Wat als ik mijn baby hepatitis C geef?
Inhoudsopgave:
- Zijn kinderen uit de behandelingsdoorbraken verdwenen?
- Ongeveer 40 procent van de kinderen die met hepatitis C zijn besmet door hun moeder, maakt spontaan het virus zelfstandig. Hepatitis C is een zeer traag voortschrijdende ziekte en de meeste jonge mensen zouden nooit weten dat ze besmet zijn. Maar bij ongeveer een kwart van de geïnfecteerde kinderen kan de ziekte snel voortgaan en behandeling vereisen, volgens de ALF.
- Hoewel de meeste kinderen in Amerika met hepatitis C het van hun moeder hebben gekregen, worden sommigen wel besmet door het gebruik van illegale drugs. De voortdurende strijd van Amerika met pijnstillersverslaving heeft geleid tot heroïnegebruik door heroïne zelfs bij tieners.
Het is een veel voorkomende zorg voor vrouwen met hepatitis C: zal ik de ziekte doorgeven aan mijn kind?
Gelukkig geeft slechts 5 of 6 procent van de moeders met hepatitis C de ziekte door aan hun baby's, zei Dr. Naim Alkhouri, een kindergastro-enteroloog bij de Cleveland Clinic.
AdvertisementAdvertisementToch schat de Amerikaanse Liver Foundation (ALF) dat er tussen de 23, 000 en 46.000 kinderen in de Verenigde Staten leven met hepatitis C. Nieuwe medicijnen met een herstelpercentage van bijna 100 procent en relatief weinig bijwerkingen effecten hebben een revolutie teweeggebracht in de behandeling van hepatitis C voor volwassenen, maar er is niet veel veranderd voor kinderen.
Gastro-enterologen behandelen kinderen met hepatitis C nog steeds met interferon en tweemaal daags oraal ribavirine. Dit was ook standaard voor de behandeling van volwassenen, totdat de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) vorig jaar sofosbuvir (Sovaldi) goedkeurde.
Interferon en ribavirine veroorzaken beide ernstige bijwerkingen, waaronder depressie en vermoeidheid, hoewel artsen van mening zijn dat de medicijnen minder van kinderen zijn dan volwassenen. Toch blijft het genezingspercentage laag, op ongeveer 45 procent voor genotype 1-infecties bij kinderen na bijna een jaar behandeling, volgens de ALF. Niet alleen heeft de combinatie interferon-ribavirine een lage genezingssnelheid, maar interferon kan ook de groei bij kinderen vertragen.
Zwangere vrouwen kunnen niet worden behandeld voor hepatitis C, zei Alkhouri, omdat ribavirine aangeboren afwijkingen veroorzaakt. Behandeling met interferon-ribavirine is niet FDA-goedgekeurd voor kinderen jonger dan drie jaar.
Een baby kan ook niet worden getest op hepatitis C bij de geboorte omdat deze mogelijk valselijk positief kan testen, zei Alkhouri. Het kan anderhalf jaar duren om zeker te weten of een kind geïnfecteerd is.
Geen van de nieuwe medicijnen tegen hepatitis C die onlangs door de FDA zijn goedgekeurd, zoals Sovaldi en ledipasvir-sofosbuvir (Harvoni), zijn veilig bevonden voor gebruik bij kinderen.
Gerelateerd nieuws: Harvoni neemt de angel uit de behandeling van hepatitis C »
Alkhouri, lid van het American College of Gastroenterology, zei dat farmaceutische bedrijven al enige tijd geleden klinische proeven bij kinderen begonnen met telaprevir (Incivek). Incivek kwam uit voorafgaand aan Sovaldi en Harvoni. Het medicijnlandschap verandert zo snel dat een van de Incivek-onderzoeken werd geannuleerd, voegde hij eraan toe, toen Sovaldi en Harvoni op de markt kwamen. Hij gelooft dat het zinvol is om te wachten tot het stof bezinkt als er nieuwe medicijnen voor hepatitis op de markt komen voordat klinische proeven bij kinderen worden gestart. Hij zei dat we moeten weten welke medicijnen het veiligste en meest effectieve zijn bij volwassenen voordat we met kinderen beginnen.
Zijn kinderen uit de behandelingsdoorbraken verdwenen?
Dat is niet het soort nieuws dat moeders zoals Nancy Netherland wil horen. <> Netherland adopteerde twee kinderen van een moeder waarvan ze wist dat ze hepatitis C had. Ze hoopte dat geen van beiden positief zou testen, maar uiteindelijk ontdekte ze dat een van hen de ziekte had toen het kind oud genoeg werd om te testen.
