Zal de ResearchKit van Apple medische studies echt stimuleren?
Inhoudsopgave:
- Crowdsourced medische gegevens Niet altijd van hoge kwaliteit
- Een goudmijn aan persoonlijke medische informatie
Er kunnen veel meer mensen deelnemen aan wetenschappelijke studies, maar zijn de medische informatie die ze geven juist en nuttig?
Dat is een van de vele vragen rond ResearchKit, het softwareplatform dat deze week werd onthuld op het technische gala van Apple in San Francisco.
AdvertentieAdvertentieApple-managers hopen dat de open source ResearchKit de kracht van miljoenen iPhone-gebruikers zal gebruiken om medisch onderzoek te versterken.
"ResearchKit geeft de wetenschappelijke gemeenschap toegang tot een diverse, wereldbevolking en meer manieren om gegevens te verzamelen dan ooit tevoren", zei Jeff Williams, Senior Vice President Operations bij Apple, tijdens het evenement van maandag.
Het idee achter ResearchKit is eenvoudig.
AdvertentieApps die op dit platform zijn gebouwd, verzamelen gegevens van de iPhone en bepaalde verbonden apparaten. Dit kan het gewicht, de bloeddruk en het activiteitenniveau van een gebruiker omvatten. Met toestemming van een iPhone-gebruiker wordt de informatie doorgegeven aan artsen en wetenschappers voor gebruik in medisch onderzoek.
Zoek uit: Apps die je leven kunnen redden »
AdvertentieAdvertisementCrowdsourced medische gegevens Niet altijd van hoge kwaliteit
Voor alle blikken van Apple's aankondiging over het transformeren van de manier waarop medisch onderzoek is gedaan, er zijn verschillende openstaande vragen over ResearchKit.
Kern daarvan is de kwaliteit van medische informatie die onderzoekers via deze apps verzamelen.
Wetenschappers hebben bijvoorbeeld geen manier om te verifiëren dat mensen die een app voor astma of hartaandoeningen gebruiken, die voorwaarden hebben.
Bovendien moeten gegevens die door een apparaat worden verzameld, nog steeds worden vertaald in een klinisch nuttige vorm.
David Haddad, medeoprichter en uitvoerend directeur van Open mHealth, die mobiele gezondheidstools bouwt, zei dat een iPhone het aantal stappen dat een gebruiker in een dag neemt, kan registreren. Die informatie moet echter nog vertaald worden in zoiets als "tijd besteed aan activiteiten met matige intensiteit" om overeen te stemmen met andere vergelijkbare gegevens.
Advertentie-advertentiesHaddad's apps verwijzen naar klinische standaarden bij het verzamelen van informatie, dus als ze 'bloedglucose' zeggen, hebben ze een internationaal erkende standaard voor wat die specifieke meting betekent.
Maar in het algemeen voelt Haddad dat gegevens die automatisch worden gemeten door de iPhone of aangesloten apparaten zoals een stappenteller of glucosemonitor, meer consistent en betrouwbaar kunnen zijn dan door gebruikers ingevulde informatie.
"Ik denk dat het duidelijk veel beter zal gaan als de gegevens passief worden verzameld," zei hij. "De kwaliteit is beter, het is meer consistent, je zult minder variabiliteit hebben. "Gebruikers van iPhones zijn ook geen representatieve doorsnede van een populatie.Volgens het Pew Research Center hadden iPhone-gebruikers in 2013 meer kans op hogere inkomens- en opleidingsniveaus dan Android-telefoongebruikers. Dit soort vooringenomenheid kan het voor onderzoekers moeilijk maken om te zeggen dat hun bevindingen van toepassing zijn op alle groepen mensen.
AdvertentieHet open source karakter van ResearchKit kan onderzoekers op een dag toestaan om gegevens te verzamelen van een groter deel van de bevolking.
