De emotionele pijn van een ouder wanneer een baby een hartoperatie ondergaat

Openharthartoperaties bij zuigelingen worden veiliger, Een vooraanstaande cardiothoracale chirurg gaf Healthline die beoordeling, ondanks het hoge sterftecijfer van een ziekenhuis in Florida uit dergelijke operaties, dat CNN in juni onthulde.

AdvertentieAdvertentie

Hoewel dat nieuws beangstigend was, zei Dr. James Tweddell, een lid van de medische adviesraad van de Pediatric Congenital Heart Association (PCHA), dat "elk aspect" van hartoperaties bij baby's "steeds beter en veiliger wordt". “

Uit een CNN-onderzoek van een jaar bleek dat het St. Mary's Medical Center in West Palm Beach, Florida, van 2011 tot 2013 een mortaliteitspercentage had van 12 procent voor hartoperaties bij baby's, meer dan driemaal de Nationaal gemiddelde.

Volgens het rapport, sinds het programma van het ziekenhuis in 2011 begon, stierven daar negen baby's na een hartoperatie.

Advertentie

Op basis van de CNN-openbaring kon het medisch centrum open hart-hartchirurgie opschorten.

Nadat het verhaal was uitgezonden, kondigde het ziekenhuis ook aan dat het een uitgebreid overzicht zou gaan houden van zijn kindercardiologieprogramma waarbij externe experts betrokken zijn.

Advertentieadvertentie

Een CNN-update op 18 augustus meldde dat St. Mary's haar programma voor de behandeling van kinderen met hartaandoeningen heeft afgesloten.

Het onderzoek leidde ook tot een federale sonde van het ziekenhuis door de Centra voor Medicare en Medicaid Services. St. Mary's meldde aan de staat Florida dat de meeste van de baby's in het open-hart operatieprogramma van het ziekenhuis Medicaid-ontvangers waren.

Krijg de feiten over het hypoplastisch linkerschartsyndroom »

De hartoperatie beproevingen van één familie

De ervaring van één familie met hartchirurgie bij baby's was moeilijker en beangstigender dan de meesten.

Gina en Kyle zijn ouders van een baby die de helft van zijn hart heeft verloren. Het defect - hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) - verscheen op een standaard echografie toen Gina 22 weken zwanger was.

AdvertentieAdvertisement

Indien onbehandeld, is de toestand fataal. De behandeling vereist een transplantatie of een driestaps chirurgische ingreep, gefaseerde palliatie.

In een interview met Healthline beschreef Gina haar echo-afspraak. Haar familie was bij haar toen de technicus aangaf dat de linkerzijde van zijn ongeboren baby klein was in vergelijking met het recht.

We begonnen allemaal te huilen. Ik zou 's nachts wakker worden en huilen. Ik begroef mijn gezicht in het kussen en schreeuwde: 'Nee, nee, nee! 'Gina, moeder van hartoperaties baby

Gina zei haar eerste reactie:' Wat heb ik gedaan om dit te veroorzaken? Ben ik vergeten om mijn prenatale vitamines te nemen? "

Advertentie

" We zijn allemaal gaan huilen.Ik zou 's nachts wakker worden en huilen. Ik begroef mijn gezicht in het kussen en schreeuwde: 'Nee, nee, nee! '' Gina herinnerde zich. "We zochten het internet op naar antwoorden. Ik belde iedereen die ik kende, bijna smekend om liefdevolle steun. We hebben e-mails verzonden. We hebben gebeden. We hebben contact gezocht met een steungroep. "

Hun zoon, John, werd vier jaar geleden geboren. Zes dagen na zijn geboorte onderging hij een gefaseerde palliatie-operatie (ook bekend als 'gefaseerde reconstructie'), die wordt beschouwd als een van de recente grote successen van een aangeboren hartoperatie.

Advertentieadvertenties

Volgens statistieken van de University of California, San Francisco, is het overlevingspercentage van HLHS voor kinderen op 5-jarige leeftijd ongeveer 70 procent en hebben de meeste van die kinderen een normale groei en ontwikkeling.

"Chirurgen hebben het leven van John het eerst gered toen hij zes dagen oud was," zei Gina. "Hij was 5 maanden oud toen hij borstvoeding kreeg toen hij zijn tweede fase chirurgie had. De laatste fase van zijn hartherstel was slechts enkele dagen na het uitblazen van kaarsen op zijn verjaardagstaart en markeerde zijn derde levensjaar. "

Een lange, moeilijke reis

De reis was pijnlijk voor het gezin.

Advertentie

Bij de geboorte van John was hun eerste probleem het vinden van een chirurgisch team en een ziekenhuis dat ze konden vertrouwen.

