Myelofibrose: Prognose en levensverwachting
Inhoudsopgave:
Myelofibrose (MF) is een progressieve aandoening die elke persoon op een andere manier treft. Sommige mensen zullen zeer ernstige symptomen hebben die snel vorderen. Anderen kunnen jaren leven zonder symptomen te vertonen.
Terwijl uw arts u over uw symptomen en zorgen kan vertellen, zijn hier enkele veel voorkomende complicaties van MF die u kunt tegenkomen.
AdvertentieAdvertisementPijnbehandeling
Een van de meest voorkomende symptomen en complicaties van MF is pijn. Dit kan zijn:
- bot- en gewrichtspijn veroorzaakt door jicht
- pijn en vermoeidheid veroorzaakt door bloedarmoede
- pijn veroorzaakt door een bijwerking van een behandeling
Als u veel pijn hebt, praat met uw arts over medicijnen of andere manieren om het onder controle te houden. Licht oefenen, rekken en voldoende rust krijgen kunnen allemaal helpen bij het omgaan met pijn.
Behandeling bijwerkingen
Behandeling bijwerkingen zijn afhankelijk van veel verschillende factoren, en niet iedereen zal dezelfde bijwerkingen hebben. Reacties zijn afhankelijk van factoren zoals uw leeftijd, uw behandeling en uw medicatiedosering. Uw bijwerkingen kunnen ook verband houden met andere gezondheidsproblemen die u in het verleden had of heeft gehad.
AdvertentieEnkele van de meest voorkomende bijwerkingen van de behandeling zijn:
- misselijkheid
- duizeligheid
- pijn of tintelend gevoel in handen en voeten
- vermoeidheid
- kortademigheid
- koorts
- tijdelijk haarverlies
Bijwerkingen zijn meestal tijdelijk en verdwijnen als uw behandeling is voltooid. Als u zich zorgen maakt over uw bijwerkingen of als u problemen ondervindt bij het omgaan met hen, overleg dan met uw arts over uw opties.
AdvertentieAdvertisementPrognose
Het voorspellen van de prognose of uitkomst van MF is erg moeilijk en hangt van veel factoren af.
Voor veel andere soorten kanker wordt een stadiëringssysteem gebruikt om de ernst van de ziekte te meten. Er is echter geen staging-systeem voor MF. Toch hebben artsen en onderzoekers enkele factoren geïdentificeerd die kunnen helpen bij het voorspellen van de prognose, zoals:
- ouder zijn dan 65
- die symptomen ervaart die uw hele lichaam beïnvloeden, zoals koorts, vermoeidheid en gewichtsverlies
- bloedarmoede hebben, of een laag aantal rode bloedcellen
- met een abnormaal hoog aantal witte bloedcellen
- circulerende bloedstoten groter dan 1 procent
Uw arts kan ook genetische afwijkingen van de bloedcellen overwegen om de prognose te helpen bepalen van MF.
Deze factoren worden gebruikt in het IPSS, of internationale prognosescoresysteem, om artsen te helpen de gemiddelde overlevingsjaren te voorspellen. Mensen die niet aan een van de bovenstaande criteria voldoen, met uitzondering van de leeftijd, worden beschouwd als in de categorie met een laag risico en hebben een mediane overleving van meer dan tien jaar. Voldoen aan een van de bovenstaande criteria vermindert de overleving tot acht jaar, en het voldoen aan drie of meer kan de verwachte overleving tot ongeveer twee jaar verlagen.
Langetermijnvooruitzichten en coping-strategieën
MF is een chronische, levensveranderende ziekte. Omgaan met de diagnose en behandeling kan moeilijk zijn, maar uw arts en zorgteam kan helpen. Het is belangrijk om open en eerlijk met hen te communiceren. Hierdoor kunt u zich zo comfortabel mogelijk voelen met de zorg die u krijgt. Als u vragen of opmerkingen heeft, schrijf ze op als u aan hen denkt en praat met uw artsen en verpleegkundigen.
AdvertisementAdvertisementWordt gediagnostiseerd met een progressieve ziekte zoals MF kan een hoop extra stress op uw lichaam en geest veroorzaken, samen met de fysieke stress van het ziek zijn. Zorg ervoor dat je voor jezelf zorgt. Goed eten en milde lichaamsbeweging krijgen, zoals wandelen, zwemmen of yoga, zal je zoveel mogelijk energie geven. Het kan ook helpen om je af te leiden van de stress van MF.
Vergeet niet dat het goed is om ondersteuning te zoeken tijdens je reis. Praten met familie en vrienden kan u helpen om u minder geïsoleerd en meer ondersteund te voelen. Het helpt ook uw vrienden en familie om u te leren ondersteunen. Als je hun hulp nodig hebt met dagelijkse taken zoals huishoudelijk werk, koken of transport - of zelfs gewoon iemand om naar je te luisteren - is het goed om te vragen.
Soms wil je misschien niet alles met je vrienden of familie delen, en dat is ook goed. Veel lokale en online ondersteuningsgroepen kunnen u helpen contact te maken met andere mensen die met dezelfde of vergelijkbare omstandigheden leven. Deze mensen kunnen zich verhouden tot wat je doormaakt en advies en aanmoediging bieden.
AdvertentieAls u zich overweldigd voelt door uw diagnose, overweeg dan om te praten met een opgeleide professional in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een therapeut of een psycholoog. Ze kunnen u helpen om uw MF-diagnose op een dieper niveau te begrijpen en aan te pakken.
