Moet u het navelstrengbloed van uw kind opslaan of doneren?

Rosemarie Groner, 33, werd in 2012 benaderd door vertegenwoordigers van een navelstrengbloedbank tijdens een prenataal bezoek met haar arts voor de geboorte van haar eerste kind.

Het bloed uit de navelstreng van een pasgeborene is rijk aan bloedproducerende stamcellen die kunnen worden gebruikt voor de behandeling van sommige kankers en zeldzame ziekten die haar kind zou kunnen ontwikkelen.

AdvertentieAdvertentie

Bloedbanken van privékabels slaan het bloed tegen een vergoeding op, waarbij hun diensten aan ouders worden aangeboden als een soort verzekeringspolis voor de gezondheid van hun kinderen.

Ouders betalen ongeveer $ 1, 500 om het bloed op te slaan bij minstens 30 bloedbanken voor privé-familiesnoer in de Verenigde Staten. Ze betalen dan maximaal $ 175 per jaar voor maximaal 20 jaar om het bloed op te slaan in het geval dat hun kind het ooit nodig heeft.

'Het leek me raar omdat het leek op een commerciële dienst. Het leek niet gezondheidsgerelateerd, "zei Groner.

Advertentie

Hoewel opgeslagen navelstrengbloed als medische behandeling kan worden gebruikt, is de kans dat één eenheid op deze manier wordt gebruikt nu minder dan de helft van 1 procent. Toch zeggen de twee grootste banken, ViaCord en Cord Blood Registry (CBR) samen dat ze bijna een miljoen eenheden navelstrengbloed in hun vriezers hebben.

Voor Groner, een personal finance-blogger, klopten de cijfers gewoon niet.

Advertentieadvertentie

Zij en haar man kozen ervoor om het navelstrengbloed van hun twee kinderen openbaar te doneren. In een openbaar register worden navelstrengbloedeenheden die voldoende cellen bevatten om medisch bruikbaar te zijn, opgeslagen als regulier gedoneerd bloed.

Het bloed wordt anoniem ter beschikking gesteld van patiënten die het nodig hebben en vormen een biologische "match", wat betekent dat hun lichaam de donatie waarschijnlijk zal accepteren. Eenheden die niet over voldoende cellen beschikken - wat, naar het bleek, niet van Groner waren - gaan vaak naar medisch of wetenschappelijk onderzoek.

Veel ouders gaan door de geboorte van hun kinderen zonder ooit te leren dat ze het navelstrengbloed van hun baby's kunnen doneren. Maar de meesten worden benaderd over privé-opslag, of hebben tenminste een pamflet overhandigd door hun artsen.

En zelfs als ze te horen krijgen dat er openbare donaties zijn, moeten ze volgens de wet ook horen dat private opslag een optie is.

Wat te doen met navelstrengbloed heeft zich aangesloten bij de korte lijst met belangrijke vragen die ouders moeten beantwoorden in de emotioneel beladen fase van de geboorte van een kind. Ouders zien het als een moeilijke beslissing, maar artsen zeggen dat het opslaan van navelstrengbloed maar zelden de moeite waard is.

AdvertentieAdvertisement

Meer informatie: de feiten over navelstrengbloed »

Waar is navelstrengbloed goed voor?

Toen de wetenschap van stamcellen in de jaren negentig begon, ontdekten artsen dat de stamcellen in het bloed in een navelstreng een veel veiliger alternatief voor beenmergtransplantaties kunnen bieden om aandoeningen zoals leukemie, lymfoom en sikkel te behandelen bloedarmoede.

Omstreeks deze tijd kwamen zowel het openbare navelstrengbloeddonatieprogramma als de private navelstrengbloedopslagindustrie naar voren.

Advertentie

Navelstrengbloed heeft echt medisch gebruik. Maar de vraag is of een patiënt zijn of haar broer of zusjes nodig heeft, of dat navelstrengbloed net zo succesvol kan worden getransplanteerd van een openbare bank als normaal bloed.

Het voordeel van het gebruik van de eigen cellen van een patiënt om een ​​nieuwe voorraad bloedprecursoren te bieden, is dat er geen risico is dat het lichaam van de patiënt ze zal afwijzen.

