Nieuwe Crowdfunding Hub voor Diabetes Fondsenwerving
Elke keer dat ik in de afgelopen jaren aan diabetesonderzoek doneer, krijg ik het zinkende gevoel dat ik geld in een bodemloze put gooi en misschien nooit precies weet waar mijn donatie naartoe gaat of dat het het verschil maken. Ik moet gewoon op geloof gaan.
Nu wil een nieuwe non-profitorganisatie, de Diabetes Research Connection, dit veranderen door een online crowdfunding-hub te creëren voor onderzoek naar type 1 diabetes, waarbij u een bepaalde wetenschapper en een te financieren project kunt opsporen, let erop dat uw geld wordt toegewezen aan dat onderzoek en ontvang regelmatig updates over wat er in het onderzoekslaboratorium gebeurt.
Crowdfunding is natuurlijk niets nieuws in onze wereld; we hebben veel campagnes gezien om de creatie van een nieuw product of educatieve hulpbron te financieren, evenals een golf van crowdfunding om mensen te helpen met alles van een bezoek aan D-camp, betalen voor de benodigde diabetesbenodigdheden, of het ondersteunen van wandelingen of liefdadigheidsinspanningen. We hebben ook gerapporteerd over een andere non-profitorganisatie die als een consumentenwaakhond voor diabetesdonaties wil optreden door onafhankelijke rapporten te publiceren over hoe organisaties hun middelen toewijzen: de Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).
Maar deze nieuwe DRC-website is uniek omdat het een soort one-stop-shop voor donoren creëert om een of ander T1D-onderzoek te vinden waarin ze misschien geïnteresseerd zijn in financiering en betrokkenheid. Dit lijkt op een kritiek moment te komen, met oproepen tot verandering in het diabetesonderzoeksparadigma en meer nadruk op transparantie van wetenschappers dan alleen publiceren in wetenschappelijke tijdschriften.
Zoals uitgelegd door D-blogger Joshua Levy, heeft de DRC momenteel zes projecten op hun site, waarvan er één volledig wordt gefinancierd en één die een soort 'intern project' is om de website zelf te financieren. De andere projecten zijn allemaal bezig met het verhogen van de maximaal toegestane financiering van $ 50, 000,
We hebben het achtergrondverhaal van deze nieuwe, creatieve financieringsinspanning bekeken.
The Origins
Het concept werd voor het eerst gemaakt ongeveer vijf jaar geleden, het geesteskind van endocrinoloog en onderzoeker Dr. Alberto Hayek in San Diego, CA, die de noodzaak inzag om beter te presteren bij de financiering van diabetesonderzoek. Hij ging een paar jaar geleden met pensioen, na een kwart eeuw diabetesonderzoek bij het Scripps Whittier Diabetes Institute en UCSD.
"Ik was me er steeds meer van bewust hoe moeilijk het is voor jonge wetenschappers om financiering te krijgen in hun initiële onderzoeksactiviteiten, dus ik vond dat er een nieuwe manier zou moeten zijn om dit te doen door een nieuwe financieringsbron te ontwikkelen die vroegtijdig zal aansluiten loopbaanonderzoekers in type 1 diabetes met donoren die meer betrokken wilden worden bij het onderzoek ", vertelt Hayek.
Hij verbond zich met David Winkler, een advocaat, een vastgoedinvesteerder en een VC-ondernemer die op zesjarige leeftijd de diagnose diabetes type 1 kreeg. Winkler deelde zijn visie op meer gepersonaliseerde onderzoeksfinanciering en de noodzaak om die vroege carrièrewetenschappers te helpen ondersteunen die doorgaans geen ondersteuning krijgen van grotere organisaties en subsidiegevers. Ze brachten ook UCSD-bestuursleden en gerenommeerde diabetesdeskundigen, Dr. Nigel Calcutt en Charles C. "C.C." King, in die vroege dagen; deze vier vormen nu de raad van bestuur.
"Deze vier geloven dat er echt wat innovatief, baanbrekend onderzoek kan zijn van deze vroege carrière wetenschappers, maar we missen die mogelijkheid vanwege de manier waarop het financieringsmodel is opgezet", zegt DRC-directeur Christina Kalberg. "Financiering voor deze jongere wetenschappers zijn de laatste jaren schaars en als gevolg daarvan hebben ze het veld verlaten. En dat is alarmerend. Dus wat we proberen te doen is innovatief zijn om deze vroege carrière onderzoekers te helpen die zichzelf en hun onderzoek daar voor financiering, om hen te helpen contact te leggen met mensen en om die kans te krijgen om hopelijk doorbraken in diabetes te ontsluiten. "
Hun idee kwam echter niet meteen uit, en hoewel de DRC in 2012 officieel een non-profitstatus kreeg, het duurde tot november 2014 eindelijk online. Dat was een zachte lancering, zeggen de leiders, en ze plannen een "hard-launch" met meer nationale publiciteit eind mei of begin juni 2015 - precies op tijd voor de grote wetenschappelijke sessies van ADA in Boston dit jaar, waar de diabeteswereld richt zijn blik op de diabeteswetenschap.
