel ander resultaat had gehad. Op dat moment begon ik te beseffen dat mijn mening over artsen als de baas niet goed voor me was en dat ik mijn mening over hen als autoriteitscijfers moest overwinnen en mijn eigen onderzoek moest doen, zodat ik voelde dat ik het kon. stel vragen over aanbevelingen die ik kreeg.

Ik probeer mezelf te helpen en mijn familie en vrienden hebben dezelfde vaardigheid

om een partnerschap te hebben met hun artsen, en om zelf genoeg te weten om vragen te stellen aan hun artsen. Uw winnende video was gericht op het benadrukken van de persoonlijke gezondheidswolk. Wat zit er achter die wens? Mijn ervaring met intense insulinetherapie en microbeheersbehoeften van mijn insuline tijdens mijn twee zwangerschappen was echt moeilijk en ik deed er veel tijd voor om ervoor te zorgen dat mijn artsen en CDE's over de juiste informatie beschikten. Met mijn achtergrond in technologie, frustreerde het me echt om te zien dat ik achterdochtig werd behandeld omdat ik toegang wilde krijgen tot mijn eigen medische gegevens en het zo moeilijk vond om mijn gegevens met mijn leveranciers te delen. Het zou niet zo moeilijk moeten zijn! Ik weet dat veel van de blokkers in PHR (persoonlijke medische dossiers) en EMR (elektronische medische dossiers) geen technologie zijn, maar veeleer de industrie

, zowel regelgevend als aangenomen door de houders van medische dossiers. Ik zou graag die verandering willen zien om de patiënt veel meer controle te geven en in het midden daarvan als ze het wensen, of voor patiënten die het niet willen, om hen toe te staan een familielid aan te wijzen of namens hen te pleiten als ze dat willen.

Ik wil ook graag zien dat de insulinepompindustrie zich concentreert op een toepassing van pompen specifiek voor T2 en zwangerschapsdiabetes. Het beheren van dat volume insuline via een insulinepomp ontworpen voor een T1 met een aanzienlijk lagere insulinebehoefte was niet leuk. Zwangere vrouwen hebben de beste hulpmiddelen nodig om de gezondheid van hun ongeboren kinderen en zichzelf te beschermen. Het zou niet zo'n raadspel moeten zijn.

Waar ben je het meest enthousiast over om deel te nemen aan de DiabetesMine Innovation Summit?

Ik ben verheugd om

te leren, zowel van andere patiënten als van de deelnemers in de industrie die ideeën kunnen uitwisselen. Als een meer 'normale' T2-diabetische als ik niet zwanger ben, ben ik ook erg geïnteresseerd in gedragsverandering en motivatie, omdat ik denk dat dit ook een groot deel van het management is voor T2-diabetici, en zoveel mensen missen het doel om mensen te helpen verander gedrag. Wat zou u het liefst willen zien dat de Summit bereikt? Een open uitwisseling en stem voor patiënten om directer relaties op te bouwen met de mensen die de macht hebben om voor altijd verandering te bewerkstelligen bij het creëren van de gezondheidswolk en bij gedragsverandering. Ik zou graag op de langere termijn betrokken zijn.

Wat hoop je zelf naar de Summit te brengen?

Eerlijkheid, humor en passie. Ik ben ook blij dat ik gesprekken heb met geschikte andere patiënten, bedrijven of organisaties die nuttig zouden kunnen zijn voor de Summit (en ik weet dat ik er zelf van zal leren!)

Hoe denk je dat dit je leven kan beïnvloeden met diabetes vooruitgaan?

Ik hoop dat ik misschien meer te weten zal komen over nieuwe ideeën, nieuwe technologieën of nieuwe programma's die me op dit moment misschien meer kunnen helpen met de gedragsverandering die ik moet internaliseren en blijven zoeken naar nieuwe manieren om mijn gedrag te behouden en te beheren. gezondheidsgegevens om te delen met mijn provider-team!

Bedankt, Julie! We houden van het perspectief dat u creëert door alle PWD's te helpen deze positieve gedragsveranderingen te internaliseren en zo gezond mogelijk te zijn! We kijken ernaar uit u te ontmoeten.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.