AdvertisementAdvertisement

De eigen navelstrengbloedcellen van een patiënt worden ook gebruikt om een ​​paar aandoeningen te behandelen, waaronder retinale en hersenkankers, die niet zijn gedoneerd. Maar in deze gevallen zijn de stamcellen iets van een weesgegroetjespas. Ze kunnen geen pijn doen, en ze kunnen helpen.

Er zijn echter enkele nadelen aan het gebruik van het eigen genetische materiaal van een patiënt. Een kind met een genetische ziekte kan zich niet wenden tot zijn eigen opgeslagen stamcellen voor genezing omdat die cellen ook de ziekte hebben.

Pediatrische leukemie is de meest voorkomende aandoening die wordt behandeld met navelstrengbloed van donatieregisters, volgens Dr. Pablo Rubinstein, directeur van het National Cord Blood Program in het New York Blood Center. Maar jongeren kunnen niet worden behandeld met hun eigen opgeslagen navelstrengbloed, omdat uit onderzoek blijkt dat voorlopers van de kanker meestal aanwezig zijn.

Advertentie

Ouders met een kind die aan deze voorwaarden voldoen, kunnen het bloed van hun volgende kind echter in de hoop plaatsen om het oudere, zieke kind te behandelen. Het navelstrengbloed van een broer of zus heeft een kans van 25 procent om een ​​perfecte match te zijn.

Medische groepen en openbare navelstrengbloedbanken zijn het erover eens dat het voor ouders in deze situaties een volstrekt redelijke keuze is om navelstrengbloed privé op te slaan.

AdvertentieAdvertentie

Desondanks vindt 96 procent van alle patiënten die een navelstrengbloedtransplantatie nodig hebben een voldoende match in de openbare banken, volgens Mary Halet, de centrale regio-directeur van Be the Match, het nationale beenmerg en koord bloedregistratie. Het register beheert de levering van gedoneerd navelstrengbloed.

Het is veel gemakkelijker om een ​​stamcelmatch te vinden dan een beenmergmatch.

Rubinstein schat dat de particuliere CBR slechts 200 van zijn 500.000 eenheden heeft gebruikt, en de meeste voor experimentele behandelingen. Het National Cord Blood Program heeft meer dan 5, 300 transplantaties verstrekt met een voorraad van slechts 60.000 eenheden.

'Niet iets waar we spijt van hadden »Voor dokters stellen de cijfers een duidelijk beeld op: tenzij ouders al een ziek kind hebben dat baat zou kunnen hebben bij een stamceltransplantatie, mogen ze navelstrengbloed niet privé bewaren. Zowel de American Academy of Pediatrics als de American College of Gynecologists (ACOG) ontmoedigen particuliere opslag met die uitzondering.

"Wanneer ik patiënten zie, adviseer ik hen ertegen," zei Dr. Jeffrey Ecker, een risicovolle verloskundige bij het Massachusetts General Hospital en voorzitter van de commissie verloskundige praktijken bij ACOG. "Het is onwaarschijnlijk dat het wordt gebruikt en het kost geld.Dat evenwicht lijkt mij hiertegen te betogen. "

Maar aanstaande ouders kunnen het moeilijk hebben om gepassioneerde beslissingen te nemen over hun kinderen die binnenkort geboren worden.

Het is echt gemakkelijk om bang te worden. Wanneer je je eerste baby hebt, ben je absoluut doodsbang om alles goed te doen. Rosemarie Groner, moeder

"Het is echt gemakkelijk om in de bangmakerij te vervallen. Als je je eerste baby hebt, ben je absoluut doodsbang om alles goed te doen, "zei Groner.

Emily Francis, een 40-jarige moeder van twee in Alpharetta, Georgia, besloot het navelstrengbloed van haar dochters op te slaan.

"We wisten dat het heel duur was, maar iets dat, als we het ooit nodig zouden hebben, niet iets was waar we spijt van hadden," zei ze.

In zijn professionele hoedanigheid ziet Rubinstein niet veel profijt bij het opslaan van navelstrengbloed. Maar als vader kan hij gemakkelijk zien hoe ouders een bepaald bedrag zouden uitgeven aan een kleine kans om een ​​ziek kind te redden.

