Mijn MS-lezers geven me de kracht om te blijven vechten
Arnetta Hollis is een temperamentvolle Texaan met een warme glimlach en een innemende persoonlijkheid. In 2016 was ze 31 jaar oud en genoot ze van het leven als kersverse bruid. Minder dan twee maanden later kreeg ze de diagnose multiple sclerose.
De reactie van Arnetta op het nieuws was niet helemaal wat je zou verwachten. "Een van mijn moeilijkste - en grootste momenten in het leven is de diagnose MS", herinnert ze zich. "Ik voel dat ik om een bepaalde reden met deze ziekte ben gezegend. God gaf me geen lupus of een andere auto-immuunziekte. Hij gaf me multiple sclerose. Als gevolg daarvan heb ik het gevoel dat het mijn levensdoel is om te vechten voor mijn kracht en multiple sclerose. “
advertisementAdvertisementHealthline ging met Arnetta praten om te praten over de diagnose die haar leven veranderde, en hoe ze in de maanden erna hoop en steun vond.
Hoe hebt u een MS-diagnose ontvangen?
Ik leefde een normaal leven toen ik op een dag wakker werd en viel. De volgende drie dagen was ik het vermogen kwijt om te lopen, typen, mijn handen goed te gebruiken en zelfs temperaturen en sensaties te voelen.
Het meest verbazingwekkende aan deze enge reis was dat ik een geweldige dokter ontmoette die naar me keek en vertelde dat ze voelde dat ik MS had. Hoewel dit eng was, verzekerde ze me dat ze me de best mogelijke behandeling zou geven. Vanaf dat moment was ik nooit bang. Ik heb deze diagnose eigenlijk omarmd als mijn teken om een nog meer vervuld leven te leiden.
AdvertentieWaar heeft u zich in die eerste dagen en weken voor ondersteuning aangemeld?
In de beginfasen van mijn diagnose sloot mijn familie de handen ineen om mij te verzekeren dat ze voor me zouden zorgen. Ik was ook omringd door de liefde en steun van mijn man, die onvermoeibaar werkte om er zeker van te zijn dat ik de beste behandeling en verzorging kreeg die er was.
Vanuit een medisch standpunt waren mijn neuroloog en therapieteam erg toegewijd in de zorg voor mij en gaven me praktische ervaringen die me hielpen bij het overwinnen van veel van de symptomen die ik tegenkwam.
AdvertentieAdvertentie
Waarmee bent u op zoek gegaan naar advies en ondersteuning van online communities?
Toen ik voor de eerste keer werd gediagnosticeerd met MS, zat ik zes dagen op de intensive care en gedurende drie weken in de klinische revalidatie. Gedurende deze tijd had ik niets dan tijd aan mijn handen. Ik wist dat ik niet de enige persoon was die met deze ziekte werd geconfronteerd, dus begon ik te zoeken naar online ondersteuning. Ik keek eerst naar Facebook vanwege de diverse groepen die beschikbaar zijn op Facebook. Dit is waar ik de meeste steun en informatie heb gekregen.
Wat vond u in deze online communities die u het meest hebben geholpen?
Mijn MS-leeftijdsgenoten ondersteunden me op manieren die mijn familie en vrienden niet konden. Het is niet dat mijn familie en vrienden niet bereid waren om me meer te ondersteunen, het is gewoon het feit dat ze - omdat ze emotioneel geïnvesteerd zijn - deze diagnose verwerkten zoals ik was.
Mijn MS-leeftijdsgenoten leven en / of werken dagelijks met deze ziekte, zodat zij het goede, slechte en lelijke kennen en mij in dat opzicht konden ondersteunen.
Verraste het niveau van openheid van mensen in deze gemeenschappen u?
Mensen in online communities zijn redelijk open. Elk onderwerp wordt besproken - financiële planning, reizen en hoe je een geweldig leven in het algemeen kunt leiden - en veel mensen doen mee aan de discussies. Het verbaasde me aanvankelijk, maar hoe meer symptomen ik ervaar, hoe meer ik vertrouw op deze geweldige gemeenschappen.
Is er een bepaalde persoon die je hebt ontmoet in een van deze communities die je inspireert?
Jenn is een persoon die ik op MS Buddy heb ontmoet, en haar geschiedenis inspireert me om nooit op te geven. Ze heeft MS, samen met enkele andere slopende ziektes. Hoewel ze deze ziekten heeft, is het haar gelukt om haar eigen broers en zussen en nu haar eigen kinderen groot te brengen.
AdvertentieAdvertentieDe overheid heeft haar invaliditeitsuitkeringen ontkend omdat ze niet voldoet aan het minimale werkloonkrediet, maar zelfs daarmee werkt ze wanneer ze kan en ze vecht nog steeds. Ze is gewoon een geweldige vrouw en ik bewonder haar kracht en doorzettingsvermogen.
Waarom is het belangrijk voor u om rechtstreeks contact te kunnen maken met andere mensen met MS?
Omdat ze het begrijpen. Simpel gezegd, ze snappen het. Wanneer ik mijn symptomen of gevoelens uitleg met mijn familie en vrienden, is het alsof ik tegen een bord praat omdat ze niet begrijpen hoe het is. Spreken met mensen met MS is alsof je in een open ruimte bent met alle ogen, oren en aandacht voor het onderwerp: MS.
Wat zou u zeggen tegen iemand die onlangs met MS is gediagnosticeerd?
Mijn favoriete advies voor iemand die pas de diagnose krijgt is: begraaf je oude leven. Heb een begrafenis en rouwtijd voor je oude leven. Sta dan op. Omarm en hou van het nieuwe leven dat je hebt. Als je je nieuwe leven omarmt, zul je kracht en uithoudingsvermogen vinden waarvan je nooit wist dat je ze had.
AdvertentieWereldwijd leven er wereldwijd ongeveer 2 5 miljoen mensen met MS, en elke week alleen al in de US worden 200 extra mensen gediagnosticeerd met de aandoening. Voor veel van deze mensen zijn online communities een essentiële bron van ondersteuning en advies die wordt beleefd, persoonlijk en reëel. Heb je MS? Bekijk onze Living with MS-community op Facebook en maak contact met deze top MS-bloggers!
