Een handleiding voor ouders over hemofilie A
Inhoudsopgave:
- Geïnformeerd worden
- Werken met een hemofiliecentrum
- Haal de school van uw kind aan boord
- Profiteer van overheidsprogramma's
- Medische noodhulp (EMI) is meestal een kleine armband die uw kind op zijn enkel of pols draagt met informatie over hun stoornis, bloedgroep, allergieën en medicijnen. In noodgevallen kan het medische personeel een EMI gebruiken om uw kind onmiddellijk de behandeling te geven die het nodig heeft. Een EMI kan het leven van uw kind redden tijdens een noodgeval.
- Zoveel als u uw kind wilt beschermen tegen de gevaren die inherent zijn aan de wereld, kan overbezorgd zijn op de lange termijn tot meer problemen leiden. Hoewel u uw kind wilt waarschuwen voor deelname aan contactsporten en risicovolle activiteiten, moet uw kind de vrijheid hebben om de wereld op eigen kracht te verkennen.
- Het is normaal dat u af en toe negatieve gevoelens hebt over de hemofilie van uw kind, maar u kunt niet voorkomen dat zij uw leven onder controle krijgen. Omgaan met de ziekte van uw kind kan een depressie en zelfs problemen met uw relaties veroorzaken. Positief blijven kan een zware taak zijn. Daarom is het een goed idee om een middel te hebben om je batterijen op te laden en je stress te verminderen. Hier zijn enkele ideeën:
of doe mee aan een sportschool.
Als uw kind hemofilie A heeft, zult u zich zeker zorgen en zorgen maken. De dingen in perspectief houden kan een uitdaging zijn.
Volg deze gids om u meer op uw gemak te voelen en om erachter te komen hoe u uw kind kunt helpen gedijen ondanks zijn of haar conditie.
AdvertentieAdvertisementGeïnformeerd worden
Een van de beste beslissingen die u voor uw kind kunt nemen, is zo goed mogelijk geïnformeerd zijn over hemofilie A. Dit omvat het leren herkennen van de tekenen en symptomen van een bloeding, het onderzoeken van de verschillende behandelingen, en bewust zijn van de bijwerkingen van medicijnen.
U moet leren hoe u kleine kneuzingen, verwondingen en bloedingen kunt behandelen en ook wanneer u medische hulp moet zoeken. Vraag uw arts om een advies over het opvoeden van een kind met hemofilie. Als je iets niet begrijpt, vraag het dan aan een professional.
Werken met een hemofiliecentrum
De medewerkers van een hemofiliecentrum (HTC) zijn er om veel meer te bieden dan een medische behandeling voor uw kind. Sociale hulpverleners en psychologen van HTC kunnen uw hele gezin helpen de hoogste en laagste punten van een chronische ziekte te doorlopen.
Je kunt een lokaal federaal gefinancierd HTC vinden met behulp van deze web-gebaseerde HTC-map van The Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Aarzel niet om met de leden van het hemofilie-team te praten als u op enig moment vragen of opmerkingen heeft. Het is hun rol om u te ondersteunen, u door de uitdagingen te leiden en ervoor te zorgen dat u en uw kind een goede fysieke en emotionele gezondheid behouden.
Haal de school van uw kind aan boord
Net als de meeste kinderen gaat uw kind een groot deel van zijn tijd op school doorbrengen. Misschien voel je je angstig omdat je geen volledige controle hebt over de ziekte van je kind terwijl ze op school of op de kinderopvang zijn. Het is van essentieel belang om een voortdurende, open communicatie met de school en zorgverleners van uw kind tot stand te brengen, zodat u uitdagingen of problemen kunt aanpakken zodra deze zich voordoen.
AdvertentieAdvertentieMensen betrouwbare informatie geven over hemofilie A is de beste manier om misverstanden over de stoornis van uw kind te voorkomen. Het kan je ook gemoedsrust geven om te weten dat het schoolpersoneel altijd uitkijkt naar je kind.
