Alzheimer Onderzoek: hoe kinderen van patiënten kunnen helpen
Inhoudsopgave:
- Waarom het belangrijk is
- Hij heeft onderzoekers verteld dat hij niet wil weten wat zijn genetische testresultaten hebben onthuld - in ieder geval nog niet.
Je zou niet per se denken dat Marty Reiswig een perfecte kandidaat is voor een onderzoek naar de ziekte van Alzheimer.
Hij is 37 jaar oud en heeft geen symptomen van dementie.
AdvertentieAdvertentieMaar Reiswig is precies het soort persoon dat Alzheimer-onderzoekers op zoek zijn naar hun observatiepanelen voor de lange termijn.
Dat komt omdat de vader van Reiswig momenteel wordt behandeld voor de vroeg optredende dominant overgeërfde ziekte van Alzheimer.
deelnemen aan het proces is mijn kans om deze vreselijke ziekte voor mijn kinderen en mogelijk de wereld uit te roeien. Marty Reiswig, zoon van de patiënt van AlzheimerOnderzoekers willen mensen als Reiswig de komende decennia bestuderen om na te gaan hoe Alzheimer zich ontwikkelt en of vroege behandelingen effectief kunnen zijn.
AdvertentieSommige volwassen kinderen van Alzheimerpatiënten zijn terughoudend om deel te nemen aan dergelijke onderzoeken vanwege de tijdsbesteding en uit angst voor het ontvangen van hun eigen diagnose van de ziekte.
Reiswig zei echter dat het belangrijk is voor mensen zoals hij om vrijwilligerswerk te doen vanwege de schat aan informatie die onderzoekers van hen kunnen verkrijgen.
AdvertentieAdvertentie"Deelnemen aan het proces is mijn kans om deze vreselijke ziekte voor mijn kinderen en mogelijk de wereld uit te roeien," vertelde Reiswig aan Healthline. "Ik ben toevallig in een uiterst klein deel van de bevolking die als ongelooflijk nuttige laboratoriumratten kunnen dienen. “
Lees meer: Verkrijg de feiten over de ziekte van Alzheimer »
Waarom het belangrijk is
Er zijn vijf belangrijke Alzheimer-onderzoeken op lange termijn waarbij de volwassen kinderen betrokken zijn bij mensen bij wie de ziekte is vastgesteld.
Een van de bekendste is onder toezicht van het Wisconsin Alzheimer's Research Center, dat in 2001 werd opgericht. Een van de belangrijkste projecten is de voortdurende studie van mensen in de leeftijd van 45 tot 65 jaar die familiegeschiedenissen hebben van Alzheimer.
Advertentieadvertenties
Meer dan 1 500 mensen hebben de afgelopen 15 jaar deelgenomen aan dat onderzoek. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 53 en het retentiepercentage is 82 procent.Slechts een handvol van de deelnemers tot nu toe is gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer. Nog eens 10 tot 20 procent heeft enige cognitieve achteruitgang te zien gegeven.
De wereld heeft de informatie nodig die we kunnen verzamelen. - Sterling Johnson, Wisconsin Alzheimer Onderzoekscentrum voor Ziekte,
"De wereld heeft de informatie nodig die we van hen kunnen opdoen," zei hij.
De deelnemers aan het onderzoek ondergaan wel genetische tests om te bepalen welk risico ze eventueel hebben voor de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer.Advertentie-advertenties
Johnson zei dat deelnemers de optie hebben om al dan niet te worden ingelicht over hun genetische resultaten.
In de loop der jaren geven deelnemers bloedmonsters, krijgen ze beeldvorming in de hersenen en in sommige gevallen zelfs spinale vloeistof verzameld.Ze worden alleen geïnformeerd over ontwikkelingen zoals de groei van plaque en tau-klitten als deze dingen zeker zijn.
Advertentie
"We laten hen alleen weten over dingen waarvan we zeker zijn," zei Johnson.
Onderzoekers verzamelen ook gegevens over de levensstijl van de deelnemers, waaronder informatie over dieet, lichaamsbeweging en alcoholgebruik.AdvertisementAdvertisement
Volgens Johnson hopen onderzoekers twee belangrijke dingen te leren.
We begrijpen niet volledig waarom een persoon deze ziekte krijgt en een andere persoon niet. Keith Fargo, Alzheimer's AssociationDe eerste is de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer. Deze typen onderzoeken hebben wetenschappers al gewaarschuwd dat gezwellen zoals plaque en klitten in de hersenen van een persoon 15 tot 20 jaar of langer verschijnen voordat de symptomen opduiken.
Onderzoekers hopen dat de langetermijnstudies precies zullen onthullen wat de oorzaak van de ziekte van Alzheimer is, en waarom sommige mensen vatbaarder zijn voor de ziekte.Het tweede punt is of vroege behandelingen effectief kunnen zijn. Mensen in de studieclinics kunnen medicatie krijgen voordat de symptomen lijken te zien of de behandelingen de ziekte vertragen of zelfs elimineren.
"Het helpt ons om het paradigma van het instellen van behandelingen sterk te veranderen," zei Johnson.
Een ander groot onderzoeksproject op dit gebied is het Dominantly Inherited Alzheimer's Network (DIAN). Het wordt gedeeltelijk gefinancierd door de National Institutes of Health (NIH) en de volwassen kinderen van mensen met Alzheimer worden gerekruteerd.
Het heeft ook een afzonderlijk project uitgelokt, de DIAN TU. Deze internationale studie evalueert de veiligheid en effectiviteit van twee geneesmiddelen voor mensen met een genetische mutatie voor de autosomaal dominante ziekte van Alzheimer.
