Patient Voices Winnaar Corinna Cornejo: "Give Us Information, Not Just Data"
Inhoudsopgave:
Vandaag hebben we een andere van onze 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest , een vrouw die een belangrijke speler is geweest in de snelgroeiende Diabetes Online Community.
Corinna Cornejo werd in 2009 vrij recent gediagnosticeerd met diabetes type 2 en werkt nu voor de Diabetes Hands Foundation. Ze is een vrouw en moeder van twee tieners en woont momenteel op Hawaï.
Corinna heeft in haar inzending voor de wedstrijd gesproken over de noodzaak van informatie van de producten die we gebruiken - niet alleen gegevens.
Dat wil zeggen, ze wil dat diabetestechnologie feedback geeft aan de gebruiker over wat de cijfers die we zien eigenlijk betekenen. Ook merkt ze op dat niet elke PWD identiek is en / of dezelfde doelen heeft, dus moet de technologie aanpasbaar zijn voor het individu.
Ons nieuwste teamlid Amanda heeft onlangs met Corinna gesproken om meer te leren:
DM) F
CC) Oorspronkelijk kom ik uit de San Francisco Bay Area, maar ik woon nu in Hawaii.
Sinds augustus 2012 ben ik ontwikkelingsmanager voor de Diabetes Hands Foundation. Dat betekent dat ik fondsenwerving en schenkvoorstellen schrijf voor enkele van de beste programma's in de DOC: TuDiabetes, EsTuDiabetes, Big Blue Test en de Diabetes Advocates. Mijn professionele achtergrond ligt in marketingcommunicatie en beurzenbeheer. Ik heb gewerkt in hightech, software, openbaar onderwijs en nu de non-profitsector.
In de zomer van 2011 ben ik als vrijwilliger bij het DHF-fondsenwervende team gekomen en heb ik financiering kunnen helpen en subsidieprogramma's kunnen uitvoeren. Alles kwam echt snel op, een paar jaar na mijn diagnose, toen ik me realiseerde hoe weinig ik wist over diabetes en ging op zoek naar de gemeenschap. Dat is toen ik TuDiabetes tegenkwam. org, en het is allemaal vandoor gegaan.
Maak een back-up. Hoe kwam diabetes in jouw wereld?
Na drie jaar geen arts te hebben gezien, ben ik begin 2009 voor controle geweest. Ik was echt gestresst en moe. Ik was mijn moeder kwijtgeraakt na een lange achteruitgang in haar gezondheid. Ik was druk bezig moeder te zijn van mijn eigen kinderen en een vrouw. Mijn werk was gek en stressvol. Weet je, het leven van alledag droeg mij.
Nou, mijn A1C was meer dan 13%! Mijn dokter was nogal verbaasd dat ik zo lang heb gewacht om een controle te krijgen. Ik ervoer alle klassieke symptomen: dorst hebben, veel plassen, me moe voelen. En ik heb veel van de klassieke risicofactoren: overgewicht, sedentaire, naaste familieleden met diabetes, Latina, van middelbare leeftijd. Ik had beter moeten weten. Zoals het gezegde luidt, is het zo lang geleden dat het op mij leek.
In elk geval heb ik in de komende 18 maanden mijn A1C verlaagd naar 7. 0. Mijn arts was behoorlijk agressief over het monitoren van mijn vooruitgang en het stuiten van de medicijnen en ik veranderde mijn dieet drastisch.Dat was mijn diabeteshoneymoon. Daarna werd het weer gek. Ik ondervond een complicatie, was werkloos en het leek erop dat mijn lichaam niet zo goed reageerde op de medicijnen. Mijn A1C sloop de volgende 18 maanden terug naar de 8s. Sindsdien ben ik begonnen met het nemen van insuline en werk ik eraan mijn cijfers terug te brengen.
Welke diabetescomplicatie heb je ervaren?
Ik zag zwarte bloedstroken in het gezichtsveld druipen. Ik geloof dat het een bloedige bloeding wordt genoemd.
Wow, hoe voelde je je daardoor en hoe heb je daarmee te maken gehad?
Het maakte me helemaal gek om eerlijk te zijn. Normaal gezien zie je geen zwarte bloedstroken in je gezichtslijn. Ik zag een specialist in oogarts na die aflevering, de volgende dag. Ze heeft me ongeveer twee jaar gevolgd. Eerst zag ik haar driemaandelijks, daarna tweejaarlijks, en toen was het eindelijk: 'We zien geen blijvende effecten', dus ik heb gewoon een regelmatige planning om mijn ogen te laten controleren op glaucoom en al het andere nu. Natuurlijk, als er ooit een ander probleem is, ga ik meteen terug naar haar.