'Ik heb twee kinderen. Ze zijn nu volwassen geworden, maar ik herinner me dat ze op het moment dat ze verwachtten alles hadden gedaan, als ik een kans van 1 op 10, 000 of 1 op een miljoen kon bieden, zodat ik ze kon beschermen. En tot op zekere hoogte profiteren de particuliere banken van dat gevoel, "zei Rubinstein.

Maar wat critici zien als druk, voorstanders van navelstrengbloed zijn optimistisch over toekomstige toepassingen van stamcellen.

"Onze klanten zijn bank omdat ze begrijpen dat stamceltherapie tijdens de levensduur van hun kinderen een belangrijke rol zal spelen in de gezondheidszorg, niet omdat iemand op hun angsten speelt. Ze bankieren omdat ze de informatie hebben en zijn optimistisch over de toekomst van de wetenschap, "zei Jen Bruursema, de senior directeur van mondiale medische communicatie voor CBR.

Navelstrengbloedbank is misschien het best te omschrijven als een luxe zorgbehandeling. Maar critici zeggen dat het niet noodzakelijk nuttig is voor degenen die ervoor betalen.

Het is een goed voorbeeld van het meerlagige gezondheidssysteem dat we hebben. De rijken kunnen zich een ongelofelijk niveau van hightech gezondheid veroorloven, terwijl de armen de gezondheidszorg helemaal niet kunnen betalen. Dr. John Santa, Consumer Reports Health

"Het is een goed voorbeeld van het meerlagige gezondheidssysteem dat we hebben. De rijken kunnen zich een ongelooflijk niveau van high-tech gezondheid veroorloven, terwijl de armen helemaal geen gezondheidszorg kunnen betalen. Ik moet echter wel toegeven dat veel van de gezondheidszorg die op de markt wordt gebracht, niet veel rendement oplevert en in sommige gevallen de rijken meer schade toebrengt dan hen helpt, "zei Dr. John Santa, medisch directeur bij Consumer Reports Health.

Ouders die betalen voor het opslaan van navelstrengbloed, denken misschien dat ze meer voor hun geld krijgen dan ze in werkelijkheid zijn.

"Er is een intrinsieke vaardigheid van de hand. De familie gelooft dat ze het bloed privé hebben opgeslagen en bedekt zijn. Sommige banken hebben beschreven dat ze navelstrengbloed hebben gedoneerd als verzekering, maar dat is het in feite niet. Het is niet nodig en het kan helemaal niet bruikbaar zijn en de families weten niet wat het geval is voor hen. Ze krijgen iets te horen dat wel of niet klopt of juist is, "zei Rubinstein.

Het is moeilijk om te bepalen waar mensen voor betalen vanuit hun eigen zakken, zelfs als ze dit doen onder emotionele dwang. Maar wat als we zorgaanbieders laten beslissen wanneer stamcelopslag zinvol is en dit met een verzekering afdekken?

Ecker, van ACOG, vindt dat we dat moeten doen.

"Als het nuttig blijkt te zijn, moet het onderdeel zijn van standaard medische zorg en beschikbaar zijn voor patiënten, ongeacht of zij de middelen hebben om zich private banking te veroorloven," zei hij. Als behandelingen werken, "zouden we dat beschikbaar willen maken, ongeacht de mogelijkheid om te betalen. "

Er is genoeg navelstrengbloed om te delen

Dokters en donatiewetenschappers erkennen privébloedbankieren met iets dat dichter bij een zware zucht ligt dan een boze.

Dat komt omdat er genoeg navelstrengbloed in de buurt is. Ouders die besluiten om navelstrengbloed in hun eentje op te slaan, ontnemen niet het openbare donatiesysteem van middelen.

"Er worden elk jaar vier miljoen baby's geboren. Dit land zou het niet aankunnen als iedereen zijn navelstrengbloed doneerde. Dat is veel meer dan welk transplantatiecentrum ooit nodig zou hebben, "zei Halet. "Het is een kwestie van een patiënt die bepaalt wat goed is voor hen en hun familie. "

Be the Match werkt met enkele particuliere banken en met de Gids voor ouders van Cord Blood Foundation om ervoor te zorgen dat ouders kwaliteitsinformatie krijgen.