Na een frustrerende ontmoeting met een cardioloog die wegliep, zei Gina dat ze "zich tot het internet wendde en basaal mond-tot-mond voor hulp. "

AdvertentieAdvertisement

" Ik heb honderden hartverhalen gevonden bij bijna elke schrijver die probeerde reclame te maken voor het ziekenhuis, de chirurg of de cardioloog waartoe ze emotioneel gehecht raakten ", herinnert Gina zich. "Ik was in de war. Overtuigende advertenties en marketingtechnieken waren overal. Maar ik had geen harde feiten. "

" Ik zat vast in een enorme, geldzuigende industrie die onmogelijk te navigeren was, gevuld met vaagheid en manipulatie, "voegde ze eraan toe. "Het is niet zoals je kunt Google, 'Welk ziekenhuis binnen een straal van 500 mijl van waar ik woon is het meest eerlijke, betrouwbare en doet het goed? '"

Vandaag kunnen ouders die worden geconfronteerd met een operatie voor het hart van het kind informatie en middelen vinden op de PCHA-website, www. conqueringchd. org.

Het doel van de organisatie is om patiënten en gezinnen mondiger te maken door educatieve middelen te verstrekken die nodig zijn om de best mogelijke zorg te bieden. "

Amy Basken, een woordvoerder van PCHA, vertelde Healthline dat aangeboren hartafwijking de meest voorkomende geboorteafwijking is, die één op de 100 geboorten treft.

"Ongeveer een derde van de baby's met een aangeboren hartaandoening heeft in de eerste dagen of weken van het leven minstens één levensreddende interventie nodig," zei ze. "Het goede nieuws is dat de meeste baby's het zullen overleven. "

Ze merkte op dat de database van de Society of Thoracic Surgeons aantoont dat de overleving de afgelopen 17 jaar is verbeterd. Nu zal meer dan 97 procent van de kinderen overleven.

Krijg de feiten over hartziekten bij kinderen »

Familie vindt een vertrouwd team

Na veel onderzoek en doorverwijzingen vertrouwden Gina en Kyle het leven van hun baby toe aan een team van chirurgen in een nabijgelegen medisch centrum.

"Met vasthoudendheid, toewijding en gratie, gebruikten de chirurgen de kloppende hartmethode toen ze de Norwood-procedure uitvoerden op onze fragiele baby," zei Gina. "Zelfs onder HLHS-kinderen was John bijzonder zwak omdat zijn aorta klein was, slechts enkele millimeters in diameter. De chirurgen vergrootten zijn aorta, maakten een paar extra tunnels en verlegden hun bloedstroom volledig. "

Ze namen John mee naar huis na zes weken.

'Zodra zijn dieet mijn melk kon verdragen,' begon Gina, 'begon deze lieve babyjongen borstvoeding te geven. Het was geweldig, niets minder dan een wonder. "

John bleef blauw van kleur totdat hij sterk genoeg was, na vijf maanden, voor zijn tweede openhartoperatie, bekend als de Glenn-procedure. Chirurgen bevestigden de superieure vena cava aan de longslagader, waardoor meer zuurstofrijk bloed kon worden toegediend.

"Na die operatie huilde hij de hele nacht," zei ze. "Rond 4 a. m., de verpleegsters brachten een groter bed naar binnen zodat ik hem kon helpen kalmeren. Toen hij eenmaal naast me was geknuffeld, keek hij me recht in de ogen en gaf me de grootste glimlach. We namen hem ongeveer twee weken na de operatie mee naar huis en de afspraken kwamen minder vaak voor. Tijdens de derde operatie, de Fontan-procedure, hechtten chirurgen zijn inferieure vena cava aan zijn longslagader. Hij heeft "enorme vooruitgang" geboekt in zijn herstel, zei zijn moeder, maar de recente longproblemen vormden een tegenvaller die de artsen nog steeds aanpakken.

Niettemin, John is nu een "bloeiende" 4-jarige, zei Gina.

"Hij vecht met zijn broers en zussen, eet pizza en geeft slobberige kusjes," zei ze. "Hij is ingeschreven in een 'normale' kleuterschool en voldoet aan zijn ontwikkelingsmijlpalen. De andere dag droeg hij zijn cowboyhoed en fluisterde in mijn oor: 'Mam, ik heb je meer dan het wilde, wilde westen. '

Technologie vermindert chirurgiegevaren

In een interview met Healthline zei Dr. Tweddell, een van de belangrijkste beoefenaars op dit gebied, dat moderne technologie babyhartoperaties veiliger maakt.