Mijn bloedsuikers waren hoog, maar ik zou niet zeggen dat ze niet meer onder controle waren. Het maakte deel uit van het algemeen beter voor mezelf te zorgen. Ik werkte aan het verlagen van mijn bloedsuikerspiegel en het beheersen van de stress in mijn leven.
Welke invloed heeft uw complicatie gehad op de manier waarop u diabetesbehandelingen en -technologie bekijkt?
Over het algemeen voel ik me heel gelukkig om te leven in de tijd dat ik een ziekteverzekering heb, omdat ik hierdoor toegang heb tot technologie om dingen te doen zoals een 3D-beeld van mijn oogbal maken en regelmatig een specialist te zien zodat ze kunnen zien of er progressie of niet. Ik voel me gelukkig omdat ik weet dat dit niet het geval is voor veel mensen. Mijn hoop en wens zou zijn dat kwaliteitsbehandeling en kwaliteit, up-to-date technologie voor iedereen beschikbaar zou zijn.
U bent op insuline … dus gebruikt u een insulinepomp of een andere diabetische technologie?
Nope. Mijn instelling is vrij simpel: standaard glucosemeter, zevendaagse pillendoos, injecteergemak voor mijn foto's en de OnTrack Android-app voor loggen. Ik denk dat er veel PWD's zijn die een set als de mijne hebben. Het is old school … en zeer betaalbaar.
Houd je dus vast aan oude schoolbenodigdheden, alleen omdat dat is wat je verzekering dekt?
Ik gebruik oude schoolspullen omdat het voor mij werkt. Maar ja, veel daarvan is vanwege wat mijn verzekering dekt. Ik neem insuline, maar ik maak twee shots per dag - het is niet dat ik een kandidaat ben voor een pomp. Mijn verzekering dekt het niet, maar ik voel me ook niet gedwongen om het na te streven.
Wat inspireerde je om deel te nemen aan deze wedstrijd?
Een gesprek met mijn man, David.
Hij is directeur onderzoek en ontwikkeling bij een klein medisch technologiebedrijf. Hij werkt aan een project met sensoren en we spraken over wat de dingen die je meet, zoals hartslag of bloedglucose, zinvol maakt voor de arts, de patiënt en de familie van de patiënt.
Beschrijf het basisbericht dat u in uw inzending wilde overbrengen?
Geef me informatie, niet alleen gegevens.
Tenzij de cijfers leiden tot een actie of een beslissing, zijn ze zinloos. Het zijn gewoon gegevens. Wat patiënten (en artsen) nodig hebben, is informatie . Informatie helpt om de dubbelzinnigheid van wat te doen op te lossen. Ik kan het verleden niet herschrijven, maar met informatie kan ik de toekomst beïnvloeden.
Omdat je zo actief bent in de DOC, willen onderzoekers graag weten: wat is je Twitter-sentiment met 140 tekens over diabeteshulpmiddelen en -technologie?
Ik wil alleen #medtech dat mij kracht geeft en zorgt voor betere #QOL (levenskwaliteit, voor nieuwsgierigen)
Wat hoop je zelf te brengen naar de DiabetesMine Innovation Summit?
Ik hoop de stem van een patiënt naar de Summit te brengen die niet vaak wordt gehoord.
Mensen met diabetes zijn een gevarieerde groep. Dus 'one-size' oplossingen zullen niet allemaal passen. De industrie moet echt met meer soorten patiënten praten. Ik vertegenwoordig op zijn minst een aantal groepen die niet veel geraadpleegd lijken te worden: ik ben Latina. Ik woon met type 2. En ik neem een behoorlijk actieve rol in het beheren van mijn gezondheid.
Hoe denkt u dat dit soort belangenbehartiging mogelijk een impact kan hebben op uw leven en de levens van andere PWD's?
Wij patiënten zijn de uiteindelijke consumenten van alle apparaten en behandelingen die med tech en pharma bedenken. Het zijn onze levens die getroffen zijn, niet die van de dokter. Dus als de industrie rechtstreeks naar patiënten luistert, komen we dichter bij effectieve behandelingen en apparaten en uiteindelijk een betere kwaliteit van leven.
Bedankt voor het meedoen aan de wedstrijd en het delen van uw perspectief, Corinna! We zijn er trots op dat u de type 2's in onze community vertegenwoordigt en kunnen niet wachten om uw mening te horen tijdens de Summit in november.
Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.Disclaimer
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
