De Diabetesberichten die we verzenden
De New York Times heeft recent een nieuwsartikel gehouden over de uitdagingen van een Texas-familie met type 1 diabetes. De 12 minuten durende video en het bijbehorende artikel op 26 januari heette "Midnight Three & Six" als erkenning voor de tijden per nacht dat de D-Mom moet opstaan om de bloedsuikerspiegel van haar 15-jarige dochter te testen.
In de eerste week online genereerde dit stuk 179 reacties van iedereen in de Diabetes Community. Velen van hen hebben deze Chamberlain-familie afgeranseld om diabetes op een 'melodramatische' manier af te schilderen en een boodschap naar het grote publiek te sturen die niet representatief is voor een typische T1-familie. Velen beschuldigden de familie van angstzorgen omwille van fondsenwerving voor de kunstmatige pancreas.
Natuurlijk herhaalde niet iedereen die klachten, en velen omhelsden de 'Your Diabetes May Vary'-mantra en bedankten de familie voor het delen van hun verhaal, dat ze zo goed vonden dat van henzelf. Zelfs sommigen die het niet eens zijn met de boodschap, hebben de familie bedankt voor het vergroten van het bewustzijn.
Persoonlijk vind ik niet dat het stuk NYT naar mijn ervaring sprak, maar ik respecteer niettemin waardering voor de bereidheid van de familie Chamberlain om zichzelf daar buiten te zetten. En hoewel mijn D-leven in de afgelopen 30 jaar niet zo uitdagend was als de afgelopen 9 jaar, heb ik constant moeite met die grens tussen "Ik ben ziek" en "Ik kan alles" en deze video bracht veel van die tegenstrijdige gevoelens aan de oppervlakte voor mij. De vraag die hieruit voortkwam was:
Deze discussie verdween naar diabetesfora en een aantal uitstekende blogposts zoals deze door Moira en een andere door Laddie, waarvan sommigen in onze community onvermurwbaar volhouden dat ze niet willen dat deze 'dramatische' boodschap over hun leven wordt gedeeld. En vanaf daar was het interessant om veel mensen te zien die de succesverhalen van beroemdheden en atleten benadrukken die geweldige dingen hebben bereikt ondanks hun diabetes. Voorbeelden hiervan zijn de inspirerende Sierra Sandison die onze community vorig jaar heeft bijgedragen aan
People's Choice voor Miss America, muzikant Adam Lasher, een T1 die momenteel meedoet aan American Idol, en atleten van wereldklasse met diabetes die dingen hebben gedaan zoals het beklimmen van 's werelds hoogste bergen en skiën op de Olympische hellingen - evenals' gewone PWD's 'die goed leven en zoveel bereiken in hun dagelijks leven. Al die tijd heeft onze community zich verenigd voor de derde jaarlijkse Reserve a Rose, Save a Child-campagne die in de afgelopen twee jaar meer dan $ 30.000 heeft opgeleverd om levensreddende insuline te bieden aan meer dan 400 kinderen met diabetes in de derde generatie. Wereld.
Voor mij is dit precies waar onze community over gaat - het delen van verschillende verhalen die het bewustzijn verhogen en ons helpen contact te maken met anderen, zich verenigen in het vieren van grote of kleine overwinningen, en ook onze collectieve stem gebruiken om een verschil te maken in de wereld.
Terwijl dit zich allemaal online ontvouwde, kwam een groep van voorstanders van diabetes waaronder
'Mijn -redacteur AmyT bijeen voor een Sanofi-gesponsorde belangenbehartigingsstop vorige week in Washington DC. Bij die gelegenheid waren sommige gezondheidsverdedigers van andere ziekten staten hebben blijkbaar opgemerkt dat onze D-gemeenschap niet verenigd genoeg is om een echt verschil te maken, dat we te veel stemmen en niet-gealigneerde berichten hebben om een echte impact te maken. De implicatie was dat het van onze kant faalt als pleitbezorgers omdat we onze nummers (29 miljoen, yo!) Niet gebruiken om het publieke bewustzijn echt te transformeren en een gevoel van urgentie rondom diabetes te creëren. Dezelfde boodschap kwam afgelopen zomer tijdens het eerste Diabetes Masterlab - een door de patiënt geleid pleitbezorgingsevenement - toen een vooraanstaande hiv-activist ons vermaande om de status "Beweging" niet te bereiken, waardoor diabetes kleine aardappelen in het grote plan van publiek bewustzijn blijven.
