Multiple Sclerosis Relapsen: niet gerapporteerd
Inhoudsopgave:
Wanneer is een multiple sclerose terugval ernstig genoeg om een bezoek aan uw arts te rechtvaardigen?
Volgens een recent document dat is gepubliceerd op de Europees-Amerikaanse gezamenlijke gebeurtenis over multiple sclerose, rapporteert bijna 60 procent van de mensen met de ziekte hun recidieven niet altijd aan hun arts uit de gezondheidszorg.
Advertentie-adverterenBij multiple sclerose (MS) kunnen exacerbaties voorkomen met een gevarieerde frequentie en frequentie.
Hoewel sommige terugvallen een kleine ergernis kunnen zijn die een korte tijd duurt, kunnen andere verwoestend zijn en maanden duren.
Het artikel concludeert dat mensen met MS om verschillende redenen hun recidive aanzienlijk onderrapporteren.
AdvertentieEn dit kan gevaarlijk zijn voor de patiënt.
Effecten en redenen
Naast lichamelijk letsel kunnen recidieven een ander onderschat probleem veroorzaken.
Ze kunnen economische lasten opleggen aan hen die er last van hebben door het arbeidsvermogen te beperken, de handicaps te verbeteren en de medische kosten te verhogen.
Momenteel is er geen manier om te voorspellen wanneer een terugval zal plaatsvinden of hoe ernstig het voor de patiënt zal zijn.
Tara Nazareth, een hoofdonderzoeksauteur en Health Economics & Outcomes Research (HEOR) therapeutische gebiedsleiding, neurologie en nefrologie, voor Mallinckrodt Pharmaceuticals, legde aan Healthline uit dat MS-recidieven ondergewaardeerd worden en management niet is waar het zou kunnen zijn.
"Het onderzoek was eye-opening" voor Nazareth, wat aantoont dat "recidieven zich sneller voordeden. "
De belangrijkste reden waarom de meerderheid van de patiënten niet naar hun arts in de gezondheidszorg heeft gekeken, was omdat ze vonden dat de terugval niet ernstig genoeg was.
AdvertentieAdvertentieAndere redenen om een medische professional niet te willen bellen, zijn intolerantie voor behandeling, voorkeur om het probleem zelf te beheersen en financiële barrières.
Hoe het onderzoek werd uitgevoerd
Nazareth werkte samen met Health Union om de website te ontwikkelen waar Health Union het onderzoek heeft uitgevoerd.
Patiënten waren verantwoordelijk voor hun eigen reacties. Het onderzoek was gebaseerd op patiënten die hun eigen antwoorden kiezen, niet op een gedeelde kennisbasis met andere patiënten.
AdvertentieRecidieven zijn uniek voor elke patiënt, dus wat een terugval voor de ene patiënt definieert, werkt mogelijk niet voor een andere patiënt.
"Relapses worden voor elke patiënt anders gedefinieerd door hun arts," vertelde Dr. Jaime Imitola, directeur van de Progressive MS Clinic aan de Ohio State University, aan Healthline. "Patiënten moeten weten hoe ze een terugval kunnen definiëren op basis van hun eigen persoonlijke ervaring. "
AdvertentieAdvertentieImitola betwijfelde sterk het begrip van de term" terugval "in de enquête.
"Begrijpen de patiënten een terugval in hoge mate versus verergering van de symptomen? " hij merkte.
Imitola benadrukte hoe elke patiënt een baseline nodig heeft om zijn eigen terugval te bepalen en te definiëren.
AdvertentieHij vond dat de geest van het onderzoek klopte, maar had een probleem met de beperking van de manier waarop de vragen werden ontworpen en beschouwde ze als bevooroordeeld.
Hoe informatie kan worden gebruikt
De experts zijn het misschien niet eens over het proces van het onderzoek, maar zij zijn het erover eens dat de resultaten belangrijke informatie over terugval, communicatie tussen patiënt en behandelaar en terugvalresolutie tonen.
AdvertisementAdvertisementZe willen weten of patiënten in staat zijn om een terugval te definiëren, weten wanneer ze contact moeten opnemen met hun arts en vervolgens een oplossing met behandeling te vinden.
Communicatie tussen patiënt en behandelaars is verminderd, volgens Nazareth.
Er zijn essentiële informatie die medische professionals moeten kennen om betere behandelingen aan de patiënt voor te schrijven.
Deze omvatten de huidige stand van zaken, wat te leren over hervallen en wanneer contact te maken met een zorgverlener.
"De stem van de patiënt is een kleiner deel van de dialoog geworden," zei Nazareth.
"Onze processen zijn zeer cookie cutter. Dit moet veranderen omdat we verschillende perspectieven op terugvallen beter begrijpen en het concept van het samenvoegen [ze] samen doorbreken, "voegde ze eraan toe.
Imitola benadrukte het belang van de relatie tussen behandelaar en patiënt.
"De arts moet patiënten vertellen waar ze op moeten letten, wanneer ze moeten worden gebeld en wanneer nodig ingrijpen," zei hij.
Imitola voegde toe dat sommige symptomen van MS niet gerelateerd zijn aan ziekteprogressie. Er is een verschil tussen een terugval en exacerbaties.
Hij beschreef het verschil tussen het MS-weer op korte termijn in een patiënt versus het MS-klimaat op lange termijn. "
MS markeert patiënten ook op verschillende manieren en manifesteert zich anders.
"De beste controle in een onderzoek is dezelfde patiënt in de loop van de tijd, niet verschillende patiënten tegelijk," legde Imitola uit.
Beide partijen zijn het erover eens dat artsen hun communicatie met hun patiënten altijd moeten verbeteren.
En patiënten moeten vragen stellen en kennis creëren op basis van hun eigen ziekteactiviteit en symptomen.
Noot van de redactie: Caroline Craven is een patiëntspecialist die met MS leeft. Haar bekroonde blog is GirlwithMS. com, en ze is te vinden op @thegirlwithms.
