'Allemaal van ons' onderzoeksproject met 1 miljoen vrijwilligers
Inhoudsopgave:
- Gegevens en diversiteit
- Onderzoeksmedewerkers van de Universiteit van Arizona werken nauw samen met gemeenschapskampioenen en opinieleiders om de boodschap over het onderzoek te krijgen.
- Uiteindelijk zullen deelnemers online toegang hebben tot hun gezondheidsinformatie, aangezien onderzoekers gegevens in realtime verzamelen en analyseren - een afwijking van de traditionele onderzoeksnormen.
Een baanbrekende onderzoekstudie zal binnenkort gezondheidsgegevens verzamelen van meer dan 1 miljoen Amerikanen.
In feite zijn onderzoekers begonnen met het testen van hun digitale platform met meer dan 3.000 van die personen in voorbereiding op een nationale lancering komende lente.
AdvertisementAdvertisementDe studie, met de naam "All of Us", wordt geleid door de National Institutes of Health (NIH).
Het doel is om in een nieuw tijdperk van gezondheidszorg te herscheppen met "precisiemedicijnen. "Het is een benadering die de diagnose en behandeling van ziekten personaliseert door te onderzoeken hoe biologie, levensstijl en omgeving samenkomen om op unieke wijze ziekte bij elke persoon te veroorzaken.
De belofte van een revolutie in de geneeskunde is wat Terri Shomenta Bailey ervan overtuigd heeft deel te nemen aan het onderzoek.
AdvertentieDe beste vriendin van Bailey was onlangs overleden aan kanker toen ze voor het eerst over de studie hoorde.
"Mijn beste vriend stierf aan een melanoom. Het is een melanoom dat Jimmy Carter had en hij overleefde het, maar mijn beste vriend, die pas 52 was, stierf. Precisiegeneeskunde kan uitzoeken waarom mijn beste vriend stierf en waarom iemand anders op hetzelfde medicijn het overleefde, "vertelde Bailey aan Healthline.
AdvertentieAdvertentie"Als ik iets zou kunnen doen, klein of groot om onderzoekers te helpen ontdekken waarom sommige mensen herstellen van kanker en anderen niet, wilde ik daaraan bijdragen," voegde ze eraan toe.
Gegevens en diversiteit
Het onderzoek is afhankelijk van het werven van een divers cohort van mensen.
Wetenschappers hopen gegevens te verzamelen die ze kunnen gebruiken om te onderzoeken hoe individuele verschillen - zoals genetica, gedrag, ras, etniciteit, leeftijd, geografie, seksuele geaardheid en sociaaleconomische status - de ontwikkeling van ziekte en reactie op behandeling beïnvloeden.
Een aanzienlijk deel van het medische onderzoek dat de klinische besluitvorming vandaag stimuleert, is grotendeels afkomstig van blanke mannen.
De NIH bevordert sinds de jaren negentig gender-, raciale en etnische inclusiviteit. Maar biomedisch onderzoek is traag in te halen.
AdvertisementAdvertisementEsteban Burchard, een onderzoeker aan de Universiteit van Californië, San Francisco, die het initiatief "Allemaal" adviseert, beschreef waarom diversiteit een integraal onderdeel is van medische zorg en wetenschappelijke vooruitgang.
"Medicijnen werken anders in verschillende raciale of etnische groepen," vertelde Burchard aan Healthline. "Plavix, het blockbuster-hartmedicijn, werkt niet bij ongeveer 50 procent van de Aziaten en 70 procent van de Pacific Islanders. Het meest recente cholesterolverlagende medicijn op de markt, werd voor het eerst ontdekt op basis van een waargenomen mutatie bij Afro-Amerikanen, maar het medicijn werkt even goed bij iedereen."
" Wij allemaal "-onderzoekers hopen hun bijdrage te leveren om dat precedent te keren.
AdvertentieStephanie Devaney, adjunct-directeur van "All of Us", verklaarde dat engagement "een kernonderdeel van onze missie was. Tot nu toe heeft het initiatief meer dan 50 partnerschappen gesmeed met ziekenhuizen, universiteiten, federaal gekwalificeerde gezondheidscentra, lokale gemeenschapsgroepen, non-profitorganisaties en bloedbanken in het hele land om op te treden als tussenpersonen tussen het programma en lokale gemeenschappen.
