Lilly Diabetes (eindelijk) betrekt de diabetespatiëntengemeenschap
Inhoudsopgave:
Toen ik hoorde dat Lilly Diabetes de allereerste Diabetes Blogger-top hield, was mijn eerste gedachte: "Het is tijd om te flippineren."
Ik ben een actief pleitbezorger en blogger voor patiënten die bijna tien jaar in Indianapolis heeft gewoond en ongeveer zes jaar in het centrum van Indy heeft gewerkt, waar Lilly
Maar Lilly is niet eens nat geworden. Nog niet zo lang geleden.
Dus was ik blij om te zien dat ze eindelijk bereid waren om die deur te openen om een dozijn leden van de Diabetes Online Community naar Indianapolis te brengen voor een top op hun hoofdkantoor net ten noorden van het centrum. Deze top betekende de eerste keer dat Lilly zoiets heeft gedaan in een van haar therapeutische gebieden. Bloggers die aanwezig waren (naast mij) waren: Scott Benner, Leighann Calentine, Kelly Close, Bennet Dunlap, Scott Johnson, Kelly Kunik, Tony Rose, Cherise Shockley, George Simmons, Lorraine Sisto, Kerri Sparling en Kim Vlasnik.
Mijn indrukken van deze langverwachte opdracht: indrukwekkend en positief, en ik denk dat het een goed begin was, maar er is een lange weg voor Lilly om echt betrokken te zijn bij de diabetespatiëntengemeenschap op zoveel fronten.
Je zou kunnen zeggen dat Lilly lange tijd in het verleden heeft vastgezeten. Het is een 136-jarige Pharma-reus met een rijke geschiedenis van medische successen. Vice-president van wereldwijde diversiteit Patty Martin vertelde onze groep dat de medicijnen van het bedrijf altijd "voor zichzelf hebben gesproken en het voortouw hebben genomen." Maar nu, zegt ze, probeert Lilly veranderingen te herkennen als het gaat om 'empowered patients' en biedt ze meer gepersonaliseerde zorg en informatie.
"Een gezicht geven aan de geschiedenis van het bedrijf en de toekomst begon ongeveer twee jaar geleden," zei ze.
We hebben geleerd dat ongeveer 8000 mensen op de hoofdcampus van Lilly werken en ongeveer 200 werken voor de Lilly Diabetes-eenheid die Enrique Conterno leidt als president. We ontmoetten hem en een lijst met andere topfunctionarissen en besluitvormers van bedrijven, en ik stel me voor dat de gezichten die we zagen en de discussies die we hadden een weerspiegeling waren van een nieuwe golf van energie binnen Lilly over hoe je de diabetesgemeenschap het beste kunt betrekken.
Het is duidelijk dat Lilly in het verleden niet begrepen heeft hoe het zou kunnen en zou moeten communiceren met en luisteren naar de DOC.Op deze top voelde ik dat we eindelijk gehoord werden en dat onze groep goede feedback gaf over hoe Lilly verder kan gaan in zijn inspanningen om meer "patiëntgericht" te zijn met gepersonaliseerde zorg en diensten. De relatie is begonnen, en met een bedrijf dat zo'n belangrijke basis heeft in diabetes, is dat ENORM.
Disney-boeken maken (beschikbaar)
Er is veel tijd besteed aan het praten over verschillende boeken die Lilly heeft uitgegeven met tweens met diabetes.
Eerst hebben ze feedback op Coco (de aap met diabetes) en de Disney-samenwerking besproken die Lilly in juli 2011 op de Friends for Life-conferentie heeft aangekondigd. Een deel van die inspanning was de Once Upon a Time Contest die afgelopen zomer werd gecreëerd. We hebben geleerd dat ze de winnaars hiervan begin tot half juni zullen aankondigen.
Lilly
Het boek kan geweldig zijn, maar een ding dat opviel als een tekortkoming over dit hele initiatief was beschikbaarheid. Degenen in de zaal wezen erop dat mensen dit boek niet buiten de kantoren van de dokter kunnen krijgen. Ons werd verteld dat dit ontwerp was omdat Lilly PWD's naar hun zorgverleners probeert te leiden. "Onze strategie heeft mensen naar hun endo geleid, om hen de held te laten zijn," vertelde Luch's Consumer Marketing Director Matt Caffrey ons. Wat? !
Het DOC deelde ideeën over het toegankelijk maken van het boek voor openbare en schoolbibliotheken, schoolverpleegkundigen, gemeenschapsgezondheidsklinieken met lage inkomens en conferenties van diabetesorganisaties.
