Praten met uw familie Over de ziekte van Parkinson
Inhoudsopgave:
- Ze kunnen uw gedachten niet lezen
- Mensen willen helpen
- Het bespreken van Parkinson bereidt uw gezin voor op merkbare symptomen
- U moet zorg in latere stadia regelen
- Volgende stappen
Lees video-transcript »
Als iemand die leeft met gevorderde ziekte van Parkinson, zou u zichzelf kunnen zien als een expert in deze hersenziekte. En hoewel je er zeker veel van afweet, inclusief hoe Parkinson je lichaam en je hersenen beïnvloedt, zijn er enkele dingen die je waarschijnlijk nog nooit eerder hebt gehoord. Hier zijn vijf verrassende feiten over de gevorderde ziekte van Parkinson.
- Hallucinaties en wanen kunnen een bijwerking zijn van de medicijnen die worden gebruikt om de ziekte van Parkinson te behandelen, in plaats van een symptoom van ziekteprogressie.
Het kan een uitdaging zijn om te weten hoeveel - en hoe snel - de ziekte van Parkinson vordert. Voor iemand met de ziekte kan het hebben van een uittredende ervaring zoals een hallucinatie of een waanidee angstaanjagend zijn. Maar onderzoek toont aan dat deze ervaringen in de meeste gevallen een reactie zijn op medicijnen voor de ziekte van Parkinson en niet wijzen op ziekteprogressie.
- Mensen met gevorderde Parkinson hebben een grotere kans om levensbedreigende complicaties te ervaren.
Omdat Parkinson uw centrale zenuwstelsel beïnvloedt, kunnen complicaties die verband houden met de ziekte tot levensbedreigende gebeurtenissen leiden. U kunt bijvoorbeeld meer moeite hebben met slikken vanwege gevorderde Parkinson, waardoor het risico dat voedsel of vloeistoffen in uw longen terechtkomen en mogelijk een longontsteking kan veroorzaken, toeneemt. Als deze gerelateerde ziekten onbehandeld blijven of onbehandelbaar zijn, kan dit het risico van overlijden van een persoon vergroten.
- Een geavanceerde diagnose van Parkinson gebeurt meestal nadat een persoon al een deel van zijn motorische vaardigheden heeft verloren.
Het kan moeilijk zijn precies het moment vast te stellen waarop je bij jezelf dacht: "Misschien is het Parkinson. "Hoewel de ziekte grotendeels uw hersenen beïnvloedt, heeft uw lichaam de neiging om het eerst te worden getroffen. Tremors, stijfheid en bewegingsbeperking of mobiliteit zijn slechts enkele van de eerste waarschuwingssignalen van de ziekte. Gevorderde Parkinson kan deze symptomen na verloop van tijd verergeren.
- Studies tonen aan dat bepaalde regio's in de Verenigde Staten meer mensen met Parkinson omvatten dan anderen.
Als u naar huis belt, kan het ook wijzen op hoeveel van uw buren de ziekte van Parkinson hebben. Studies hebben aangetoond dat de prevalentie van de ziekte 2 tot 10 keer hoger is in de Midwesten en Noordoost-regio's van de Verenigde Staten. Bovendien hebben grootstedelijke steden vaak meer gediagnosticeerde patiënten dan landelijke provincies.
- Parkinson is geen doodvonnis, ook al is het een progressieve ziekte.
Ja, Parkinson is een progressieve ziekte. Daarom vertellen veel artsen je dat je het tot het einde van je leven zult hebben - maar dat betekent niet noodzakelijk dat het het einde van je leven zal veroorzaken.Omdat de ziekte vaak later in iemands leven wordt gediagnosticeerd en daarna vordert, is het merendeel van degenen die de diagnose van de ziekte hebben, al in jaren aan de slag gegaan.
- Hallucinaties en wanen kunnen een bijwerking zijn van de medicijnen die worden gebruikt om de ziekte van Parkinson te behandelen, in plaats van een symptoom van ziekteprogressie.
