Congresactie Veteranen Agent Orange

Sinds senator John McCain vorige maand aankondigde dat hij gediagnosticeerd was met glioblastoma, is er een aantoonbare piek in aandacht voor dit dodelijke type hersenkanker, zowel door leden van het Congres als door de nationale media..

Vorige maand was Healthline de eerste nationale publicatie die meldde dat de kanker van McCain veroorzaakt kon zijn door zijn blootstelling aan Agent Orange, het giftige herbicide dat gedurende de Vietnamoorlog door heel Zuid-militair door heel Zuid-Vietnam werd gespoten.

advertisementAdvertisement

Verhalen over glioblastoma, en de mogelijke link naar Agent Orange, volgden vervolgens in verschillende belangrijke nieuwspublicaties.

Dat omvat een 7 augustus, Houston Chronicle editorial die opmerkte dat veteranen in de Vietnamoorlog bezorgd waren over een "mogelijk verband" tussen blootstelling aan Agent Orange lang voordat McCain werd gediagnosticeerd.

ProPublica meldde dat meer dan 500 veteranen in Vietnam met Glioblastoma zijn gediagnosticeerd in veteranenadministratie (VA) sinds 2000, maar merkte op dat "dit niet het onbekende aantal omvat dat gediagnosticeerd is in privé-faciliteiten. ”

advertentie

Newsweek publiceerde ook een verhaal over dit onderwerp: Wat heeft John McCain's hersenkanker te maken met de Vietnam-oorlog en Agent Orange?

Rick Weidman, mede-oprichter en primaire woordvoerder in Vietnam voor Vietnam Veterans of America (VVA), de oudste en grootste veteranenorganisatie voor veteranen in Vietnam, vertelde Healthline dat er "nieuwe energie rond het glioblastoma-probleem is, zoals meer Vietnam-veteranen kom naar beneden met deze kanker en de media-aandacht neemt toe. “

advertentieAdvertentie

De oorlog duurt voort

Maar voor duizenden veteranen van de Vietnamoorlog en hun families, gaat de strijd door.

Er zijn nu meer dan een dozijn ziekten waarvan verondersteld wordt dat de VA verband houdt met blootstelling aan Agent Orange, inclusief non-Hodgkin-lymfoom en de ziekte van Parkinson.

Een groot aantal neuro-oncologen en andere kanker- en hersenexperts in het hele land zijn al begonnen te schrijven dat er meer dan waarschijnlijk een verband bestaat tussen glioblastoma en blootstelling aan Agent Orange.

Maar de VA blijft Vietnamese veteranen met glioblastoma maken en hun families springen door hoepels om hun handicapgevallen te bewijzen.

Omdat deze kanker zo dodelijk is, sterven vele veteranen voordat ze hun voordelen krijgen, waardoor hun families worstelen met de overheid.

Nieuwe inspanningen om gezinnen te helpen het hoofd te bieden

Maar in het hele land is er een nieuwe inspanning gaande om deze veteranen en hun families te helpen door glioblastoma op de vermoedelijke lijst te krijgen.

Weidman merkte op dat er al "significant onderzoek" is waaruit blijkt dat glioblastoom wordt geassocieerd met het giftige chemische dioxine, dat zich in Agent Orange bevindt.

Advertentie

Weidman zei dat de VVA zich voorbereidt om contact op te nemen met David Shulkin, die president Trump aftikte als het nieuwe hoofd van de VA, om hem aan te moedigen om Glioblastoma op de vermoedelijke lijst te zetten.

Weidman is optimistisch dat Shulkin een positief verschil zal maken voor deze gezinnen.

AdvertentieAdvertisement

"Ik denk niet dat Dr. Shulkin beïnvloed zal worden door de verkeerde mensen," zei Weidman. "Hij is de juiste man voor deze klus. "

Vechten voor oorlogsveteranen

Twee weken geleden hielden Senate Minority Leader, Chuck Schumer en Rep. Louise Slaughter, het 30-jarig congreslid uit New York, een gezamenlijke persconferentie waarin Shulkin werd opgeroepen om een ​​kijkje te nemen bij Vietnam-veteranen met glioblastoma.

Schumer en Slaughter richtten de persconferentie op Tom Cray, een advocaat van veteranen uit Rochester, NY, die twee gevechtstochten voltooide op het hoogtepunt van de oorlog in Vietnam.

Advertentie

Nadat hij thuiskwam, richtte Cray het Veterans Resource Center op, een van de eerste community-based veteran advocacy-organisaties van het land.

Vanaf een bescheiden begin groeide het centrum uit tot een nationaal model voor de manier waarop veteranendiensten konden opereren.

