Mila Ferrer schrijft voor ons over leven met diabetes in Puerto Rico

We zijn het afgelopen jaar op wereldreis geweest en hebben u verschillende perspectieven op het leven met diabetes gegeven met onze Global DiabetesSeries. Deze maand willen we u kennis laten maken met Mila Ferrer, die woont in San Juan, Puerto Rico, met haar man en drie zonen. Puerto Rico is nauw verbonden met de US, omdat het een gemenebest is, maar het is ook duidelijk anders.

Momenteel werkzaam als operationeel directeur voor Fundación Dulces Guerreros, een organisatie voor mensen met type 1 diabetes, deelt Mila met ons wat het leven met diabetes zo anders maakt op dit eiland, gelegen op 1, 000 mijl ten zuidoosten van Miami.

Een gastpost door Mila Ferrer

Hola a todos! Mijn naam is Mila, ik ben geboren en getogen op het tropische eiland Puerto Rico. Ons eiland ligt in het Caribisch gebied, het is omgeven door prachtige stranden en ons warme klimaat stelt ons in staat om het hele jaar door van het eiland te genieten.

Veel mensen zijn verward over het feit of Puerto Rico een staat is of niet. Nee, Puerto Rico is geen staat, maar eerder een gemenebest van de Verenigde Staten. Deze status verleent lokale autonomie aan het eiland en stelt Puerto Rico in staat zijn vlag publiekelijk te tonen. Zijn de Puerto Ricanen Amerikaanse burgers? Ja, wij zijn Amerikaanse burgers en verdienen ongeveer 1. 3% van de totale bevolking van de Verenigde Staten. We genieten van alle voordelen van burgerschap, behalve één: Puerto Ricanen die in Puerto Rico wonen, kunnen niet stemmen voor de Amerikaanse president bij de algemene verkiezingen (diegenen die in de Verenigde Staten wonen, mogen stemmen). Een paar belangrijke feiten:

Puerto Rico's valuta is de Amerikaanse dollar
Puerto Ricanen dienen in de VS Strijdkrachten
Het eiland gebruikt de Amerikaanse postdienst
De Amerikaanse vlag vliegt over de hoofdstad van Puerto Rico > Maar er zijn ook een paar verschillen in hoe diabetes wordt behandeld, wat ik verderop zal uitleggen.

In 2001 besloten mijn man en ik om naar Florida te verhuizen om een betere levenskwaliteit te zoeken en op zoek te gaan naar die speciale plek waar we genoegen zouden nemen met ons groeiende gezin. Ons gezin bleef groeien, zoals in 2002 onze derde zoon, Jaime, werd geboren. We waren verrukt! Drie prachtige en gezonde jongens.

In 2006, op 3-jarige leeftijd, werd Jaime gediagnosticeerd met type 1 diabetes, een aandoening die ons tot dat moment onbekend was. Dit was een complete schok en verrassing voor onze familie. Maar gelukkig ontvingen we een uitstekende opleiding en ondersteuning van het multidisciplinaire team op het kantoor van onze endocrinoloog. We waren bevoegd om de controle te krijgen over de diabetes van Jaime en dit resulteerde in een familie van diabetesverdedigers.

Ondertussen beïnvloedde de economie onze familietijd samen; mijn man reisde meer dan gewoonlijk naar Puerto Rico, dus we besloten terug te gaan naar het eiland. Mijn eerste gedachte was: "Hoe zit het met de diabetes van Jaime?", "Kan ik een goed endo vinden?" Je kunt je afvragen waarom, want PR moet behoorlijk vergelijkbaar zijn met de VS als ze federale fondsen ontvangen voor Medicare en Medicaid.

De realiteit is dat het systeem niet werkt. We wisten dat de dingen anders zouden gaan worden, maar onze bevindingen waren een echte schok. (Ik heb het over diabetes type 1, omdat dit de toestand is waarmee we te maken hebben.) Laat ik beginnen met het feit dat er slechts 12 pediatrische endocrinologen op het eiland zijn, met een bevolking van bijna 4 miljoen mensen. Volgens de laatste CDC-cijfers is de prevalentie van diabetes op het eiland 13% (520, 000) van de bevolking. Schattingen geven aan dat 90% -95% type 2 en 5% -10% hebben type 1. Dit betekent dat 26, 000-52, 000 mensen leven met type 1 in PR en 80% -85% van hen (21, 000 -44, 000) zijn pediatrische patiënten. Als u deze cijfers neemt en realiseert dat er slechts 12 pediatrische endo's op het poos-eiland zijn, zult u begrijpen waarom de patiënten kwaliteitsservice missen! Zonder te vergeten te vermelden dat deze endo's geen CDE, voedingsdeskundige, maatschappelijk werker of iemand in hun kantoor hebben om voortdurend onderwijs te geven. Het systeem in PR is arts-gecentreerd en niet op onderwijs gericht.

Wat doen gezinnen om het hoofd te bieden? Als een gezin de middelen heeft om naar Boston, Florida, Philadelphia of waar dan ook in de VS te vliegen om een betere behandeling en opleiding te krijgen, denken ze er niet twee keer over na. Maar dat is maar een heel klein percentage van de gezinnen, dus hoe gaat een gezin om met dit gebrek aan service, ondersteuning en opleiding? Ze proberen gewoon te overleven, het beste wat ze kunnen doen, dag in dag uit. Dit is waar ik hoop dat mijn blog begint te voldoen aan de vraag naar ondersteuning en educatie. We zijn ook begonnen met het organiseren van maandelijkse bijeenkomsten om een andere manier te bieden om ondersteuning en educatie te bieden aan families en patiënten.

