KT: Mother, Entrepreneur, Diabetes Advocate
Karen Talmadge is gepromoveerd in de biochemie van Harvard. Ze is momenteel de uitvoerende VP, mede-oprichter en chief science officer van Kyphon (orthopedisch), die vorig jaar door Medtronic werd gekocht voor $ 4 miljard. Maar eerst en vooral is ze de moeder van een dochter
die sinds de leeftijd van twee jaar diabetes type 1 heeft gehad. Dit, zegt ze, is wat haar gepassioneerde werk als voorstander van ADA en voorstander van een aantal
Ik heb onlangs uitgebreid met Karen gepraat over deze fascinerende mix van persoonlijke D-worstelingen en een wetenschapper / zakenvrouw. Naast andere inzichten maakt ze enkele zeer overtuigende argumenten over waarom ze ervoor heeft gekozen zo nauw samen te werken met de ADA in plaats van JDRF. Ze ondersteunt ze allebei natuurlijk, maar er gaat niets boven een wetenschapper / moeder voor het ultieme in pragmatisme. Lees zelf:
Het was maar een paar dagen na Nicola's 2e verjaardag. Ze was nog steeds in luiers. We dachten gewoon dat we grotere luiers nodig hadden, omdat ze het bed zo nat maakte. Ze zou voor de koelkast staan bij de waterdispenser en schreeuwen: "Wawa, Wawa!" Ze was nog niet verbaal, maar we dachten dat er iets aan de hand was.
Ik ben een biochemicus en onderzoeker op het gebied van diabetes en obesitas, en mijn man John is ook biochemicus met een focus op immunologie. Op een bepaald moment keerden we ons gewoon naar elkaar toe en zeiden: "Het is diabetes." Was er een familiegeschiedenis?
Nee, maar 75% van de gevallen van nieuwe Type 1-diabetes heeft geen diabetes in de familie.
In feite was het klassieke seizoen van diabetes type 1, oktober. Er is een theorie van de besmettelijke component, de zogenaamde "laatste belediging" die de alvleesklier raakt die in die tijd van het jaar aan diabetes is voorbehandeld. Het kan infectie (intern) of toxines (milieu) zijn, wie weet? Er is nog geen definitief bewijs, maar de piek lijkt eind september tot half oktober te zijn.
Je dochter is nu een tiener, klopt dat? Heeft u haar diabetes voor het grootste deel voor haar beheerd terwijl zij opgroeide of probeerde u haar ertoe te bewegen zelf de leiding te nemen?
Ze is nu 17, een senior op de middelbare school. Ze was een fervent voetballer, maar ze had een mid-foot dislocatie, die veel voorkomt bij voetballers en mensen met diabetes, die haar carrière in het voetbal heeft gestopt; ze treurt daarover. Ze ontwikkelde artritis in haar Lisfranc-gewricht dat altijd bij haar zal zijn.Anders doet ze het geweldig.
Onze filosofie was altijd: als ze het zelf kan, zou ze dat moeten doen. Een dag voor haar vierde verjaardag pakte ze de meter en zei: "Ik doe het zelf." Onze dokter was verbluft. Weet je, we hebben de neiging om aan te nemen dat mensen geen dingen kunnen doen, zoals kinderen die goede voedselkeuzes maken. Ze kunnen.
Maar dat waren ook dagen waarop het medische dogma helemaal geen glucose was voor mensen met diabetes. Ze kregen te horen dat ze in plaats daarvan maltitol (suikeralcoholen) moesten eten, die diarree en maagkrampen veroorzaakten. We hebben altijd wat natuurlijke glucose opgenomen in haar dieet. We hebben het dessert opgenomen in het aantal koolhydraten. Sterker nog, ze kreeg "shot treats" - we stopten snoepjes in potten, met het label 2, 3 of 4g carb. Ze zou elke combinatie kunnen hebben tot 6 g, maar niet meer.