AdvertisementAdvertisement

Eerder dit jaar werd Cray gediagnosticeerd met glioblastoom stadium 4. Zijn artsen hebben schriftelijk verklaard dat zijn kanker waarschijnlijk verband houdt met zijn blootstelling aan Agent Orange tijdens het dienen in Vietnam.

Dr. Kevin Walter, een neurochirurg, schreef in zijn beoordeling van Cray dat de veteraan "een geschiedenis van uitgebreide blootstelling" heeft aan de dodelijke ontbladering - een van de enige links naar glioblastoma is blootstelling aan organische chemicaliën - "dus ik zou overwegen zijn kanker te zijn gekoppeld aan zijn servicetijd. "

Maar de VA ontkende Cray's handicap claim, ondanks het feit dat andere Vietnam-veteranen blootgesteld aan Agent Orange en de diagnose van glioblastoma hun handicap voordelen hebben gewonnen.

'We hebben geen verband gevonden tussen uw medische toestand en militaire dienst', zei de VA tegen Cray en zijn familie.

VA-functionarissen zeiden dat Cray onafhankelijke medische onderzoeken of bewijsstukken moet leveren om zijn bewering te ondersteunen, ondanks het feit dat dit soort bewijsmateriaal eerder is ingediend door andere veteranen.

Cray's familie heeft bijna geen middelen meer om hem te helpen. Maar zijn dochter, Lindsay Cray, werkt eraan om haar vader te helpen de door de VA goedgekeurde claim te krijgen.

En zij is door Schumer en Slaughter in haar zaak vergezeld.

'Veteranen zijn onze verantwoordelijkheid'

In een interview met Healthline zei Slaughter dat ze een aantal sterk geformuleerde brieven aan de VA heeft geschreven, waarin ze het agentschap aanspoort om de zaak van Cray en andere gevallen van glioblastoma zoals die van hem te overwegen.

"We hebben brieven aan de VA geschreven om deze in de [vermoedelijke] lijst te plaatsen. Ze schrijven of bellen niet, 'zei ze. "Maar als we weer terug zijn in de sessie, zullen we meer mensen bij ons krijgen.Het moet gedaan worden. Veteranen horen bij ons. Veteranen zijn onze verantwoordelijkheid. "

" Ik ben absoluut voorstander van het idee om Glioblastoma op de vermoedelijke lijst van de VA voor veteranen te zetten, "zei Slaughter. "Ik ben me heel goed bewust van wat er met Agent Orange in Vietnam is gebeurd. Mijn hart doet pijn voor iedereen die daar was en die daar nu woont. "

Slaughter zei dat zij en Cray enkele decennia teruggaan.

"Tom was mijn eerste districtsdirecteur. Hij werkte op ons kantoor. We ontmoetten hem voor het eerst in 1987, "herinnerde Slaughter zich. "We gaan helemaal terug naar toen hij nog een baby was [lacht]. Hij is heel speciaal voor ons allemaal, en wat hij deed met het opzetten van het Veterans Outreach Center, alle Vietnam-dierenartsen zijn hem veel dank verschuldigd. "

Slaughter en Schumer hebben de VA gedrongen om niet alleen het geval van Cray te herkennen, maar ook de gevallen van vele veteranen en hun families die zich bezighielden met glioblastoma en geen hulp kregen van de VA.

Slaughter zei dat ze voor het eerst over glioblastoma hoorde toen haar collega en vriend Sen. Ted Kennedy in mei 2009 werd gediagnosticeerd. Hij stierf vier maanden later.

Sinds die tijd, zei Slaughter, heeft onderzoek een lange weg afgelegd.

"Ik ben erg onder de indruk dat neurowetenschappers en anderen steeds dichter bij het vinden van goede behandelingen voor glioblastoma komen die het immuunsysteem van het lichaam gebruiken," zei ze. "Het is slechts een kwestie van tijd voordat we effectieve nieuwe behandelingen zullen krijgen. "

Familie vecht nog steeds

In zijn brief aan de VA zei Schumer dat het bureau het beroep van Lindsay Cray moest overwegen" omdat ze unanieme medische adviezen had, maar om door te gaan, eist de VA dat Lindsay Cray kopieën van medische documenten indient studies en andere materialen om de koppeling tussen Agent Orange en glioblastoma te tonen. "Schumer stelde de logica hiervan in twijfel, gezien het feit dat de VA eerder bijna twee dozijn gelijksoortige claims heeft goedgekeurd, maar toch" eist dat elke eiser begint bij Ground Zero, wat de last op families en zieke veteranen legt om medische tijdschriften te onderzoeken. of geef studies om de VA ertoe te brengen compensatie goed te keuren. "

Lindsay Cray vertelde Healthline hetzelfde en legde uit dat hoewel veel veteranen hun glioblastoma-gevallen hebben gewonnen, en hebben bewezen dat het meer dan waarschijnlijk veroorzaakt werd door Agent Orange, de VA ervoor zorgt dat elke familie nodeloos onnodig lijdt.