Mensen kunnen heel goed dol zijn op dit boek, maar het heeft weinig zin als ze het niet in handen kunnen krijgen. Ik denk dat Lilly het bericht luid en duidelijk heeft gegeven en we zullen zien of ze die wijzigingen binnenkort aanbrengen.
Een paar andere nieuwe boeken, waarvan we exemplaren kregen, bevatten ESPN: Power Forward, het verhaal van een jongen van 7 e die net de diagnose van type 1 heeft gehad en zich zorgen maakt over basketbal kunnen spelen en zijn nieuws kunnen delen met vrienden en teamgenoten; ESPN: Up for the Challenge, vergelijkbaar met het andere ESPN-boek, maar door de ogen van een pas gediagnosticeerd meisje van 8 e in het voetbalteam; en Hannah Montana: Uptight (Oliver's All Right), slaan op de populaire Disney-show en hoe de twee meisjes leren over hun goede vriend Oliver, die zijn type 1-diabetes geheim heeft gehouden.
Ik denk dat de boeken geweldige hulpmiddelen zijn voor gezinnen omdat ze zich bezighouden met de emotionele en mentale worsteling van een kind met diabetes, in plaats van de klinische of fysieke aspecten. We willen allemaal 'normaal' zijn en we maken ons zorgen over het feit dat we anders worden genoemd. Deze boeken raken dat element zeer krachtig, in verhalen die kinderen kunnen begrijpen. Ik wou dat ze er zouden zijn geweest toen ik opgroeide.
Lilly liet ons ook nog een Disney-boek zien: Dishing It Up Disney Style, een kookboek voor gezinnen met type 1 met in totaal 30 Disney-thematypes met recepten die gelijk verdeeld zijn tussen het ontbijt, lunch en diner, niet alleen "diabetesvriendelijke" voedingsmiddelen, maar ook glutenvrije recepten.
Daarom verbaast het me dat deze boeken niet breder verkrijgbaar zijn buiten de kantoren van artsen - ze hebben te maken met niet-klinische aspecten van het leven met diabetes!
Hallo, sociale media
Tarra Ryker, senior directeur van wereldwijde zakelijke communicatie, vertelde ons dat Lilly's "reis" met sociale media eigenlijk pas net is begonnen. Het bedrijf is sinds 2010 actief op Twitter en in de blogosfeer via zijn LillyPad (@LillyPad), maar zonder veel daadwerkelijke interactie. Ze hebben onlangs een aantal wijzigingen ondergaan, zoals een nieuwe look en kunnen opmerkingen onmiddellijk weergeven in plaats van enkele dagen te worden vertraagd of helemaal te worden verwijderd. We benadrukten dat luisteren belangrijk is, maar dat interactie in twee richtingen cruciaal is voor sociale media (!) En dat het de relatie met onze gemeenschap kan maken of verbreken.
Terwijl ik in de kamer zat te luisteren naar een paar van de grote bedrijfspubi's die over sociale media praatten, vroeg ik me af waarom de mensen die LillyPad daadwerkelijk schrijven niet in de kamer waren. Ik noemde dit, en het leek een verrassing te worden, alsof het idee niet eens eerder was overwogen … wat ik enigszins verwarrend vond omdat ze LillyPad zo veel opkeek.
Ryker zei dat het bedrijf een "meer samenhangende uitstraling en strategie in het algemeen" probeert te ontwikkelen voor zijn gecombineerde sociale media tussen bedrijfseenheden, en onderzoek doet naar de reden waarom diabetes het belangrijkste gezondheidsonderwerp is in de wereld van sociale media, dramatisch hoger dan oncologie of Alzheimer, bijvoorbeeld. We stelden voor dat het komt door de chronische aard van diabetes en hoe het altijd bij ons is, en hoe ondersteuning door peers net zo belangrijk is - zo niet meer, op zijn minst psychologisch - dan standaard medische zorg en doktersvoorlichting.
Ryker wees op iets waars voor alle Pharma-bedrijven: wettelijke zorgen over wat ze wel en niet over producten kunnen zeggen en rechtstreeks aan patiënten maken van sociale media een complex probleem. Thane Wettig, vice president global marketing, zei dit tijdens onze discussie over het gebruik van sociale media: "We weten dat we moeten luisteren en de grenzen moeten verleggen van wat de FDA zegt dat je wel en niet kunt doen."
Wat Lilly zou kunnen doen …
We benadrukten dat Lilly iets beter kan benadrukken wat het al aan het doen is. Velen van ons hadden bijvoorbeeld geen idee dat er een specifieke telefonische hotline was voor mensen met vragen over hun insuline (1-800-LillyRx).Of dat Lilly Diabetes in 2010 een patiėntassistentieprogramma startte met Walmart dat vorig jaar 170 miljoen dollar aan gratis / gereduceerde prijs insuline ter beschikking stelde, en een nieuw bewustwordingsprogramma met Walgreens hier in de Indy-regio om voorlichting te geven over hypoglycemie, iets dat zich zou kunnen uitbreiden naar andere locaties op de weg.