Keith Fargo, Ph. D., de directeur van wetenschappelijke programma's en outreach bij de Alzheimer's Association, is het met Johnson eens dat studies met kinderen van Alzheimerpatiënten cruciaal zijn.
"We begrijpen niet volledig waarom een persoon deze ziekte krijgt en een ander persoon niet," vertelde Fargo aan Healthline. "Dit type onderzoek geeft ons veel goede aanwijzingen. "
Hij zei dat deze studies uiteindelijk wetenschappers toestaan Alzheimer van begin tot eind te observeren.
"We kunnen dingen zien die zich over een levensduur voordoen," zei hij.
De Alzheimer's Association voert geen van deze onderzoeken uit, maar houdt wel toezicht op een TrialMatch-programma dat mensen helpt bij het aanvragen van onderzoeken bij een breed scala aan Alzheimer-onderzoek.
Lees meer: Hoe ver zijn we van een remedie voor de ziekte van Alzheimer?
Waarom ze vrijwilliger zijn
Reiswig maakt deel uit van de DIAN-studies.
Hij heeft onderzoekers verteld dat hij niet wil weten wat zijn genetische testresultaten hebben onthuld - in ieder geval nog niet.
'Ik wil het nog niet weten. Misschien ooit als ik dichterbij de beginleeftijd kom - 50 in mijn familie. Ik wil niet dat mijn vrouw, mijn moeder en vooral mijn kinderen erachter komen dat ik het heb en dat ze die last meer moeten dragen dan ze moeten doen, "zei Reiswig. "Als het komt, zullen we ermee omgaan. In de tussentijd gaan we goed leven door goed te doen. "
Sigrid Knuti is ook een van de volwassen kinderen die deelnemen aan onderzoek, hoewel ze een beetje ouder is dan Reiswig.
Het is waarschijnlijk te laat voor mij, maar ik wil niet dat mijn kinderen dit krijgen. - Sigrid Knuti, dochter van de patiënt van Alzheimer, Knuti, 74, en haar zus, hebben beide de afgelopen 11 jaar deel uitgemaakt van het lopende onderzoek in Wisconsin.
Hun moeder stierf in 2001 op 87-jarige leeftijd, een decennium nadat ze de diagnose Alzheimer had.
Noch Knuti noch haar zus heeft enige symptomen van dementie, maar Knuti zei dat de ziekte nog steeds in hun geheugen zit."We leven elke dag van ons leven met een 500-pondige olifant in de kamer," vertelde ze aan Healthline.
Als ze de ziekte ontwikkelt, kan Knuti vroeg worden behandeld. Wat nog belangrijker is, ze hoopt dat ze in staat zijn om waardevolle informatie te verstrekken aan wetenschappers.
Stel je een wereld voor waarin iedereen oud wordt met hun herinneringen en vermogens intact. Wat een mooie zaak zou dat zijn. Marty Reiswig, zoon van de patiënt van Alzheimer
"Het is waarschijnlijk te laat voor mij, maar ik wil niet dat mijn kinderen dit krijgen," zei ze.
Johnson en Fargo juichen allebei vrijwilligers zoals Reiswig en Knuti toe. Ze zeggen dat het een tijd en een emotionele inzet is die niet iedereen kan maken.
"Je vraagt mensen om deel te nemen aan een onderzoek wanneer ze geen symptomen hebben," legde Fargo uit.Desalniettemin zei Johnson dat het onderzoeksteam van Wisconsin niet al te veel moeite heeft om mensen te laten vrijwilligerswerk doen.
"Ze zijn erg gemotiveerd om in de studie te blijven," zei hij. "Mensen willen deelnemen en een deel van de oplossing zijn. Ze hebben de ziekte uit de eerste hand gezien en willen er iets aan doen. "
Als er snel een aantal doorbraken komen, kunnen ze iemand als Chuck McClatchey uit New Mexico helpen.
De 63-jarige werd twee jaar geleden gediagnosticeerd met Alzheimer met een vroeg begin. Hij heeft sinds november deelgenomen aan een klinische studie voor een experimentele behandeling van Alzheimer. Hij maakt ook deel uit van de Early Stage Advisory Group van de Alzheimervereniging.
Hij bood zich aan omdat hij ook deel wil uitmaken van de oplossing.
'Het enige dat ik kan proberen te doen is terugvechten', vertelde hij aan Healthline.
McClatchey heeft een 37-jarige zoon die in aanmerking komt om lid te worden van een van de studies met volwassen kinderen. McClatchey zei echter dat hij zijn zoon op de een of andere manier niet zou adviseren.
"Het is aan hem," zei hij.
McClatchey zei dat het onderzoek van DIAN en Wisconsin, evenals de rechtszaak waarin hij zich bevindt, allemaal belangrijk zijn.
"Alle informatie die we krijgen is goed," zei hij.
Knuti en Reiswig zijn het hiermee eens.
"Op een gegeven moment moet een generatie de laatste zijn," zei Knuti.
"Vrijwilligerswerk voor deze proeven als jongere volwassene biedt onderzoekers de mogelijkheid om de ziekte van Alzheimer veel eerder te detecteren en mogelijk helemaal te voorkomen," voegde Reiswig eraan toe. "Stel je een wereld voor waarin iedereen oud wordt met hun herinneringen en vermogens intact. Wat een mooie zaak zou dat zijn. "
Lees meer: Nieuw antilichaam kan hersenletsel behandelen en de ziekte van Alzheimer voorkomen»