"We hebben betere diagnostische beeldvorming, betere intra-operatieve ondersteuning en betere intra-operatieve monitoring," zei hij. "Postoperatieve zorg wordt steeds geavanceerder en we zijn minder tolerant ten opzichte van een kind dat niet op de goede weg lijkt te zijn. We hebben meer kans om aanvullende studies te krijgen om te zien waarom ze niet vordert, en kunnen ze voor herinterventie indienen voordat ze te ziek worden. Op 30 juni werd Tweddell uitvoerend mededirecteur van het Heart Institute en hoogleraar chirurgie in het Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Hij is de voormalige medisch directeur van pediatrische cardiothoracale chirurgie in Children's Hospital of Wisconsin in Milwaukee.

Met tientallen jaren ervaring weet Tweddell ouders te adviseren bij wiens baby een hartoperatie nodig heeft, hoe deze te betrekken en hoe ze hun angsten kunnen verlichten.

Eerlijkheid is altijd het beste beleid. Ik probeer rechtdoorzee te zijn. Ik leg het hartprobleem van de baby uit en wat we moeten doen om het probleem op te lossen. Dr. James Tweddell, Pediatric Congenital Heart Association

Hij zei dat het moeilijkste deel van zijn werk is om ouders van risicovolle baby's te vertellen over de gevaren van dergelijke procedures.

"(Het concentreert zich op) hoe de risico's van een operatie over te brengen zonder de hoop weg te nemen, maar tegelijkertijd een realistische beoordeling van de risico's te geven," zei hij.

Het is niet altijd gemakkelijk om een ​​angstige ouder te kalmeren.

"Eerlijkheid is altijd het beste beleid", zei Tweddell. "Ik probeer rechtdoorzee te zijn. Ik leg het hartprobleem van de baby uit en wat we moeten doen om het probleem op te lossen. Ik vertel hen alle dingen die fout kunnen gaan, en de percentages. We praten over eventuele alternatieve behandelingen. Ik probeer ze de nodige tijd te geven. "

Als een baby een hartoperatie nodig heeft, moeten ouders rekening houden met de diepte en breedte van het ziekenhuisprogramma, voegde Tweddell eraan toe.

"Het programma moet in een speciaal kinderziekenhuis worden ondergebracht dat alle kinder-cardiologische subspecialisaties biedt," zei hij. "Ze zouden een toegewijd ICU-team moeten hebben. Ze moeten ECPR (extracorporale cardiopulmonale reanimatie), een 24/7 operatiekamer, beschikbaarheid van laboratoriumkatheterisatie en meer dan één chirurg hebben. "

Gerelateerd nieuws: kinderen met reumatische symptomen moeten worden gescreend op coeliakie»

Hoopvolle toekomst voor babyoperaties

In de toekomst zouden baby's met HLHS kunnen profiteren van een nieuw ontwikkelde hybride strategie die de nadelen kan compenseren van de standaard, drietraps palliatieprocedure, volgens een rapport uit augustus in The Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, de officiële publicatie van de American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Met deze procedure kunnen chirurgen de meer gecompliceerde reconstructie van het hart uitstellen totdat het kind ouder en sterker is en met succes kan herstellen van een operatie.

Onderzoekers hebben, volgens een AATS-persbericht over het rapport, onderzocht "of een arteriële shunt in de hybride palliatie een betere bron kan zijn voor de pulmonaire bloedtoevoer dan de vaker gebruikte veneuze shunt. "

Dit is het verschil tussen uw kind dat de rest van zijn leven in een rolstoel doorbrengt of van de bus stapelt om naar de kleuterschool te gaan. Gina, ouder van hartoperatie baby

Dr. David M. Overman is hoofd van de afdeling cardiovasculaire chirurgie in de kinderziekenhuizen en klinieken van Minnesota, in Minneapolis.

In een redactioneel artikel dat bij het JTCS-rapport hoort, schreef hij dat hybride chirurgiestrategieën momenteel alleen voor een minderheid van de patiënten worden gebruikt. Hij erkende echter dat er een plaats is voor hybride chirurgie met patiënten met een hoger risico.

"De impact en de raadzaamheid van die specifieke benadering, terwijl deze intuïtief resonant is, is nog steeds een open vraag," voegde hij eraan toe.

"Neem geen genoegen met vaagheid en schouders ophalen, ik weet hoe moeilijk het is om de kracht te verzamelen om te vragen, en ik weet hoe wanhopig je bent om gewoon te vertrouwen en te settelen," zei ze. "Vraag om harde gegevens. Dit is het verschil tussen leven en dood voor je kind.Dit is het verschil tussen je kind dat de rest van zijn leven in een rolstoel doorbrengt of van de bus wandelt om naar de kleuterschool te gaan.“