Echte verhalen: rustelozebeensyndroom
Omdat RLS elke patiënt op verschillende manieren treft, heeft Healthline met drie RLS-patiënten gesproken om een beeld te krijgen van hoe deze stoornis hun dagelijkse leven beïnvloedt en hoe ze daarmee omgaan. Wendy Murray, Linda Leekley en Karey Goebel hebben allemaal een aantal van de typische problemen van RLS-patiënten meegemaakt, waaronder de moeilijkheid om de diagnose te stellen en problemen bij het vinden van de juiste behandeling. Maar door verschillende benaderingen van de ziekte te volgen, hebben ze allemaal geleerd effectief om te gaan. Hun verhalen schilderen vandaag een collectief portret van RLS.
Wendy Murray
Gepensioneerde advocaat en inwoner van New Jersey Wendy Murray begon in het midden van de jaren negentig voor het eerst met het ervaren van RLS-symptomen. In het begin flakkerden ze maar een of twee keer per jaar op toen ze stress ervoer. Ze vertrouwde op vrij verkrijgbare pijnstillers om de aandoening te verlichten, maar tijdens een episode was ze vaak niet in staat om te slapen of deel te nemen aan dagelijkse activiteiten totdat ze de symptomen kon laten verdwijnen. "In het begin behandelde ik mezelf in feite door een massagestoel te kopen," zegt ze. "Ik vroeg mijn verschillende artsen wat het ongemakkelijke gevoel kon zijn, maar niemand had enig idee waar ik het over had. Uiteindelijk is haar RLS verslechterd en heeft ze behandeling gezocht voor wat toen nog een relatief onbekende aandoening was. Na jaren van lijden en meerdere verkeerde diagnoses was een neuroloog eindelijk in staat om een definitieve beoordeling van RLS te maken. Nu, met de hulp van medicijnen, is Murray in staat om haar symptomen onder controle te houden en adviseert iedereen die denkt dat ze mogelijk lijden aan RLS om hulp te zoeken bij hun arts of neuroloog.
Heeft u een punt in uw behandeling bereikt waarin u vindt dat uw RLS onder controle is?
Soms komt een deel van de RLS-pijn door. Recent brak ik bijvoorbeeld mijn enkel en een paar dagen lang nam ik mijn medicatie niet in. Ik merkte dat een week of wat later een deel van de RLS-pijn terugkwam. Het is onnodig om te zeggen dat het een topprioriteit is nu ik eraan denk om het elke dag te nemen; Ik ben me er echter van bewust dat dit misschien niet voor altijd zal werken, en dat ik misschien de dosering moet verhogen of de medicijnen moet aanpassen.
Welke misvattingen denkt u dat mensen hebben over RLS?
De tv-commercials laten het klinken alsof het imaginair is. En aangezien de symptomen niet kunnen worden opgespoord met laboratoriumtests, denken mensen misschien dat het een psychologisch probleem is in plaats van een fysiek probleem. Het beschrijven ervan is als proberen het gevoel dat je op een reuzenrad krijgt te verklaren, wanneer je "je maag verliest". "Bijna iedereen heeft dat gevoel gehad, dus ze weten wat je bedoelt, maar stel je voor hoe moeilijk het zou zijn om te beschrijven als je nog nooit op een reuzenrad was geweest.
Welk advies zou u anderen willen geven die dezelfde symptomen kunnen ervaren?
Ik zou willen voorstellen om online te lezen over het lezen van de buzz-woorden, zodat u kunt communiceren met de arts in termen die hij of zij kan begrijpen als zijnde RLS, en behandeling krijgen.
Linda Leekley
Op welk moment was uw behandeling en hoe lang duurde het voordat u de diagnose RLS kreeg?