Kort gezegd was ons doel Nicola alles te leren wat we wisten over diabetes, de onderbouwing en de wetenschap. We dachten: "Het is een groot ding dat je leven beïnvloedt. We moeten ons er nu op concentreren, zodat we later niet meer hoeven …"
Ben je meteen betrokken geraakt bij ADA? De meeste ouders lijken direct aangetrokken tot de JDRF.
Ik had onlangs het veld diabetes verlaten om me te concentreren op osteoporose. Maar met een klein kind is het heel, heel moeilijk. Iedereen bepaalt wat ze kunnen controleren. Ik voelde me aangetrokken tot diabetes, dus ik nam mijn professionele lidmaatschap bij ADA op en ging naar hun jaarlijkse conferentie.
Ik vertelde een NIH-wetenschapper over mijn gevoelens, en hij zei: waarom meld je je niet aan voor de ADA? Het hebben van een wetenschapper die betrokken is bij de belangenbehartiging is zeldzaam. Dus we zijn begonnen met de fondsenwervingswandeling en het eerste jaar hebben we $ 1000 opgehaald, daarna het tweede jaar $ 4000, enzovoort. Ik kreeg een telefoontje met de vraag om in 1996 een hoofdstuk op het schiereiland van San Francisco op te zetten.
Ik weet dat veel aangetrokken ouders aangetrokken zijn tot JDRF, en ze doen geweldig werk. Maar het is kortzichtig om te denken dat Type 2 geen belangrijke relevantie heeft voor Type 1 diabetes en vice versa. Wetenschappelijk kunnen ze profiteren van veel van dezelfde ontdekkingen.
De ADA bepaalt de standaard voor diabeteszorg in dit land, en ze hebben een juridische belangenbehartigingsgroep die contact onderhoudt met de politie, het gevangenissysteem, enz. Ze lobbyen bij het Congres om diabetici te helpen pilootlicenties, rijbewijzen voor vrachtwagens en beveiligde onderzoeksfondsen. Hier in Californië hebben ze net een belangrijke overwinning behaald met de School Nurse Association. Die groep is het er eindelijk over eens dat niet-medische professionals kunnen helpen bij de behandeling van diabetische kinderen op school. Vroeger moest het een schoolverpleegkundige zijn, maar er zijn vrijwel geen schoolverpleegkundigen meer. De ADA heeft uiteindelijk een schikking bemiddeld.Het andere aspect is beroepsonderwijs. De ADA biedt seminars, post-graduate cursussen, enz., En dit is erg belangrijk omdat het niveau van begrip van diabetes in de medische professie niet is waar het zou moeten zijn. De ADA heeft zich toegewijd aan het zijn van pleitbezorgers, het verstrekken van onderwijs en het financieren van onderzoek. Ze hebben over het algemeen een groter bereik.
Wanneer kinderen discriminatie ervaren op school, stuurt de JDRF de gezinnen naar de ADA voor hulp.JDRF neemt wel deel, bijvoorbeeld door het indienen van ondersteunende instructies, maar neemt zelf geen procesverloop aan. Hun focus ligt op het onderzoek en de genezing. Ondertussen leven we met diabetes en leven met discriminatie. Mensen hebben vandaag diabetes en ze hebben vandaag hulp nodig.Je zit nu ook in de raad van bestuur van de ADA Research Foundation, die bekritiseerd werd omdat ze de financieringsbudgetten niet op de juiste plaats had gezet. Kortom, hoe functioneert die groep?
De prioriteiten worden bepaald door de artsen die de ADA adviseren, waarbij gebruik wordt gemaakt van rigoureuze, wetenschappelijke richtlijnen van thought leaders. Als bestuursleden brengen we het geld bijeen.Ik ben eigenlijk een nieuwe gebruiker van deze functie. Ik zal mijn eerste vergadering in mei houden. In de tussentijd bel ik. En ik stop mijn geld waar mijn mond is. We hebben de afgelopen jaren zelf een belangrijk cadeau gegeven.