Het kan een uitdaging zijn om te weten hoeveel - en hoe snel - de ziekte van Parkinson vordert. Voor iemand met de ziekte kan het hebben van een uittredende ervaring zoals een hallucinatie of een waanidee angstaanjagend zijn. Maar onderzoek toont aan dat deze ervaringen in de meeste gevallen een reactie zijn op medicijnen voor de ziekte van Parkinson en niet wijzen op ziekteprogressie.
- Mensen met gevorderde Parkinson hebben een grotere kans om levensbedreigende complicaties te ervaren.
Omdat Parkinson uw centrale zenuwstelsel beïnvloedt, kunnen complicaties die verband houden met de ziekte tot levensbedreigende gebeurtenissen leiden. U kunt bijvoorbeeld meer moeite hebben met slikken vanwege gevorderde Parkinson, waardoor het risico dat voedsel of vloeistoffen in uw longen terechtkomen en mogelijk een longontsteking kan veroorzaken, toeneemt. Als deze gerelateerde ziekten onbehandeld blijven of onbehandelbaar zijn, kan dit het risico van overlijden van een persoon vergroten.
- Een geavanceerde diagnose van Parkinson gebeurt meestal nadat een persoon al een deel van zijn motorische vaardigheden heeft verloren.
Het kan moeilijk zijn precies het moment vast te stellen waarop je bij jezelf dacht: "Misschien is het Parkinson. "Hoewel de ziekte grotendeels uw hersenen beïnvloedt, heeft uw lichaam de neiging om het eerst te worden getroffen. Tremors, stijfheid en bewegingsbeperking of mobiliteit zijn slechts enkele van de eerste waarschuwingssignalen van de ziekte. Gevorderde Parkinson kan deze symptomen na verloop van tijd verergeren.
- Studies tonen aan dat bepaalde regio's in de Verenigde Staten meer mensen met Parkinson omvatten dan anderen.
Als u naar huis belt, kan het ook wijzen op hoeveel van uw buren de ziekte van Parkinson hebben. Studies hebben aangetoond dat de prevalentie van de ziekte 2 tot 10 keer hoger is in de Midwesten en Noordoost-regio's van de Verenigde Staten. Bovendien hebben grootstedelijke steden vaak meer gediagnosticeerde patiënten dan landelijke provincies.
- Parkinson is geen doodvonnis, ook al is het een progressieve ziekte.
Ja, Parkinson is een progressieve ziekte. Daarom vertellen veel artsen je dat je het tot het einde van je leven zult hebben - maar dat betekent niet noodzakelijk dat het het einde van je leven zal veroorzaken.Omdat de ziekte vaak later in iemands leven wordt gediagnosticeerd en daarna vordert, is het merendeel van degenen die de diagnose van de ziekte hebben, al in jaren aan de slag gegaan.
Familierelaties kunnen zelfs zonder ziekte gecompliceerd zijn. Misschien vind je het moeilijk om met je geliefden over je ziekte te praten. Misschien wil je niet dat ze je anders behandelen, of voel je je misschien schuldig. Je bent zeker niet de enige in deze gevoelens. Maar praten met uw familie over Parkinson is belangrijk - het is iets dat u zou moeten proberen te doen.
Parkinson is een aandoening die hulp en ondersteuning nodig heeft omdat het uw dagelijks leven beïnvloedt. Door open communicatie met je familie te hebben, kunnen ze beter begrijpen wat je nodig hebt en kunnen ze je helpen om je geïsoleerd te voelen.
Hier zijn enkele redenen om uw ziekte met uw familie te bespreken en hoe u dit kunt aanpakken.
Ze kunnen uw gedachten niet lezen
Alleen u weet wat u voelt en wat u van anderen nodig hebt. Als je frustraties moet uiten of angst moet uiten, vertel mensen dan dat je gewoon wilt dat ze een luisterend oor geven.