Maar dit is niet genoeg en ik blijf mezelf afvragen: 'Waarom, als we dezelfde insulines, meters, insulinepompen en CGM's hebben als elke andere staat in de VS, zijn onze patiënten zo slecht onder controle in hun toestand? 'Eenvoudig en eenvoudig antwoord: gebrek aan opleiding. Er is geen structuur voor onderwijs en ondersteuning! Had ik al gezegd dat we maar 20 CDE's in alle PR hebben? ! En van die 20, geen van hen werkt in een klinische setting. De overgrote meerderheid werkt voor de farmaceutische industrie en de rest voor de federale overheid in de VA-kliniek. Andere Amerikaanse toestanden met vergelijkbare populatie als PR hebben overal van 300 tot 700 CDE's.

Ziektekostenverzekeringen vormen een ander groot obstakel. De regering van PR ontvangt financiering voor Medicaid, maar de voordelen zijn veel minder die in de VS. Privéverzekeringen zijn duur en het is moeilijk om goedkeuring te krijgen voor vitale items om de aandoening beter te beheren. Tenzij je de militaire of federale ziekteverzekering hebt, heb je geen teststrips bij de hand.WAT! ? Zelfs geen enkele doos! Particuliere verzekeringsmaatschappijen dekken de teststrips ook niet, maar soms dekken ze wel de erg dure insulinepomp. Ga eens kijken … Hoe moet ik de bloedsuikers van mijn kind controleren? We hebben families die de bloedsuikerspiegel van hun kind slechts een of twee keer per dag controleren, omdat het te duur voor hen is.

We gebruikten MDI's (meerdere dagelijkse injecties) gedurende de eerste vier jaar en nu voor de laatste twee hebben we een insulinepomp gebruikt. Ik zou niet gelukkiger kunnen zijn met zijn behandeling en de A1C's van mijn zoon. Het volgende item op onze verlanglijst is de CGM. Op zijn negende is Jaime nog erg jong en zijn nachtelijke hypos zijn onze grootste zorg.

Nadat ik jullie nu alle slechte dingen verteld heb over het leven met diabetes in PR en hoe frustrerend het geweest is, zal ik ONS plan presenteren om te proberen te helpen. Ik begon een jaar geleden met bloggen, en ik had nooit verwacht dat onze ervaringen zouden toeslaan op andere Spaanssprekende gezinnen, niet alleen in PR, maar ook in de Verenigde Staten, Midden- en Zuid-Amerika, Mexico, Spanje en vele andere landen. Zoals ik eerder al aangaf, hebben de verhalen die we elke dag leren kennen, ons doen beseffen dat we iets moesten doen om de kwaliteit van leven van deze patiënten en hun gezinnen te verbeteren door middel van onderwijs. Maar wat? Hoe? Waar? Al deze vragen kwamen bij ons op.

We moesten ergens beginnen, dus afgelopen maart hadden we onze eerste bijeenkomst voor gezinnen. Omdat we geen sponsors of iets hadden, hebben we slechts 10 gezinnen uitgenodigd. We kozen 10 gezinnen waarvan we wisten waar ze worstelden en die hulp nodig hadden om hen naar het juiste pad te begeleiden. Een paar bedrijven in de voedingsmiddelenindustrie hebben ons wat snacks bezorgd, en daar belde ik oude vrienden waarvan ik wist dat ze konden helpen. Een psycholoog, een van de eerder genoemde CDE's die werkt met een farmaceutisch bedrijf (zij is zelf type 1) en sommige families waarvan ik weet dat ze een verandering voor de patiënten willen aanbrengen. Wat een geweldige ervaring! De families ontmoetten elkaar, hun kinderen en broers en zussen waren in staat om andere kinderen te ontmoeten die door dezelfde situaties gingen. De bijeenkomst was een succes! Dus na de eerste beslissing hebben we besloten om de meetups eenmaal per maand te organiseren. Elk van hen was een nieuwe ervaring voor de gezinnen, waardoor ze zich speciaal voelden en vooral: ze weten dat ze niet alleen zijn.

Met de hulp van onze endocrinoloog, die ook een vriend van de familie is (die werkt in het ziekenhuis van Florida), zijn we bezig met de ontwikkeling van een multidisciplinair educatief centrum voor patiënten en hun families. We willen dat deze gezinnen zich veilig en ondersteund voelen. We willen educatie en ondersteuning bieden van CDE's, diëtisten en maatschappelijk werkers en hand in hand gaan met hun endo's. Gezinnen zullen een speciale plek voor hen hebben, dus als ze twijfels hebben, vragen hebben of gewoon met iemand moeten praten, zullen we er voor hen zijn. Dit prachtige project is erg ambitieus, maar we willen dat het werkelijkheid wordt. Onze familie weet uit de eerste hand de belangrijke rol die onderwijs en betrokkenheid spelen bij het beheer en de controle van type 1 diabetes.

Bedankt voor je harde werk, Mila, en we weten dat Puerto Rico in goede handen is!

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie. Disclaimer