Door ons te laten weten over dat soort dingen of zelfs bloggen en tweeten over hen, zal onze gemeenschap de directe impact zien van wat het bedrijf aan het doen is.
George bood een suggestie aan dat Lilly zijn eigen campus en faciliteiten beter zou kunnen promoten, met name het historische museum en de replica van het oorspronkelijke Col. Eli Lilly-lab dat we de kans hadden te toeren. Lilly stopte daar in 2001 met het openbaar maken van rondleidingen, maar een virtuele rondleiding online zetten of bloggen over deze items zou een waardevolle blik achter het corporate gordijn kunnen bieden.
We stelden ook voor om de "echte" persoonlijke verhalen te vertellen, door te schrijven over mensen met diabetes die bij Lilly werken.
Dr. Dana Hardin, een pediatrische endo die ongeveer een jaar geleden bij Lilly is begonnen, vertelde ons hoe het bedrijf onlangs besloot te investeren in diabetes-alert hondentraining via het Indiana Canine Assistant Network (ICAN). Hoewel de neus van honden varieert (net zoals onze diabetes kan variëren), kunnen ze vaak een hypo beter voelen dan een CGM - binnen 15 minuten nadat het gebeurt, in plaats van de apparaten die ons vaak niet waarschuwen totdat we echt gevaarlijk vallen. Het kan $ 30.000 kosten om een waakhond te trainen, maar het programma wijst de honden toe voor $ 12.000. Ze vertelde over de training, hoe de honden je voor het eerst tegen de arm stoten en dan iemand anders kunnen vinden of zelfs 911 bellen en haal een sinaasappelsap uit de koelkast! ! Het is niet duidelijk wat de honden echt waarnemen, maar het kan een vluchtig organisch zuur zijn in het lichaam van een PWD. Sommige gegevens over deze hypogevoeligheid bij honden worden gepresenteerd tijdens de komende ADA Scientific Sessions.
Dit is een perfect voorbeeld van het type programma dat we in de DOC willen weten, en kunnen helpen om bekendheid te geven door Lilly een venster te bieden op wat mensen denken en ook een kanaal om diegenen te bereiken die misschien hebben deze honden nodig.
Dankbaar en hoopvol
Zoals altijd is een van de beste onderdelen van deze evenementen het zien van vrienden uit de diabetes online gemeenschap. Een van de organisatoren merkte herhaaldelijk op dat de sfeer een soort "hereniging" was tussen oude vrienden. Dat is echt zo ongeveer! Yup, naast de promotionele aspecten van deze fora weten de bedrijven dat een van de grootste voordelen voor ons gewoon de mogelijkheid is om samen tijd door te brengen.
Over het geheel genomen heb ik mijn hart geraakt en voel ik me heel dankbaar - vanwege de sentimentele reden dat zonder Lilly's rol als insuline in het begin van de jaren '20, mijn eigen D-moeder en ik er niet zouden zijn geweest. Dus een glimp van dit bedrijf achter de schermen krijgen was voor mij persoonlijk erg belangrijk, omdat het hun de enige insuline is die ik ooit heb gebruikt.
Soms kun je de echte impact van deze gebeurtenissen niet meten tot een onbepaald punt op de weg - misschien zelfs een jaar later, wanneer het bedrijf PWD's terugbrengt om te delen wat er is gebeurd sinds de laatste bijeenkomst.Wat het tijdschema ook is, ik ben bemoedigd om Lilly de weg te openen naar een meer tweewegs dialoog met de bredere diabetesgemeenschap. Hopelijk zien we allemaal - eerder vroeger dan later - enkele positieve resultaten die ons allemaal zullen helpen meer bewust te worden van hoe we allemaal met elkaar verbonden zijn als het gaat om diabetes.
{ INFORMATIEVERSCHAFFING: Lilly bood alle aanwezigen compensatie voor reisgelden, maaltijden en een paar 'bonus'-items, zoals boeken en Lilly-merchandise. Met mijn huis op slechts 20 minuten van het hoofdkantoor van Lilly, had ik geen hulp nodig bij reizen of vervoer. Maar zelfs als ik dat had gedaan, zou dit mijn mening of vermogen om open en eerlijk over deze gebeurtenis te schrijven niet veranderen. }
Disclaimer : inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.Disclaimer
Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
