Autisme Groepen bundelen krachten om hersenscheurdonaties voor onderzoek

De Simons Foundation en Autism Speaks hebben het Autism BrainNet opgericht, een nieuw netwerk van onderzoeksinstellingen die hersenweefseldonaties van mensen met autisme willen verwerven. Een outreach-programma, genaamd It Takes Brains, brengt een groep van vooraanstaande onderzoeksinstituten voor autisme samen: de Simons Foundation, de Autism Science Foundation, Autism Speaks en de M.I. N. D. Institute of the University of California, Davis.

Toen Mark en Christine Matthews 'zoon Casey's arts, van de Icahn School of Medicine aan de Mount Sinai in New York, hen vroeg of ze geïnteresseerd waren om deel te nemen door hersenweefsel te doneren voor autisme-onderzoek, duurde het niet lang om ja te zeggen. Sterker nog, ze hebben hun hele gezin ingeschreven: Mark Jr., 22-jarige, Timmy, 17 en Casey, 14, die autisme heeft.

AdvertisementAdvertisement

Autismespectrumstoornis (ASD) en autisme zijn beide algemene termen voor een groep complexe aandoeningen van de hersenontwikkeling. Deze stoornissen worden in verschillende mate gekenmerkt door problemen met sociale interactie, verbale en non-verbale communicatie en repetitief gedrag.

De Centers for Disease Control and Prevention hebben onlangs ontdekt dat bij 68 kinderen in de VS een diagnose van een autismespectrumstoornis wordt gesteld. Een op de 42 jongens en een op de 189 meisjes wordt getroffen door autisme.

Krijg de feiten: Autisme-overzicht »

Advertentie

Een eenvoudige beslissing voor één familie

Christine Matthews ging met Healthline zitten om uit te leggen hoe het hele gezin besloot hersenweefsel te doneren.

"Ik was in het begin geïntrigeerd en een beetje bezorgd. We hebben het over iemands kind dat sterft en hersenweefsel. Het is een beetje eng en angstaanjagend. Maar het was heel gemakkelijk voor ons. Mijn man Mark is een brandweerman en een EMT. Ik ging naar de verpleegschool, maar moest afhaken vanwege Casey. We hebben al onze hele leven een passie voor mensen, "zei Matthews." Het is logisch. Je wilt niet denken dat je kind nu doodgaat, maar je moet een plan hebben opgesteld. Je kunt van gedachten veranderen, maar als je je aanmeldt en erover nadenkt, neemt het op het moment van verdriet de enge factor weg. We sms'ten onze kinderen vanuit de trein en vertelden hen dat ze hun hersens zouden doneren voor hun broer. '

AdvertisementAdvertisement

De Matthews-familie.

Matthews vervolgde:' Het is een lange, moeilijke weg geweest met een autistisch kind, en Casey is erg, erg beperkt. Je probeert veel dingen uit als ouder van een kind met autisme, je koopt slangolieoplossingen en andere theorieën in.Het lijkt alsof we iets moois uit Casey's leven kunnen halen als er een tragedie was gebeuren."

Gerelateerd nieuws: Zijn milieutoxines verantwoordelijk voor stijgende aantallen autisme en schizofrenie? »

Donaties bevinden zich op een crisisniveau

David G. Amaral, Ph. D., een vooraanstaande professor van UC Davis, Beneto Foundation Chair en onderzoeksdirecteur van het MIND Institute, vertelde Healthline:" Er zijn een aantal organisaties in het hele land proberen te achterhalen wat autisme veroorzaakt, zodat we een betere behandeling kunnen bieden en, hopelijk in de toekomst, preventie. De vraag is hoe onderzoek te doen naar autisme om de oorzaken te achterhalen? Er zijn veel verschillende manieren om dat te doen, maar uiteindelijk, omdat autisme een hersenaandoening is, denken we dat we de hersenen van mensen met autisme moeten onderzoeken om te begrijpen welke veranderingen zich hebben voorgedaan en, hopelijk, dat ons een beter inzicht zal geven naar wat de oorzaak van die veranderingen was en hopelijk kunnen we die veranderingen in de hersenen voorkomen of herstellen. Amaral legde uit dat het Autism Tissue-programma, bekend als ATP, gefinancierd door Autism Speaks, al hersenweefseldonaties heeft gezocht en verworven, maar er zijn meer donaties hard nodig. "Er zijn nergens in de buurt van de hersendonaties die nodig zijn om het onderzoek dat mogelijk is te doen. We hebben een aantal echt fantastische technieken om naar de genetica van hersenaandoeningen te kijken en naar veranderingen in de hersenen te kijken, maar tenzij je het hersenmateriaal hebt om te studeren, kunnen die technieken niet worden gebruikt. "

AdvertentieAdvertentie

Autisme Speaks, de Simons Foundation in New York City en de Autism Science Foundation hebben de afgelopen jaren discussies gehad over het verzamelen van meer donaties, zei Amaral. Deze discussie heeft ook geleid tot de oprichting van de outreach- en bewustwordingscampagne It Takes Brains, onder leiding van Alison Singer, voorzitter van de Autism Science Foundation.