"Door het open source te maken, denk ik dat er een grote kans is om dat te nemen en aan te passen zodat het Android-gegevens of andere soorten gegevens kan opleveren," zei Haddad. In de loop van de tijd kunnen onderzoekers leren hoe ze deze tekortkomingen kunnen aanpakken, vooral als ze verwachten dat hun bevindingen opkomen tegen peer review of de goedkeuring van de Food and Drug Administration. Maar sommige onderzoekers hebben goede hoop dat de apps mensen zullen stimuleren om een actievere rol in hun gezondheid te spelen.
AdvertentieAdvertentiePreventieve geneeskunde heeft niet gewerkt door artsen takenlijsten voor hun patiënten te laten maken, ze vervolgens zes maanden later te zien en hopen dat ze alles op de lijst hebben gedaan. Dr. Michael McConnell, Stanford University of Medicine"Preventieve geneeskunde heeft niet gewerkt door artsen takenlijsten te laten maken voor hun patiënt, ze zes maanden later te zien en te hopen dat ze alles op de lijst hebben gedaan," Dr. Michael McConnell, hoogleraar cardiovasculaire geneeskunde aan de Stanford University School of Medicine, zei in een persbericht.
'De toekomst heeft een veel meer doorlopende betrokkenheid met de gezondheid van mensen nodig', voegde hij eraan toe. "We moeten begrijpen hoe we reiken om gedrag aan te passen lang voordat we iemand moeten zien voor een hartaanval of een beroerte. "
Ontdek de beste iPhone Heart Health-apps»
AdvertentieEen goudmijn aan persoonlijke medische informatie
Een handvol universiteiten, waaronder Stanford, hebben al apps ontwikkeld op basis van het framework dat door ResearchKit wordt gebruikt. Deze voegen zich bij een veld dat andere hulpmiddelen voor het volgen van de gezondheid bevat, zoals de pols-wear van Fitbit Inc.
Dit soort apps en apparaten kan enorme hoeveelheden gegevens verzamelen over de gezondheids- en activiteitenniveaus van een gebruiker. Dit is een data-goudmijn voor onderzoekers, die vaak moeite hebben om genoeg deelnemers voor hun studie te werven.
AdvertentieAdvertentie"Hoe meer mensen hun gegevens bijdragen, hoe groter de cijfers, hoe meer de representatie van een populatie en hoe krachtiger de resultaten," zei de Eduardo Sanchez van de American Heart Association in een verklaring van Apple. "Een onderzoeksplatform waarmee grote hoeveelheden gegevens kunnen worden verzameld en gedeeld - dat kan alleen maar positief zijn voor medisch onderzoek. "
Hoe meer mensen gegevens bijdragen, hoe groter de cijfers, hoe meer de representatie van een populatie en hoe krachtiger de resultaten. Eduardo Sanchez, American Heart AssociationDeze grotere groep van potentiële proefpersonen kan ook gemakkelijk de apps downloaden en gebruiken, die vaak gratis zijn.
"Nu kunnen we alle uithoeken van de wereld bereiken om onderzoeksvrijwilligers te werven en medisch onderzoek uit te voeren met steekproefgroottes die ordes van grootte groter zijn dan eerder mogelijk was voor een fractie van de kosten," Eric Schadt, een professor in genomics aan de Icahn School of Medicine op Mount Sinai, zei in een persbericht.
De school heeft in samenwerking met LifeMap Solutions de gratis Asthma Health-app ontwikkeld om mensen te helpen hun astmasymptomen te volgen en hun behandelplannen te volgen.
Dr. Euan Ashley, hoogleraar cardiovasculaire geneeskunde en genetica aan de Stanford University School of Medicine, zegt dat apps zoals Stanford's MyHeart Counts belangrijke hulpmiddelen zijn om iemands gezondheid in meer detail te bekijken.
"We weten al jaren dat fysieke activiteit krachtiger is dan welk medicijn dan ook om levens te redden," zei Ashley in een persbericht, "maar nu kunnen we fysieke activiteit zo veel nauwkeuriger meten. "
Opstarten: de beste iPhone-fitnessapps»