AdvertisementAdvertisement
Aan de Universiteit van Arizona, een "All of Us" -partnersite in Tuscon, worden inspanningen geleverd om de lokale Latijns-Amerikaanse en Latijns-Amerikaanse bevolking te betrekken bij het aanpakken van barrières die in het verleden hebben geleid tot onderinschakeling door minderheden groepen.Die belemmeringen omvatten onvoldoende toegang tot klinieken en ziekenhuizen, financiële beperkingen, gebrek aan toegang tot informatie, beperkt begrip over onderzoek en culturele en taalkundige verschillen.
"Het is een kwestie van 'health equity' als het niet mogelijk is informatie over te dragen op een manier die resoneert met minderheidsgemeenschappen. Het is in wezen hetzelfde als geen toegang bieden, "vertelde Usha Menon, de co-principal onderzoeker aan de Universiteit van Arizona, aan Healthline.
Advertentie
Laat het wetenOnderzoeksmedewerkers van de Universiteit van Arizona werken nauw samen met gemeenschapskampioenen en opinieleiders om de boodschap over het onderzoek te krijgen.
"Testimonials zijn vrij effectief," zei Menon.
AdvertentieAdvertentie
De groep heeft ook tweetalige en biculturele coördinatoren bij de hand om te helpen bij de studie en procedures voor het studeren, naast het leveren van materiaal in het Spaans.Over de hele natie helpen andere groepen, zoals de in Nashville gevestigde organisatie FiftyForward, om oudere volwassenen te werven, terwijl de San Francisco General Hospital Foundation de leiding neemt om seksuele en genderminderheden in te schakelen.
Bailey, die de zesde studiegroep was in Arizona, beschreef het proces van meedoen "eenvoudig en pijnloos. "
Nadat ze zich aanvankelijk hadden aangemeld voor het onderzoek, riepen de onderzoekers haar op om een uitgebreide gezondheidsgeschiedenis in te vullen, basismetingen zoals gewicht en lengte te krijgen en bloed- en urinemonsters te verzamelen.
Eenmaal nationaal gelanceerd, kunnen individuen zich ook rechtstreeks online aanmelden zonder eerst naar een studiecentrum te gaan. Dit mechanisme wordt getest in de San Diego Blood Bank.
"Voor mensen die niet direct verbonden zijn met een kliniek, werken we met bloedbanken, Walgreens, Quest Diagnostics en EMSI - een organisatie die naar huis gaat, zoals mensen die thuis of ouder zijn - voor het verzamelen van biospecimen," zei Devaney.
Hoewel het "All of Us" -platform momenteel alleen online is, zei Devaney dat ze van plan zijn een papierinschrijvingsproces te ontwikkelen en partnerschappen aan te gaan met lokale bibliotheken om de digitale kloof te dichten.
Toekomstplannen
Uiteindelijk zullen deelnemers online toegang hebben tot hun gezondheidsinformatie, aangezien onderzoekers gegevens in realtime verzamelen en analyseren - een afwijking van de traditionele onderzoeksnormen.
"Het duurt gemiddeld 17 jaar voordat de persoon die onderzoeksgegevens heeft aangeleverd, er last van zal hebben", zei Menon. "Met dit programma hebben ingeschreven personen toegang tot hun informatie, kunnen ze het downloaden en delen met hun primaire zorgverlener, en kijken en zien wat voor soort tests worden gedaan met wat ze hebben verstrekt. "
" Uiteindelijk zijn we van plan om alle soorten gegevens terug te sturen - genetische gegevens, elektronische gezondheidsrecordgegevens, onderzoeksgegevens - en ook de informatie van een persoon in hun cohort in te sluiten zodat ze kunnen zien hoe ze zich vergelijken, "legde Devaney uit.
Voor Bailey is dit een extraatje voor deelname. Maar ze is intrinsiek gemotiveerd door het ongelooflijke potentieel van dit initiatief om de geneeskunde opnieuw vorm te geven.
"We moeten ons meer richten op de reden waarom sommige mensen leven en sommige mensen sterven. We willen er alles aan doen om slimmer te zijn dan deze ziekten, "zei ze. "Ik hoop dat deze studie het Amerikaanse volk en alle etnische achtergronden goed doet, zodat iedereen langer en gezonder leeft. “