De handleiding voor het snoer van de ouders, terwijl de voordelen van privéopslag stijgend zijn, biedt ouders veel informatie over kosten en medisch gebruik.

"Be the Match, de accreditatiebureaus, ze steunen ons allemaal omdat ze een goede bron van educatie voor ouders willen zien," zei oprichter Frances Verter, Ph. D., een voormalige astrofysicus die een carrière in onderzoek achterliet creëer de basis nadat haar dochter, Shai, in 1998 overleed aan recidiverende leukemie na aanvankelijk enkele maanden te wachten op een beenmergtransplantatie.

De handleiding voor navelstrengbloed krijgt ook financiering van enkele navelstrengbloedopslagbedrijven. Maar tot op zekere hoogte gaat het om een ​​fundamentele onbalans in wat ouders horen over navelstrengbloed.

'De privébanken hebben een advertentiebudget. De openbare banken hebben niet alleen geen advertentiebudget, ze kunnen het zich nauwelijks veroorloven om de donaties die ze krijgen te verwerken ", zei Verter.

Meer lezen: de feiten over stamcellen »

Een moeilijkere keuze voor niet-witte ouders

Met beperkte middelen richten openbare banken zich op het afnemen van navelstrengbloeddonaties van Aziatische, Hispanic en, vooral, Afro-Amerikaanse ouders.

Deze etnische groepen hebben een grotere verscheidenheid aan genetische diversiteit, waardoor het voor hen moeilijker is om goede overeenkomsten te vinden in de openbare levering van navelstrengbloed, aldus Halet.

Het grootste deel van het bereik om ouders aan te moedigen om te doneren richt zich op niet-blanke ouders, gericht op grote stedelijke ziekenhuizen waar minderjarige ouders eerder zullen bevallen.

De vader van Verters dochter Shai was Puerto Rican, die waarschijnlijk heeft bijgedragen aan hun uitdaging om een ​​match te vinden. Verter is van Europees-Joodse afkomst.

De ironie is dat dezelfde ouders wiens navelstrengbloed de openbare banken trachtten om anderen in dezelfde etnische groep te behandelen degenen zijn die de minste kans hebben om op korte termijn een goede match te vinden van een onbekende publieke donor.

Ik vertel ons verhaal als een voorbeeld dat iedereen zou moeten registreren omdat je nooit weet wie 'de wedstrijd' zal zijn om een ​​leven te redden. Frances Verter, de handleiding van de ouder voor navelstrengbloed

Alle groepen worden weerspiegeld in het percentage van 96 procent van een adequate match. Het is alleen dat sommige wedstrijden dichterbij zijn dan andere.

Toch worden niet-blanke ouders geconfronteerd met een besluit met hogere inzetten. Hoe begeleidt Verter hen bij hun beslissingen over navelstrengbloed?

"Ik blijf absoluut vermijden om mensen te vertellen wat ze moeten doen," zei ze.

"Gelukkig ben ik voornamelijk aan het einde van het proberen om het bewustzijn te vergroten. Ik wil dat ze het ook doen, "zei ze over publieke donatie en private banking. Verter voegde eraan toe dat de man die uiteindelijk de stamcellen leverde om haar dochter te behandelen, een witte Britse man uit Liverpool was.

"Ik vertel ons verhaal als een voorbeeld dat iedereen zou moeten registreren omdat je nooit weet wie 'de wedstrijd' zal zijn om een ​​leven te redden, 'zei ze.

Bronnen poolen?

De wetenschap van stamcellen blijft zich ontwikkelen en private navelstrengbloedbanken gebruiken dat als een verkoopargument.

Banken vertellen soms aan ouders wier navelstrengbloedafgiften niet over voldoende cellen beschikken om medisch bruikbaar te zijn, zodat er in de toekomst wellicht meer cellen met dezelfde genen kunnen worden aangemaakt, zodat het verstandig is om te blijven betalen voor opslag.

"Het is duidelijk dat de moeders geneigd zijn te zeggen of er een kans is dat ze kunnen worden gebruikt, we willen ze redden," zei Rubinstein.

Onderzoekers blijven nieuwe toepassingen van navelstrengbloed onderzoeken. Opslagbedrijven en de handleiding voor snoerbloed bieden een lijst met mogelijke behandelingen die momenteel in klinische onderzoeken worden uitgevoerd.

