Multiple sclerose: nieuwe app voor realtime gegevens
Inhoudsopgave:
Kan gepersonaliseerde medische behandeling een smartphone weg zijn?
Kan een app real-time gegevens van mensen met multiple sclerose (MS) over de hele wereld analyseren?
AdvertentieAdvertisementEen nieuwe smartphone-app genaamd mijn MS, wordt getest voor dit specifieke gebruik.
De nieuwe software is het geesteskind van Dr. Daniel Pelletier, hoogleraar neurologie aan de Keck School of Medicine van USC, en divisiehoofd van de Neuroimmunology en USC Multiple Sclerosis Centre.
Het is ontworpen om het medicijn naar een hoger niveau te tillen.
AdvertentieDe app kan grote hoeveelheden belangrijke medische gegevens verzamelen, de MRI's van een patiënt integreren en verbinding maken met genetische informatie die is verkregen via het bedrijf voor persoonlijke genetica, 23andMe.
Deze tools, samen met de mogelijkheid om de app overal en altijd te gebruiken, laten zien hoe mensen met MS het doen in hun eigen huis, de hele dag door en het hele jaar door.
De gebruikers van mijn MS zullen in staat zijn om te volgen hoe ze het doen door middel van wandelen, cognitieve en visuele taken en reageren op vragenlijsten over de kwaliteit van het leven.
Het dashboard is ontworpen om een gevoel van controle te bieden voor de persoon die de app gebruikt, door hen in staat te stellen hun resultaten in de loop van de tijd te bekijken en in kaart te brengen. Ze kunnen hun voortgang ook vergelijken met andere mensen als ze daarvoor kiezen.
"We willen zien hoe patiënten thuis doen. Dit is hoe we over deze ziekte gaan leren, "vertelde Pelletier aan Healthline.
Lees meer: Nieuwe bloedtest kan MS in één week diagnosticeren »
Helpt met symptomen, geheugen
Mensen met MS ervaren vaak verschillende willekeurige symptomen gedurende hun hele leven.
AdvertisementAdvertisementBovendien kunnen deze symptomen zonder waarschuwing komen en gaan.
Op een dag voelt een persoon zich misschien een miljoen dollar, en de volgende dag voelen ze zich verzwakt.
Bovendien heeft MS de neiging om het geheugen te beïnvloeden, waardoor het herinneren na een dag of zelfs zes maanden moeilijker wordt.
AdvertentieDus als een neuroloog een persoon met MS ziet elke zes tot twaalf maanden, ontvangen zij dan accurate informatie?
Kan een persoon met MS zich herinneren hoe ze zich een jaar eerder voelden toen ze zich de avond tevoren niet meer herinnerden wat ze hadden gegeten voor het avondeten?
AdvertentieAdvertentieReal-time gegevens verzameld in het comfort van het eigen huis zullen betere informatie opleveren, maar het is niet genoeg, volgens Pelletier.
"Onderzoek verloopt niet snel genoeg vanwege traditionele volgmethoden," zei hij.
Hij voegde eraan toe dat deze "nieuwe app de manier waarop we een ziekte volgen, kan veranderen. "
AdvertentieLees meer: de voordelen van yoga voor mensen met MS De app
kan klinische onderzoeken ondersteunen
Klinische studies blijven succesvol in de MS-wereld, maar het proces is verouderd.
AdvertentieAdvertentieIn het moderne tijdperk van technologie moeten niet alle klinische onderzoeken worden beperkt tot degenen die de proef fysiek kunnen bijwonen of studies die worden beperkt door de kosten van het toevoegen van meer patiënten.
Het is de grootte van studies die echt kunnen aantonen of een behandeling een effectieve behandeling kan zijn.
In het algemeen kan een onderzoek 300 tot 600 patiënten hebben, beperkt tot degenen die in de buurt van de testlocatie wonen.
Hoewel dit bedrag voldoende kan zijn om statistisch correcte testresultaten te tonen, is het een druppel in de emmer wanneer we het hebben over een wereld met meer dan 2. 5 miljoen MS-patiënten.
Stel je voor dat 50, 000 MS-patiënten in een rechtszaak over de hele wereld een normaal leven leiden terwijl gegevens anoniem in realtime worden vastgelegd en worden teruggestuurd naar medische professionals voor analyse.
Verbind nu al deze gegevens met genetisch DNA over de hele wereld, en het is niet moeilijk je de mogelijkheden voor te stellen van medische onderzoeken en het nastreven van antwoorden.
Met betrekking tot privacy hebben patiënten de keuze om hun informatie met anderen te delen.
Lees meer: magneettherapie en MS-behandeling »
App-studies beginnen
Twee studies staan op het punt de nieuwe app te testen.
Beide worden gehouden op USC en zijn goedgekeurd door de Institutional Review Board (IRB). Alle patiënten beoordelen en ondertekenen het toestemmingsformulier.
Alle patiënten zijn anoniem. Mensen hebben de keuze om hun gegevens te delen met alleen USC of een derde partij.
Mensen met MS leven met veel ups en downs.
Pelletier benadrukte het belang van realtime gegevens die werden verzameld tijdens het normale leven van patiënten versus een consult van 30 minuten met hun neurologen, eenmaal per jaar.
"Deze studie is nog maar het begin voor mijn MS. Ons uiteindelijke doel is dat de app viral gaat, zodat we gegevens van mensen over de hele wereld kunnen verzamelen. Het zou een krachtig hulpmiddel kunnen zijn om ons dichter bij gepersonaliseerde geneeskunde en baanbrekende ontdekkingen te brengen, "zei Pelletier.
Noot van de redactie: Caroline Craven is een patiëntspecialist die met MS leeft. Haar bekroonde blog is GirlwithMS. com, en ze is te vinden op @thegirlwithms.