Het is een goed idee om een verpleegkundige van je HTC rechtstreeks met het schoolpersoneel te laten spreken en informatie over de toestand van je kind te delen. Hemofilie A is een zeldzame ziekte, dus het personeel heeft er misschien nog nooit van gehoord. Wanneer u hen ontmoet, moet u uitleggen waar u op moet letten en wat u kunt verwachten, zoals het volgende:
- de oorzaak van hemofilie A
- symptomen en tekenen van een bloeding
- wanneer en hoe goed behandeling toe te passen
- dat een medicijnkoelkast of opslagkast nodig kan zijn voor het opslaan van factor VIII voor infusie door een ouder of het kind in geval van een lichte bloeding
- , die vrij verkrijgbare medicijnen kunnen vermijden om uw kind te geven, zoals aspirine of niet-steroïde ontstekingsremmende medicijnen
- welke procedures moeten er zijn om een noodsituatie
- te behandelen die uw kind veilig kan deelnemen aan
- activiteiten die uw kind absoluut moet vermijden
- de kans op missen klas vanwege bloedingen en doktersafspraken, en hoe uw kind het werk zal verzinnen
- hoe u bij de HTC-medewerkers terecht kunt
Profiteer van overheidsprogramma's
Federale en staatsprogramma's voor hemofilie zijn er al decennia om te pleiten voor ondersteuning, financiering voor re zoeken en andere diensten aanbieden voor mensen met hemofilie.
Elke staat heeft ook zijn eigen vorm van hulpprogramma's voor mensen met een bloedingstoornis. Onder andere kunnen programma's van de overheid het volgende voor uw kind bieden:
- 24/7 hotlines voor artsen
- literatuur over hemofilie
- verdeling van helmen, kniebeschermers en elleboogbeschermingen
- thuisinfusietraining <999 > hulp bij verzekeringsaangelegenheden
- hulp bij eigen medische kosten
- thuisbezorgingsprogramma's voor medicijnen
- studiebeurzen
- zomerkampen voor kinderen met speciale voorwaarden
- Gebruik medische noodidentificatie
Medische noodhulp (EMI) is meestal een kleine armband die uw kind op zijn enkel of pols draagt met informatie over hun stoornis, bloedgroep, allergieën en medicijnen. In noodgevallen kan het medische personeel een EMI gebruiken om uw kind onmiddellijk de behandeling te geven die het nodig heeft. Een EMI kan het leven van uw kind redden tijdens een noodgeval.
AdvertentieAdvertentie
Vermijd een ouder van een helikopterZoveel als u uw kind wilt beschermen tegen de gevaren die inherent zijn aan de wereld, kan overbezorgd zijn op de lange termijn tot meer problemen leiden. Hoewel u uw kind wilt waarschuwen voor deelname aan contactsporten en risicovolle activiteiten, moet uw kind de vrijheid hebben om de wereld op eigen kracht te verkennen.
Bovendien is fysieke activiteit uitermate gunstig voor mensen met hemofilie A. Het helpt de spieren te versterken, de gewrichten te beschermen en houdt uw kind op een gezond lichaamsgewicht. Deelname aan fysieke activiteiten kan helpen de coördinatie te verbeteren, sociale interacties aan te moedigen en bloedingen te verminderen. Het kan uw kind ook een goed gevoel over zichzelf geven, wat belangrijk is voor hun emotionele welzijn.
Laat uw kind zijn gevoelens uiten zonder uw eigen mening te beïnvloeden. Laat hen in de loop van de tijd hun eigen beslissingen nemen en leren van hun eigen fouten en ervaringen. Uw kind zal uiteindelijk onafhankelijk en verantwoordelijk voor zichzelf moeten worden, en dat houdt ook in dat hij zelf hemofilie moet beheren.
Advertentie
Blijf positiefHet is normaal dat u af en toe negatieve gevoelens hebt over de hemofilie van uw kind, maar u kunt niet voorkomen dat zij uw leven onder controle krijgen. Omgaan met de ziekte van uw kind kan een depressie en zelfs problemen met uw relaties veroorzaken. Positief blijven kan een zware taak zijn. Daarom is het een goed idee om een middel te hebben om je batterijen op te laden en je stress te verminderen. Hier zijn enkele ideeën: of doe mee aan een sportschool.
Oefen yoga of meditatie.
- Word lid van een ondersteuningsgroep.
- Zoek een club (zoals sport, boek of kunstclubs).
- Houd een dagboek bij.
- Maak een blog.
- Onderhoud een dagelijkse routine.
- Maak lange wandelingen.
- Probeer je te concentreren op de dingen die je kunt besturen, niet de dingen die je niet kunt. Zorg er ten slotte voor dat je voldoende slaapt.
