Moeder aan het roer van het JDRF Kindercongres
Inhoudsopgave:
Het is 10 jaar geleden dat ik deelnam aan de tweede JDRF Children's Congress in 2001 en ik ben absoluut verbaasd over hoeveel JDRF's halfjaarlijkse evenement is gegroeid en veranderd. Het kindercongres is een actievolle gebeurtenis in Washington, D.C., met wetgevende vergaderingen en getuigenissen, en het is ook uitgegroeid tot een van de beroemdste namen in diabetesbehartiging, zoals Crystal Bowersox en Nick Jonas.
Elk jaar heeft het congres een stoelfamilie om het evenement te leiden. De ChairMom van dit jaar is Stefany Shaheen, die niet alleen moeder is van een dochter van type 1, maar ook dochter is van Senator Jeanne Shaheen (D-NH). Dus ze weet een paar dingen over politiek! Stefany was zo vriendelijk om ons een samenvatting te geven van deze krachtige gebeurtenis.
Een gastpost door Stefany Shaheen
Ik ben opgegroeid in een familie van pleitbezorgers en leerde al vroeg dat er in elke worsteling de mogelijkheid is om sterker te worden. Het blijft me verbazen hoe sterk we kunnen zijn als uitdagingen zich voordoen - vooral wanneer we samenkomen.
Ik was vorige maand weer verbaasd toen ik de eer had voorzitter te zijn van het Kindercongres 2011 van de Juvenile Diabetes Research Foundation - een driedaags evenement met 150 kinderen en tieners met diabetes type 1, uit elke staat in de VS. natie en verscheidene uit het buitenland, bundelen hun krachten in Washington DC om er bij het Congres en de Administratie op aan te dringen de federale financiering voor diabetesonderzoek voort te zetten en te verhogen - financiering die nodig is voor betere behandelingen en een remedie voor de ziekte.
Dit jaar hebben we onze inspanningen gericht op federale ondersteuning en hervorming van de regelgeving gericht op het beschikbaar maken van de kunstmatige pancreas voor miljoenen mensen, zoals mijn 11-jarige dochter, Elle. Dit apparaat zou een continue glucosemonitor (CGM) en een insulinepomp met computersoftware combineren om automatisch de juiste hoeveelheid insuline op de juiste momenten te leveren. Het zou de kwaliteit van leven van mensen met type 1 radicaal veranderen, waardoor een deel van de last van het omgaan met de ziekte zou worden verlicht. En het zou ze veiliger houden, vooral 's nachts, wanneer bloedsuikers tijdens slaap kunnen vallen.
De kunstmatige alvleesklier is succesvol gebleken in gecontroleerde ziekenhuisomgevingen en het is tijd om dit apparaat in meer realistische omstandigheden buiten het ziekenhuis te testen. De Food and Drug Administration (FDA) heeft toegezegd om richtsnoeren te geven voor de ontwikkeling en het testen van de kunstmatige alvleesklier tegen december 2011, en we dringen er bij het Congres op aan ervoor te zorgen dat de FDA zo snel mogelijk optreedt om de ontwikkeling van deze revolutionaire technologie mogelijk te maken. kan levens redden. We moeten al het mogelijke doen om de ontwikkeling mogelijk te maken van deze revolutionaire technologie die levens kan redden.
Elle, net als de andere opmerkelijke afgevaardigden van het Kindercongres, stapte met een enorme vastberadenheid op om een verschil te maken. Dat wil niet zeggen dat het gemakkelijk was. Maar dankzij de onschatbare steun van JDRF en het veelbelovende onderzoek, vonden Elle en ik hoop en reden om te vechten.
We waren maar één familie die deelnamen aan het Children's Congress 2011. De toewijding, het doorzettingsvermogen en de individuele triomfen van de families van dit jaar zijn de dingen die ware magie hebben gecreëerd in Washington, DC. We hebben een belangrijk stempel op onze regering gedrukt door onze nationale leiders te laten weten hoeveel mensen met type 1 hun steun nodig hebben om beter, gezonder te leven. langere levens.
Dag 1: 20 juni 2011
Nadat de jonge afgevaardigden van het kindercongres en hun gezinnen bij het hotel waren aangekomen, konden Elle en ik de opwinding voelen die begon te bouwen. De opwinding begon te borrelen toen de gezinnen enthousiast aankwamen om andere kinderen te ontmoeten die vergelijkbare uitdagingen aangingen, en een enthousiasme om onze leiders te vertellen wat voor soort steun we nodig hebben en waarom. Samen maakten we iets groots tot stand en konden we het voelen. Alle kinderen namen foto's met de celebrity-advocaat van dit jaar, de artiest Crystal Bowersox, die van oor tot oor glimlachte en elk van de afgevaardigden omhelsde. Bij het welkomstdiner die avond liep elk kind over het podium en stelde het zichzelf voor. Het was ongelooflijk om te zien hoe de geest door de kamer stroomde en we hebben een voorproefje van de leuke, dappere, gepassioneerde jonge mensen die het succes van het Kindercongres dit jaar belichaamden.
