Ontelbare genetica bezit patent op Angelina Jolie's genen

Actrice Angelina Jolie heeft gisteren in de New York Times aangekondigd dat ze een preventieve dubbele borstamputatie onderging nadat ze had gehoord dat ze een genetische mutatie droeg die haar risico op het ontwikkelen van borstkanker enorm deed toenemen. De test die Jolie's artsen gebruikten om haar risico te beoordelen, is voor de meeste vrouwen echter niet haalbaar. Het is extreem duur omdat zowel de test als de individuele genen die wijzen op een groter risico op borst- en eierstokkanker (BRCA1 en BRCA2) zijn gepatenteerd door het in Utah gevestigde biotechbedrijf Myriad Genetics.

advertisementAdvertisement

In 2009 brachten de Association for Molecular Pathology (AMP), de American Civil Liberties Union (ACLU) en belangenbehartigers van patiënten een rechtszaak tegen Myriad, door te zeggen dat door een enkel bedrijf het exclusieve om te testen op mutaties op de BRCA-genen, is de test onbetaalbaar gemaakt. Ze zeggen dat patenten andere bedrijven en onderzoekslaboratoria ontmoedigen om een snellere, goedkopere en meer gevoelige test voor deze borstkanker-genmutaties te ontwikkelen.

De zaak is in beroep gegaan tot aan het Amerikaanse Hooggerechtshof, dat op 15 april argumenten van beide kanten hoorde.

Myriad zegt dat ongeveer zeven procent van de gevallen van borstkanker en 15 procent van de gevallen gevallen van eierstokkanker worden veroorzaakt door mutaties op het BRCA1- of BRCA2-gen. Volgens Myriad hebben patiënten met BRCA-mutaties "risico's van maximaal 87 procent voor borstkanker en tot 44 procent voor eierstokkanker op de leeftijd van 70 jaar." Jolie's artsen zetten haar risico op 87 procent voor borstkanker en 50 procent voor eierstokkanker.

advertentie

Vrouwen van wie de naaste verwanten vóór 50-jarige leeftijd werden gediagnosticeerd met borst- of eierstokkanker, worden vaak aangespoord om genetisch te testen op deze mutaties. De moeder van Jolie, Marcheline Bertrand, stierf op 56-jarige leeftijd aan borstkanker.

"Het moet een prioriteit zijn om ervoor te zorgen dat meer vrouwen toegang hebben tot gentests en levensreddende preventieve behandelingen, ongeacht hun middelen en achtergrond, waar ze ook wonen. De kosten van testen voor BRCA1 en BRCA2, met meer dan $ 3,000 in de Verenigde Staten, blijven voor veel vrouwen een obstakel ", schreef Jolie. "Ik kies ervoor mijn verhaal niet privé te houden, omdat er veel vrouwen zijn die niet weten dat ze in de schaduw van kanker leven. Ik hoop dat ook zij gen-getest kunnen worden, en dat als zij een hoog risico lopen, zij ook zullen weten dat ze sterke opties hebben. "

Advertentieadvertenties

De voor- en nadelen van genoctrooien

Om de genetische test breder beschikbaar te maken, moeten de AMP en ACLU verklaren dat de patenten van Myriad ongeldig moeten zijn en dat het bedrijf andere laboratoria en klinieken toegang moet geven naar hun database met BRCA-mutaties, zodat artsen over de informatie beschikken die ze nodig hebben om het kankerrisico van elke patiënt te beoordelen.

Advocaat Christopher Hansen van ACLU debatteerde voor het Hooggerechtshof dat de natuur, niet Myriad, de genen in kwestie had uitgevonden, hoewel het bedrijf een nieuwe manier heeft gevonden om hen te gebruiken. De rechters leken het hiermee eens te zijn, en opperrechter John Roberts vroeg Myriad procureur Gregory Castanias herhaaldelijk hoe het proces van het isoleren van de BRCA-genen verschilt van het gewoon "knippen" uit een bestaand chromosoom.

Tegenstanders van genoctrooien voegen eraan toe dat octrooiering van een van nature voorkomend stuk menselijk DNA een gladde helling is, omdat bedrijven zich haasten om genen te patenteren (en te prijzen) voor alles van oogkleur tot cholesterol, en zo het vermogen van wetenschappers om ze te bestuderen te beperken.

Volgens een persbericht van de ACLU: "Het Amerikaanse octrooi- en merkenbureau (PTO) heeft duizenden octrooien op menselijke genen verleend - in feite is ongeveer 20 procent van onze genen gepatenteerd. Een genoctrooihouder heeft het recht om te voorkomen dat iemand een gen bestudeert, test of ernaar kijkt. Als gevolg hiervan zijn wetenschappelijk onderzoek en genetische testen vertraagd, beperkt of zelfs gestopt vanwege bezorgdheid over patenten op genen. Hoewel de ACLU op zoek is naar een uitspraak die zegt dat alle octrooien van genen ongeldig zijn, lijken de rechters van het Hooggerechtshof aarzelend om een dergelijk ingrijpend oordeel te vellen, dat de landbouw- en biotechnologie-industrie nog vele jaren zou treffen.

AdvertisementAdvertisement

Het argument van Castanias is dat het isoleren van een gen voor testen menselijke vernuft vereist, zodat het resulterende geïsoleerde gen kan worden geoctrooieerd.

Voorstanders van genoctrooien zeggen ook dat privébedrijven zoals Myriad een vitale openbare dienst leveren door middel van hun medisch onderzoek, en dat zij het product moeten mogen gebruiken van technieken die zij miljoenen dollars hebben geïnvesteerd om zich te ontwikkelen.

De rechters erkennen de noodzaak om bedrijven te voorzien van prikkels om vitaal onderzoek uit te voeren, en rechtbankverslaggevers voorspellen dat de rechters een tussenweg proberen te vinden door te beslissen dat genen zelf niet kunnen worden geoctrooieerd terwijl bedrijven het genisolatieproces als en synthetisch DNA gemaakt in een laboratorium, bijvoorbeeld.

Advertentie

Het Hooggerechtshof zal waarschijnlijk eind juni van dit jaar uitspraak doen. De beslissing heeft invloed op de levens van duizenden Amerikaanse vrouwen zoals Jolie met een familiegeschiedenis van kanker die de mogelijkheid om getest te worden, weegt. Met alle informatie in de hand kunnen ze belangrijke beslissingen nemen over screening en preventieve behandelingen die hun leven kunnen redden.

Meer informatie:

Moeten bedrijven worden toegestaan om borstkankerpatiënten te patenteren?