De implicatie is duidelijk. Op dit moment is er slechts een kans van een half procent dat een kind zijn navelstrengbloed nodig heeft voor medische behandeling. Maar tegen de tijd dat het kind 10 is, kan navelstrengbloed geneest zijn voor veel meer veel voorkomende ziekten. Zoals CBR's Bruursema zei, ouders bank omdat "ze optimistisch zijn over de toekomst van de wetenschap. "

Een beetje optimisme is gerechtvaardigd. Er zijn veelbelovende studies die suggereren dat de stamcellen uit de navelstreng van een kind met succes diabetes en de hersenverlamming van de neurologische aandoening kunnen behandelen.

Onderzoek begint echter met de eigen cellen van de patiënt om wettelijke redenen, niet noodzakelijk omdat een perfecte genetische match een noodzakelijk onderdeel van de behandeling is.

De Food and Drug Administration vereist dat artsen vreemde cellen als een medicijn behandelen. De eigen cellen van de patiënt hoeven niet aan die norm te voldoen, en in een regelgevende staatsgreep voor navelstrengbloedbanken werken de cellen van een broer of zus ook niet.

De bloedbanken voor familiesnoer zouden strenger gereguleerd moeten worden als mensen op hun diensten zouden vertrouwen voor standaard medische zorg.

Zoals het nu is, zijn er enkele problemen met de kwaliteitscontrole.Sommige banken bieden dozen voor ouders om het navelstrengbloed te vervoeren, die niet worden gekoeld en geïsoleerd om biologisch materiaal te conserveren.

Rubinstein zei dat sommige banken te lang wachten voordat ze de cellen invriezen.

Als de behandelingen werken met niet-relatieve donaties, zullen de openbare navelstrengbloedrepository's klaar zijn, zei Halet.

"Ik geloof echt dat er een mogelijkheid is om zich erop voor te bereiden, alleen omdat het proces van klinische proeven tijd kost. We kunnen snel optrekken met vier miljoen zendingen per jaar, "vertelde ze aan Healthline

Een combinatie van deze vreemde mannen is wellicht de beste manier om verder te gaan, omdat stamcellen meer mainstream worden.

De realiteit is dat je een beslissing moet nemen en dat je niet veel tijd hebt en dan moet je je verbinden aan die beslissing. Mary Halet, Be The Match

Halet en Verter zijn het erover eens dat beide soorten banken uiteindelijk volgens dezelfde regels moeten opereren, zodat een gezin bloed kan vrijmaken dat ze aanvankelijk hadden gereserveerd.

Omdat particuliere banken niet zo streng gereguleerd zijn, kunnen hun leveringen momenteel niet worden opgenomen in openbare voorzieningen, zelfs als ouders ervoor kiezen om te stoppen met betalen voor opslag.

Zoals het er nu uitziet, zei Halet, "de realiteit is dat je een beslissing moet nemen, en je hebt niet veel tijd en dan moet je je inzetten voor die beslissing. "

CBR werkt samen met openbare banken om het aantal patiënten dat doneert te verhogen en het aantal artsen dat met succes navelstrengbloed kan verzamelen.

"Het nastreven van effectieve klinische toepassingen vereist een gemakkelijk beschikbaar en overvloedig aanbod van stamcellen. Als industrie willen we goed opgeleide providers en patiëntengemeenschappen, zodat mensen een geïnformeerde keuze kunnen maken over wat ze met hun stamcellen moeten doen, "zei Bruursema. "De belofte van regeneratieve geneeskunde komt elke dag dichter bij de realiteit. '

Ouders die hun navelstrengbloed innen, maken vandaag een grote gok op hun wetenschappelijk optimisme, en betalen per maand terwijl de wetenschap langzaam vooruit marcheert.

'Als je een pasgeboren baby hebt, lijkt het misschien alsof je hem financieel kunt slingeren, maar als je meer dan één kind hebt of je hebt besloten om thuis te blijven en je moet nog steeds die maandelijkse betalingen doen, dan lijkt dat een financiële ramp voor mij, "zei Groner.

Gerelateerd nieuws: Stamcelbehandeling voor COPD »