Crowdfundingmodel van de Connection
Vanaf nu vallen de genoemde projecten onder vier categorieën: Cure, Care, Complications en Prevention.
Kalberg zegt dat de organisatie zeker onderzoek naar diabetestechnologie zou verwelkomen dat zou passen in de categorie "zorg", maar vanaf nu hebben ze geen projecten in die zin ontvangen, en de meeste vallen onder de "remedie" of "preventie" monikers. In totaal zijn er vijf projecten (met uitzondering van de DRC zelf) ingediend, met in totaal $ 120, 000. Eén project aan de Universiteit van Florida, dat de auto-immuunaanval achter T1D bestudeert, heeft al volledig gefinancierd voor $ 50.000, het maximale toegestane niveau voor de drie maanden dat een campagne online actief is.
Het algemene doel is om minstens 10 projecten per jaar te financieren, ter waarde van $ 500.000 die jaarlijks worden gedoneerd.
Als voor een bepaald project onvoldoende financiering beschikbaar is om door te gaan, kunnen donoren ervoor kiezen het geld dat ze al hebben gedoneerd aan hen terug te geven of opnieuw toegewezen krijgen binnen dezelfde crowdfunding-categorie om andere projecten te ondersteunen.
Nadat een project is gefinancierd en de studie begint, sturen de wetenschappers de donoren voortdurend updates en beantwoorden ze vragen om inzicht te krijgen waar het geld nu eigenlijk voor betaalt.
"Dit is heel anders dan wat er is - we willen dat mensen contact maken met de onderzoekers, weten of onderzoek een succes of mislukking is en wat de struikelblokken zijn. We proberen het onderzoek te personaliseren, en wil dit een transparant en zeer zichtbaar proces maken ", zegt Kalberg.
Een dubbel peer-reviewproces
Maar goed:
Kunnen we deze crowdfunded-onderzoeksprojecten echt vertrouwen? Ja, er is ons verteld, want wat ook uniek is aan DRC, is dat het een zeer grote en gerespecteerde wetenschappelijke beoordelingscommissie heeft, samengesteld uit
meer dan 80 D-experts uit het hele land en uit de hele wereld. Die personen beoordelen de ingediende voorstellen en beslissen of ze de verdienste hebben, en stemmen dan over hen voordat ze naar de zogenaamde lekencommissie van patiëntenvertegenwoordigers worden gestuurd om de wetenschappelijk zware verklaringen te 'vertalen' naar iets dat gewone mensen beter kunnen begrijpen.
We hebben contact gehad met D-Mom Amy Adams in Chicago, die deel uitmaakt van de DRC-commissie voor het beoordelen van leken en een 28-jarige zoon Matt heeft, gediagnosticeerd op de leeftijd van 5. Ze vertelt ons dat ze Dr. Hayek veel had bereikt jaren geleden en werden vrienden, dus de oprichters van de DRC hebben op haar beurt een paar jaar geleden contact met haar opgenomen om op basis van die relatie deel te nemen, evenals de lange geschiedenis van Amy die de JDRF op nationaal en lokaal niveau ondersteunt.
"Ik heb in het verleden mijn tijd aan andere diabetes- en niet-diabetesorganisaties gegeven en doe dat nog steeds, en hoewel ik ze allemaal waardeer, zie ik hoe het geld dat ik geef voor onderzoek gaat naar feestplanning en andere dingen die geen onderzoek zijn ", zei ze." Dit is de eerste organisatie waar ik het gevoel heb dat ik de controle heb en het grootste verschil kan maken. " "De eigen manier van denken over ziektebezoek is verouderd, en alle geheimhouding beperkt onze vooruitgang," zei ze. "Ik ben ervan overtuigd dat we onze aandacht moeten verleggen naar een waarin onderzoekers worden beloond voor het delen van hun werk. " Zeer interessant idee, een die zeker zal aanslaan, gezien veel mensen hun bedenkingen hebben bij het doneren en dan zelden in staat zijn om enige tastbare impact te zien van onze zuurverdiende dollars. We zijn benieuwd naar de reactie van de community wanneer de DRC net voor de wetenschappelijke sessies van ADA in juni opnieuw van start gaat.Ondertussen leren meer en meer mensen de details van dit crowdfundingkanaal van evenementen zoals het Children with Diabetes Focus on Technology-forum in Anaheim, CA, in september. Hopelijk maakt dit een verschil en inspireert meer gevestigde financieringsentiteiten om out-of-the-box te denken en het belang te erkennen van vroege carrièreonderzoekers, evenals de interactieve updates die donoren echt willen zien. Wat leuk om een kanaal te hebben om ons geld op het werk in het onderzoekslaboratorium te bekijken! Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.