Het spijt me, maar ik ben het daar niet mee eens.
We verenigen ons wanneer we dat nodig hebben, als een diabetesgemeenschap - en merk op dat ik deze woorden met opzet gebruik, omdat ik me zo sterk voel over wat we hebben bereikt en ons potentieel om meer te doen. Wanneer we samenkomen, maken we echt een verschil, zelfs als het stap voor stap is.
Voorbeelden zijn niet alleen de jaarlijkse sponsoractie #SpareARose, maar ook een ongekende virtuele discussie in het gemeentehuis tussen de D-Community en de FDA (bedankt, @diaTribeNews team!) En
hoe we hun systeem hebben gecrasht omdat er kwamen zoveel gepassioneerde mensen opdagen. De verbazingwekkende StripSafely grassroots-campagne heeft een enorme impact gehad op het aanscherpen van strengere nauwkeurigheidsnormen voor glucosemeters, en nu maakt de CGMSafely-campagne grote vorderingen bij het streven naar betere toegang tot live-besparende continue glucosemeters.
DiabetesMine, wat de naald vooruit heeft geholpen op technologie en innovatie met onze door patiënten geleide evenementenreeks - het verbinden van verhuizers, shakers, toezichthouders, clinici, ondernemers en meer met geactiveerde patiënten. Dat is een vorm van belangenbehartiging waarin patiënten katalysatoren worden voor verandering. Dit is allemaal bewijs van wat we kunnen en doen bereiken, naast de belangrijke taken van het delen van verhalen en het verbinden van leeftijdsgenoten, het verspreiden van de You Can Do This mantra en het schrijven van blogs of het hebben van Twitterdiscussies over diabetes. Als iets van dat moet worden opgeofferd om te 'verenigen of coördineren', tel me dan op. Nee, dank u wel.
Hoezeer het grote publiek diabetes begrijpt, is niet mijn barometer van hoe effectief we zijn op elk punt.
Ik ben trots op wat we doen in de basisdiabetespatiëntengemeenschap, en ik geloof dat veel van de kracht ligt in het variëren van stemmen die verschillende meningen uiten, waarmee wordt geïllustreerd dat de uitdagingen van diabetes vele vormen aannemen. En hoewel ik denk dat we soms meer organisatorische coördinatie nodig hebben, ben ik er niet van overtuigd dat we alle boodschappen en stemmen moeten coördineren om alles tot een enkel communicatieplatform te laten komen.
Ik ben het misschien niet eens met alles wat ik hoor of lees, zoals de roep om de naam van diabetes type 1 te veranderen. Maar dat is erg belangrijk voor sommige mensen en ik ben ervan overtuigd dat die mensen hun stem moeten laten horen.
Net zoals ik persoonlijk graag meer geld zie gaan naar onderzoek naar diabetestechnologie dat ons kan helpen
nu, over vaag, niet tastbaar kuuronderzoek dat misschien nooit tot wasdom komt, dat is mijn individuele keuze. En het is niet mijn doel om de stem of boodschap van iemand anders aan de kant te duwen. Dus nee, ik vind niet dat de Texas-familie in het NYT
-verhaal noodzakelijkerwijs voor mij spreekt, maar ik waardeer het toch dat ze hun stem verheffen. Ik waardeer de Times ' bereidheid om een diabetesartikel en video te vertonen, en ik waardeer iedereen die commentaar gaf met zijn meningen en zijn eigen verhalen deelde. De bottom line is dat het piepende wiel wel het vet krijgt - maar het wiel kan evenveel lawaai maken als de piepjes uit alle hoeken van de gemeenschap komen in plaats van één bron. Veel verhalen en meningen van patiënten zijn in het algemeen erg krachtig. Het is allemaal van belang en komt neer op een
collectieve
-stem die niet kan worden genegeerd, IMHO. Disclaimer: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.
Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.