Gerelateerd nieuws: CDC zegt 1 op de 68 kinderen heeft autisme; Onderzoek toont aan dat het begint voor de geboorte »

Het Woord verspreiden

" Het bereik is om te communiceren met gezinnen die kinderen hebben getroffen, maar ook met gezinnen die typische mensen zijn, omdat we ook controle-hersenen nodig hebben om te vergelijken met de autisme hersenen. We moeten een boodschap overbrengen dat we een crisis over autisme hebben doorgemaakt omdat we geen adequate hersenkonussen hebben, "zei Amaral.

Advertentie

Amaral voegde toe dat het belangrijk is voor families om informatie over donaties te hebben voordat er een tragedie plaatsvindt. "We hopen natuurlijk dat geen enkele familie hier ooit mee te maken zal hebben. Maar als er een tragedie en een plotselinge dood is, weten we dat families op dit moment niet aan dit soort dingen zullen denken. Ze zouden deze informatie van tevoren moeten hebben. "

Het MIND Institute is betrokken geweest bij het verzamelen van hersenschenkingen voor een paar jaar. "We vonden dat voor families, als ze lijden aan een tragedie of een kind met autisme verliezen, het eigenlijk helpt bij het rouwproces. Ze voelen dat er iets positiefs gebeurt in het proces van het maken van een donatie. donoren zullen we het leven van kinderen met autisme in de toekomst helpen.Dit alles is gericht op het verkrijgen van informatie, zodat we in de toekomst kunnen voorkomen, kunnen behandelen en hopelijk genezing kunnen krijgen, "zei hij.

AdvertentieAdvertentie

Hersendonaties worden gezocht bij mensen van alle leeftijden met een autismespectrumstoornis, evenals hersendonaties van mensen die geen autisme hebben, maar die jonger zijn dan 50 (voor controledoeleinden). "We hebben die limiet ingesteld omdat er de afgelopen 30 jaar zo'n duw is geweest voor de hersenen om Alzheimer te bestuderen, dat er zijn voldoende oudere hersenen.We willen ons vermogen om hersenen te verwerven die belangrijk zijn voor het bestuderen van autisme, optimaliseren.En natuurlijk, groepen die hersenen verwerven, werken samen met anderen, "zei Amaral.

Vier Amerikaanse verzamelplaatsen < Vier locaties, die ook hun eigen autisme-programma's hebben, zijn opgezet als verzamelsites: UC Davis bij het MIND Institute, de University of Texas Southwestern in Dallas, het Icahn Medical Center in New York en het Beth Israel Hospital in Boston. er worden al sites in de VS verwacht, evenals internationale expansie.

Singer, wiens dochter en oudere broer autisme hebben, vertelde Healthine: "Jarenlang was een van de grootste beperkende factoren bij autisme-onderzoek het gebrek aan hersenweefsel en daarom raakten we betrokken bij dit project. Wanneer je nadenkt over hoe onderzoek wordt gedaan, moet je toegang hebben tot het aangetaste orgaan. Bij autisme zijn het de hersenen, dus mensen moeten bereid zijn om op te voeren en weefsel te doneren. Gelukkig vergroten we via deze campagne het bewustzijn en melden meer gezinnen zich om weefsel te doneren. "

Advertentie

Singer zei dat het belangrijk is dat mensen nadenken over het idee om weefsel te doneren voordat hun kind een ongeluk krijgt." Er is een enorme toename in het bewustzijn van orgaandonatie. Iedereen beseft nu hoe belangrijk orgaandonatie is en erover heeft nagedacht. Als hun kind een ongelukkig ongeluk krijgt, horen ze niet voor het eerst over orgaandonatie. Het is al iets waar ze over dachten. We willen dat mensen nadenken over het concept van het doneren van weefsel en beseffen dat dit iets is wat ze willen doen. De registratie is niet bindend, maar het is een teken, ja ik heb hierover nagedacht en ja, ik wil weefsel doneren als er een tragische gebeurtenis plaatsvindt. "

In de zes weken sinds de campagne werd gelanceerd, meer dan 400 gezinnen hebben interesse getoond om meer te leren over orgaandonatie.

AdvertentieAdvertentie

Een blijvende eerbetuiging

Matthews vatte haar beslissing het beste samen: "Het zou een eerbetoon zijn en troost bieden aan andere families als ze zich zouden aanmelden doneren hersenweefsel, omdat de dood van hun kind een verschil zal blijven uitmaken in het leven van anderen. Voor ons is het heel persoonlijk. Ik wil dat het leven van Casey ertoe doet. In een samenleving die zegt dat Casey er niet toe doet, omdat hij geen Harvard-diploma gaat worden of een remedie tegen kanker zal vinden, heeft Casey een enorme impact op ons leven gehad en ik wil het vermogen om zijn leven te laten eerbiedigen, ook al was het een ander leven.Net zoals orgaandonatie, kan wetenschap een andere manier zijn om een eerbetoon te brengen aan uw dierbaren.