Ik zou zeggen dat de projecten 50/50 zijn verdeeld tussen Type 1 en Type 2. Maar de realiteit is dat het meeste onderzoek relevant is voor beide: het proces van complicaties, insulineresistentie, de veranderingen van de pancreas die plaatsvinden in Type 2, die ook erg belangrijk zijn voor het begrijpen van Type 1, bijvoorbeeld.
Hoe vertaalt je passie voor deze vooruitgang zich in je werk bij Kyphon?
Ik ontmoette een chirurg die een operatie bedacht om fracturen van de wervelkolom aan te pakken die veroorzaakt werden door osteoporose. Voordien was de behandeling pijnstillers en fysiotherapie. Er zijn enorme gevolgen voor de gezondheid, die leiden tot spinale deformiteit, veroorzaakt door werkelijke fracturen van het bot in de wervelkolom. Dit zorgt ervoor dat mensen naar voren buigen (de bult van de Dowager) en het is veel pijnlijker dan algemeen wordt erkend.
De chirurg heeft een elegante procedure uitgevonden waarbij je twee kleine ballonnen vanaf de achterkant in de botten steekt die zijn geplet. Je blaast de ballonnen op met vloeistof, waardoor het zachte binnenste bot wordt gecomprimeerd, en je ziet de hele vorm van het bot weer normaal worden. Je kunt de ruimte vullen met een vloeibaar plastic dat uithardt. Het gebeurt allemaal door twee kleine rietjes - zeer minimaal invasief. Dit wordt Kyphoplasty genoemd.
Ik heb Kyphon vijf jaar achter elkaar geleid voordat het vorig jaar door Medtronic werd gekocht. Het was spannend en eng, heel anders - terwijl het emotionele deel van een ziekte erg moeilijk is. Het is moeilijk te accepteren. Je probeert het op de achtergrond te zetten, zodat je kunt doorgaan en je leven kunt leven.
Welke diabetestechnologieën of -behandelingen of ontwikkelingen in de richting van een remedie lijken u het meest veelbelovend - laten we zeggen dat deze in de komende 5-10 jaar zal worden gerealiseerd?
Ik weet niets waarvan ik zeker weet dat het klaar zal zijn 5-10 jaar vanaf nu is dat echt zinvol.
Nadat Nicola werd gediagnosticeerd, belde ik een paar geweldige artsen en onderzoekers die ik kende om hen te laten weten, en zij zeiden: "We zullen eilandceltransplantatie hebben over 10 jaar." Ik zei dat het kennen van de complexiteit van de ziekte niet zal gebeuren.
Ik wil niet dat mensen de hoop opgeven, want elke dag leren we meer over de cellen die insuline maken, hoe je die cellen mogelijk maakt, hoe ze in leven kunnen blijven wanneer ze in mensen worden gestopt.Mensen werken er dag en nacht aan. Het grote probleem is, hoe veilig is dit? We moeten langzaam gaan om er zeker van te zijn dat het werkt en goed werkt. Het is erg complex, er zijn veel problemen om op te lossen. Dat is waarom het tijd kost.
Wat zou u als health executive en ook een getroffen moeder zeggen tegen andere ouders van kinderen met Type 1 op dit moment in de tijd?
Ik ben dankbaar voor alles wat nu wordt gedaan om het voor mensen met diabetes gemakkelijker te maken de dag veilig door te komen met goede bloedglucosecontrole.
Elke ouder heeft zijn zin en filosofie. Ik weet niet wat ze voelen en wat ze doormaken. Maar weet wat ik voelde. Het is angstaanjagend om een kind met een hoog risico te krijgen, maar als je aanmatigend bent, werkt het averechts. Je hoeft alleen maar de diabetes onder controle te houden, zodat ze op de schommels kunnen stappen en gaan voetballen.
Schaam u nooit. Je test altijd en overal. Wees er comfortabel mee en help andere mensen om zich comfortabel te voelen.
Let op: je kunt het niet altijd fout doen.
Bedankt, Karen, voor het delen van dit alles met de OC. Er is niets zo bemoedigend als (afgemeten) hoop gegrondvest op solide wetenschap.
Disclaimer
: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.
Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