AdvertentieAdvertisement
Ze vertelde Healthline dat ze wacht op klinische proeven om te beginnen aan nieuwe behandelingen voor kinderen met Sovaldi. In de tussentijd heeft ze geprobeerd de kwestie van kinderen met hepatitis C onder de aandacht te brengen en is ze bezig met het creëren van een online hulpmiddel voor ouders.Leer de effecten van hepatitis C op het lichaam »
Mijn doel is … om te zorgen dat geen enkele ouder te maken krijgt met wat ik heb, een kind krijgen met een acute en mogelijk dodelijke vorm van HCV en geen effectieve behandelingen goedgekeurd hebben door de FDA, niet beschikbaar in de VS, niet betaalbaar zelfs als ze dat waren. Nancy Netherland
Nederland, dat als kunstenaar in een ziekenhuis in San Francisco werkte, heeft nauwe banden met de medische gemeenschap. Ze weet waar ze naartoe moet voor de beste gezondheidszorg voor haar dochter, en het helpt om in een stad van wereldklasse als San Francisco te wonen, zei ze.advertentie
Ze kan het niet helpen, maar voelt dat kinderen achterblijven als het gaat om de nieuwe doorbraken in de hepatitis C-behandeling. Hoewel haar dochter heel actief is en op een dag een badmeester wil worden, heeft ze af en toe wel eens ziektes.'Mijn doel is tweeledig, om voor mijn eigen kind te zorgen … en haar gezond te houden en niet te wachten tot haar lever achteruitgaat … en te zorgen dat geen andere ouder te maken krijgt met wat ik heb, een kind krijgen met een acute en potentieel dodelijke vorm van HCV en geen effectieve behandelingen goedgekeurd door de FDA, niet beschikbaar in de VS, niet betaalbaar zelfs als ze dat wel waren. “
Hoe jonge mensen veilig kunnen blijven tegen Hepatitis C
Ongeveer 40 procent van de kinderen die met hepatitis C zijn besmet door hun moeder, maakt spontaan het virus zelfstandig. Hepatitis C is een zeer traag voortschrijdende ziekte en de meeste jonge mensen zouden nooit weten dat ze besmet zijn. Maar bij ongeveer een kwart van de geïnfecteerde kinderen kan de ziekte snel voortgaan en behandeling vereisen, volgens de ALF.
"Ik heb ooit een kind van 17 jaar oud gehad dat bloed wilde doneren en het bleek dat ze [hepatitis C] had," vertelde Alkhouri aan Healthline.
Bloed dat op een rietje of opgerold papier komt dat wordt gebruikt om cocaïne en andere drugs te snuiven, is een veel voorkomende manier waarop het virus wordt overgedragen, zei Alkhouri.
Dr. David Bernstein, hoofd hepatologie bij het Center for Liver Disease bij North Shore-LIJ Health System en een collega van het American College of Gastroenterology, voegt eraan toe dat kinderen en jonge volwassenen voorzichtig moeten zijn bij het overwegen van het krijgen van tatoeages of piercings. Sommige mensen hebben op die manier ook hepatitis C opgelopen, zei hij. Vraag altijd naar sanitaire procedures in de studio als je getatoeëerd of gepierced wordt.
Krijg de feiten: kan dieet voorkomen dat hepatitis C? »
Ouders doen 'Wat het ook kost'
Hoewel de meeste kinderen in Amerika met hepatitis C het van hun moeder hebben gekregen, worden sommigen wel besmet door het gebruik van illegale drugs. De voortdurende strijd van Amerika met pijnstillersverslaving heeft geleid tot heroïnegebruik door heroïne zelfs bij tieners.
Meer lezen: Heroïne in de buitenwijken »
De meerderheid van de Amerikanen met hepatitis C zijn babyboomers. Velen hebben het gecontracteerd tegen bloedtransfusies voordat het virus in de jaren negentig werd ontdekt, of tegen onhygiënische omstandigheden. Voorafgaand aan de HIV-epidemie waren de sanitaire voorzieningen in de gezondheidszorg niet zo grondig.
Ik ben duidelijk op basis van wat er met HIV / AIDS is gebeurd, dat het beter is om met meerdere opties te zijn voorbereid dan te wachten tot de marktvraag de achterstand van de volksgezondheid en de behoeften van kwetsbare en rechteloze bevolkingsgroepen inhaalt. Nancy Netherland
Kinderen van babyboomers die weten dat hun ouders besmet zijn, moeten worden getest op het virus, zei Alkhouri. Lange tijd seksuele partners van hepatitis C-geïnfecteerde mensen moeten ook worden getest, voegde hij eraan toe. Maar hij merkte op dat de kansen om hepatitis C van heteroseksuele seks aan te gaan extreem laag zijn.Degenen die homoseksuele seks hebben, vooral als ze al met HIV besmet zijn, lopen een groter risico om hepatitis C op te lopen.
Nederland heeft tegen Healthline gezegd dat ze alles zal doen wat nodig is om haar dochter de behandeling te geven die ze nodig heeft, zelfs als het betekent naar het buitenland gaan. Ze zei dat ze zelfs met speciale teams heeft gesproken over het behandelen van haar dochter met off-label medicatie als dat nodig mocht zijn.
"Ik hoop dat dit niet het geval zal zijn … maar ik ben duidelijk op basis van wat er met HIV / AIDS is gebeurd dat het beter is om voorbereid te zijn met meerdere opties dan te wachten op de marktvraag om de realiteiten van de volksgezondheid in te halen en behoeften van kwetsbare en rechteloze bevolkingsgroepen, "zei ze. "In de tussentijd wacht ik met ingehouden adem en vraag me af telkens mijn dochter een paar dagen achtereen vermoeid is, klaagt over pijn of een jeukende huid heeft. “
Gerelateerd nieuws: Landelijke campagne om langeafstandsvrachtwagenchauffeurs te testen op Hepatitis C »