In 1997 werd ik gediagnosticeerd met een goedaardige lumbale spinale tumor, die een operatie van 17 uur vereiste. Na die operatie ging de RLS van een incidenteel probleem, misschien een paar keer per week, naar een dagelijks voorval. RLS begon me elke nacht van de slaap te beroven, waardoor ik overdag uitgeput en wazig werd. Bovendien begonnen de sensaties van RLS zich overdag aan te vallen en omvatten niet alleen mijn benen maar ook mijn armen. Het gebrek aan kwaliteitsslaap beïnvloedde alle aspecten van mijn leven. Ik besprak het probleem met mijn neurochirurg. Hij was de eerste persoon die mij officieel diagnosticeerde met RLS.
Welke misvattingen denkt u dat mensen hebben over RLS?
Komieken maken grapjes over RLS als een "nep" -voorwaarde - dat het allemaal in de hoofden van mensen staat. Ik heb ook serieuze artikelen gelezen die theoretiseren dat RLS is gemaakt door farmaceutische bedrijven om geneesmiddelen op recept te verkopen. Vanzelfsprekend hebben die mensen nooit last gehad van RLS. Het is inderdaad echt. Om het te beschrijven aan iemand die geen RLS heeft, zeg ik: "Stel je voor dat je levend wordt begraven in een krappe ruimte. Het enige dat je kunt bedenken is hoe je zou willen dat je je ledematen zou kunnen bewegen, je positie zou kunnen veranderen en hoe je helemaal gek zou worden als je dat niet kunt. "Dat is hoe RLS voor mij voelt. Ik moet gewoon mijn benen bewegen of ik zal gek worden. Een andere misvatting is dat RLS alleen volwassenen treft. Hoewel RLS de neiging heeft om met de leeftijd te verergeren, ben ik het levende bewijs dat het van invloed kan zijn op kinderen.
Welk advies zou u anderen willen geven die dezelfde symptomen kunnen ervaren?
Ontdek wat u kunt over RLS. Probeer jezelf te testen op de verschillende triggers die de conditie kunnen verergeren - cafeïne, nicotine, alcohol, suiker, enz. Je kunt geluk hebben en een verandering van levensstijl ondergaan die je RLS-symptomen verlaagt. Als mensen je over je RLS plagen, probeer het dan. Ze begrijpen het gewoon niet. Zoek een arts die luistert en u advies geeft. Als dat niet je huisarts is, zoek dan een neuroloog. RLS is immers een aandoening van het zenuwstelsel.
Karey Goebel
Zeven jaar geleden begon de 47-jarige softwarebedrijf Karey Goebel serieus te vrezen voor lange autoritten en vliegtuigen. Uiteindelijk was zelfs het zitten aan haar bureau moeilijk. Ze was altijd een hardloper en merkte dat als ze een dag hardlopen oversloeg, de drang om haar benen te bewegen zou verslechteren en zou voorkomen dat ze in slaap zou vallen. Ze ontdekte dat ze RLS had omdat ze ook meerdere auto-immuunziekten had en haar huisarts stuurde haar naar een reumatoloog, die haar met RLS diagnosticeerde.
Hoeveel invloed heeft uw RLS op uw leven en uw algemeen welzijn?
Het kan een ergernis zijn, maar over het algemeen vind ik het een geschenk van soorten. De toestand dwingt me om erg actief te zijn. Het is moeilijk om langdurig te zitten, dus ik doe altijd iets. Ik probeer elke dag minstens een uur yoga te rennen of te beoefenen. Voor mij helpt dit echt om de symptomen te verlichten. Soms is het moeilijk om in een training te plannen, maar ik heb er echt spijt van als ik dat niet doe.
Zitten aan een bureau is moeilijk, dus ik zit op een "fit balletje" aan mijn bureau en rol het de hele dag door. Ik probeer zakenreizen in de middag in te plannen, zodat ik 's ochtends een uur lang kan rennen voordat ik in een vliegtuig stap. De arts heeft medicijnen voorgeschreven, maar ik ben in staat om RLS te beheersen met levensstijl - dus ik neem niets.