Dag 2 was er een die we nooit zullen vergeten. Na het ontbijt vulden de kinderen de Grand Ballroom van het hotel voor twee evenementen in het stadhuis. De eerste was bij de U. S. Supreme Court Justice Sonia Sotomayor, die voor het eerst sprak sinds haar benoeming over het hebben van type 1 diabetes. De 150 afgevaardigden zaten op de vloer rond Justice Sotomayor en creëerden een intieme, verhalen-achtige atmosfeer waarin ze hen vertelde over haar diagnose als kind, haar persoonlijke uitdagingen, de verbeteringen in technologie en meer. Ze keek de kinderen in de ogen en sprak met een langzame, heldere, zoete stem die elk van hen warm leek te houden. Ze beantwoordde hun vragen, zoals of diabetes gemakkelijker wordt als volwassene, en hoe het haar werk beïnvloedt, en elke reactie was oprecht, oprecht en positief.
Het tweede stadhuis, "Rolmodellen met Type 1 Diabetes," omvatte een panel van celebrity-voorstanders met type 1: Olympisch gouden medaillewinnaar en zwemmer Gary Hall Jr., professionele LPGA-golfer Carling Coffing, winnaar van Amazing Race 17 Dr. Nat Strand en NFL-voetballer Kendall Simmons. JDRF's adjunct-vicepresident therapietherapie, Aaron Kowalski, Ph.D., sloot zich ook aan bij het panel, dat werd geleid door ESPN-anker Brian Kenny. Ze beantwoordden vragen, spraken over hun leven met type 1, gaven advies en inspireerden alle families die het voorrecht hadden om deze unieke gebeurtenis bij te wonen.
Na de evenementen in het gemeentehuis gingen we allemaal aan boord van bussen en reden we naar Upper Senate Park, waar alle afgevaardigden op bleachers stapten, het Capitol-gebouw op de achtergrond. Crystal Bowersox stond tussen de afgevaardigden met haar gitaar in de hand en leidde een uitvoering van het themalied van het kindercongres "Promise to Remember Me", terwijl de afgevaardigden zongen. Het was een ontroerende voorstelling om te zien.
De hele dag door werd ik getroffen door de energie tussen elke speciale gast en elke afgevaardigde van het Kindercongres. De verbondenheid die in deze gebeurtenissen werd gecreëerd, was duidelijk wederzijds voordelig en werd door iedereen zeer gewaardeerd.
Dag 3: 22 juni 2011
Woensdag arriveerde eindelijk en het momentum was aan het groeien toen we naar Capitol Hill vertrokken. Daar ontmoetten de afgevaardigden hun Congresleden en spraken met hen over type 1, over de noodzaak van federale financiering en over het belang van de kunstmatige alvleesklier. De cruciale ontmoetingen mondden uit in een hoorzitting in de Senaat onder voorzitterschap van senatoren Susan Collins (R-ME) en Joseph Lieberman (ID-CT), waarin leiders van het National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) en de FDA, celebrity advocate acteur Kevin Kline en vier afgevaardigden van het kindercongres getuigden over de noodzaak van onderzoeksfinanciering en voor de bevordering van de kunstmatige alvleesklier.
Ik zal nooit vergeten wat een van de afgevaardigden, Kerry Morgan uit Virginia, de senaatskamer vertelde vol met spraakmakende media, haar mede-afgevaardigden, senatoren en het publiek. Ze vertelde over haar deelname aan een klinische studie voor de kunstmatige alvleesklier en legde uit dat die paar dagen met een kunstmatige alvleesklier de beste dagen van haar leven waren. Als we testen naar voren kunnen laten komen, als we een veilige en effectieve ontwikkeling en levering van kunstmatige pancreastechnologie in de Verenigde Staten kunnen blijven pushen, stel je dan eens voor de betere dagen die alle kinderen en volwassenen met diabetes type 1 zouden kunnen hebben - elke dag. Bovendien zou het risico op diabetescomplicaties afnemen totdat uiteindelijk een genezing is gevonden.
Na de hoorzitting waren afgevaardigden bereid om te vertrekken. Het hoogtepunt van deze once-in-a-lifetime ervaring liet ons elk gevoel versterkt, zij het een beetje moe. Toen knuffels werden uitgewisseld, was het duidelijk dat de vriendschappen en banden tussen de afgevaardigden en families degenen zijn die tijd en afstand overstijgen. Net zoals strijd een kans biedt om kracht te vinden, krijgen we kracht door ondersteuning. De families die het Kindercongres in 2011 zo'n uitstekende ervaring hebben gemaakt, zullen steeds sterker worden van elkaar en door JDRF te ondersteunen.
Namens Elle en mijn familie, dank aan JDRF en aan iedereen die deelnam aan het Kindercongres in 2011, voor uw sterkte en uw steun.Bedankt dat je me nogmaals verbaast door de kracht van saamhorigheid te bewijzen. We zijn samen in deze strijd!
Het kindercongres is mogelijk voorbij, maar de JDRF Promise to Remember Me Campaign is aan het uitwerken! Blijf op de hoogte door een bezoek te brengen aan het JDRF-web om te ontdekken hoe u kunt pleiten voor diabetes in uw eigen stad.
Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.Disclaimer
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