Parkinson kan ervoor zorgen dat u minder controle over uw gezichtsuitdrukkingen hebt. De spieren in je gezicht kunnen stijf worden, waardoor het moeilijker voor je wordt om de reguliere expressies te maken die mensen gewend zijn. Dientengevolge kunnen mensen ten onrechte denken dat je ongelukkig bent. Het uitleggen van dit symptoom en het direct vertellen van mensen hoe je je voelt, kan helpen om veel verwarring te voorkomen.
Familieleden kunnen ook bezorgd of overweldigd zijn. Door met elkaar te praten over je zorgen, kun je een plan bedenken om om te gaan met de veranderingen die Parkinson met zich meebrengt.
Mensen willen helpen
Vaker wel dan niet, mensen willen behulpzaam zijn, vooral geliefden. Wanneer ze niet zeker weten wat ze moeten doen, proberen sommigen misschien meer dan je nodig hebt en kunnen anderen de situatie vermijden. Als je een open gesprek hebt over hoe ze kunnen helpen en wat je nog steeds alleen kunt doen, kan voorkomen worden dat alle betrokkenen gewond raken of gefrustreerd raken.
Soms voelt u zich misschien onafhankelijk en kunt u zelfstandig een taak aan. Bij andere gelegenheden heb je misschien iemand nodig om in te stappen. Wees niet bang om mensen te vertellen wat je van hen nodig hebt.
Sommige mensen willen een actieve rol in uw zorg opnemen. Een volwassen kind of partner kan bijvoorbeeld een afspraak met u willen maken met de arts. Bespreken hoe betrokken familieleden zullen zijn helpt misverstanden te voorkomen.
Het bespreken van Parkinson bereidt uw gezin voor op merkbare symptomen
Uw familie zal waarschijnlijk degene zijn die u het meest ziet, dus zij zullen bij u zijn tijdens verschillende stadia van de ziekte. Praten over de mogelijke symptomen kan hen helpen zich mentaal voor te bereiden.
Je hoeft niet elk aspect van de ziekte uit te leggen als je je niet op je gemak voelt om dat te doen. Als mensen meer details willen weten, is het misschien handig om hen door te verwijzen naar bronnen zoals de National Parkinson Foundation of uw arts om wat literatuur die u kunt delen.
U moet zorg in latere stadia regelen
Naarmate uw ziekte vordert, heeft u meer zorg nodig. Er is ook de mogelijkheid dat u dementie of hallucinaties zult ervaren in de laatste stadia van de ziekte. Het is goed om een plan eerder te bespreken. Als u voorkeuren heeft voor hoe u wilt worden verzorgd of waar u wilt wonen, communiceer dat dan met uw gezinsleden.
Een van de moeilijkste dingen om onder ogen te zien is je eigen sterfelijkheid. Maar openheid over uw wensen en het op orde krijgen van uw zaken kan zeer nuttig zijn voor dierbaren. Het kan u ook helpen gemoedsrust te krijgen. U kunt met uw echtgenoot over uw zorgvoorkeuren voor zorg aan het levenseinde spreken of ervoor zorgen dat u over de juiste documentatie beschikt als u van plan bent om geld of eigendommen achter te laten aan familieleden.
Als u zich beter voorbereidt op wat er gaat komen, kunt u zich allemaal concentreren op het samen genieten van uw tijd.
Volgende stappen
Als u het moeilijk vindt om open met uw familie te communiceren, wilt u misschien de hulp inroepen van een maatschappelijk werker of een psycholoog die ervaring heeft met Parkinson. Beiden zijn getraind om u en uw dierbaren manieren te leren praten over uw ziekte en om op een gezonde manier om te gaan met de veranderingen in de levensstijl die deze met zich meebrengt.
Ze kunnen ook ondersteuningsgroepen aanbevelen voor jou en je familie om elkaar te ontmoeten en contact te maken met anderen die dezelfde ervaring meemaken.