"Als ze gevallen hebben gewonnen, waarom vraagt ​​VA families met nieuwe claims om zelf medisch onderzoek te doen? Waarom verergeren ze de pijn die we lijden? Vroeg ze.

Zonder het sterke ondersteuningsnetwerk dat de Cray-familie heeft, zei Lindsay Cray: "Er is gewoon geen manier om je geliefde te verdedigen om een ​​handicap te krijgen. Het is walgelijk. VA zei dat je het ons moet bewijzen. Ik ben geen medische expert. "

Ze zei ook dat de zogenaamde experts van de VA vaak helemaal geen experts zijn.

'Wie ze gebruiken als hun medische experts bij het vaststellen van deze claims is beledigend en beledigend,' zei ze. "De persoon die besliste of de dekking van mijn vader werd goedgekeurd, was een nurse practitioner die een Google-zoekopdracht met drie documenten uitvoerde.Ze zei dat het woord van de verpleegster belangrijker was dan de drie artsen die experts waren in de zaak van haar vader.

Cray zei dat de VA "verwacht dat mensen zoals ik zullen gaan," Oh, wel, ik denk dat dat het voor ons is, "en loop weg. De VA realiseerde zich niet dat ik dit niet zou laten gaan. Of dat we een back-up- en ondersteuningssysteem hebben. Het is een overweldigende strijd, het medische onderzoek, communicatie met VA, al het onderzoek doen, ze maken het zodat je niet kunt winnen. "

De Cray-familie had geen bronnen meer, dus hebben ze een crowdfunding-site opgezet.

"Tom Cray is niet alleen mijn vader. Hij is een held voor zoveel meer, "zei Lindsay Cray op de site. "In zijn 40 jaar werk met veteranen heeft hij onvermoeibaar gewerkt om te pleiten voor honderden andere broeders en zusters in de armen en hun gezinnen, en zijn laatste gevecht met glioblastoma is daarop geen uitzondering. "

" Zijn gevecht helpt om een ​​licht te laten schijnen op de noodzaak voor de VA om de connectie van glioblastoma met Agent Orange aan te pakken, zodat veteranen en hun families de juiste zorg en ondersteuning kunnen krijgen die ze nodig hebben, "voegde ze eraan toe.

Glioblastoma-weduwe bedankt

De echtgenoot van Kathy Josenhans was een Vietnam-veteraan, Navy Seal duiker en gepensioneerde politieagent. Hij stierf aan glioblastoom in 2011.

Ze diende onlangs een nieuw beroep in namens haar overleden echtgenoot nadat hij vijf keer de voordelen was ontzegd.

"Ik heb een nieuw gevoel van geduld, ik heb het gevoel dat ik kan vechten vanwege wat Healthline heeft gedaan," zei Josenhans. "Ik heb nieuwe energie. Ik heb er alle vertrouwen in dat we er zullen komen. Maar zelfs als ik mijn zaak win en het staat niet op de vermoedelijke lijst, zal ik doorgaan met vechten voor andere families. "

Nadat het verhaal van de Healthline vorige maand liep, zei Josenhans dat ze dat verhaal samen met een verhaal van ProPublica had genaaid tot haar brief aan de oncoloog die haar hielp met haar claim.

"Ik huilde en ik zei dat hier meer informatie is," zei Josenhans. "De vertegenwoordiger van de Disabled Veterans of America (DAV) vertelde me dat er veel herrie is aan hersenkanker. Ik denk echt dat het in de goede richting beweegt. Ondanks de nieuwe energie rondom het probleem, blijven veel veteranen en hun gezinnen geïnterviewd door Healthline gefrustreerd.

Ze hopen dat dit laatste gezoem over glioblastoma een verschil maakt.

"Ik bid het, maar ik zal mijn adem niet inhouden", zei Margee Morris, wiens echtgenoot, Rudy, in Vietnam diende en op 59-jarige leeftijd aan glioblastoom stierf.

Margee heeft een claim ingediend - voor de derde keer - met betrekking tot de zaak van haar echtgenoot.

"Na de eerste twee heb ik mijn claim opgegeven en heb ik net meer Nam-dierenartsen verzameld," zei ze. "Ik heb niet veel geluk gehad met veteranenorganisaties die tot nu toe hebben geholpen. Alles wat ze zeggen is dat het een verloren zaak is. Mijn claim is ingewikkeld, dus twijfel dat ik ooit zou winnen, maar ik zal blijven vechten voor alle andere weduwen. "

VA reageert op Healthline

Ondanks het feit dat ten minste enkele tientallen veteranen met glioblastoma hun voordelen hebben toegekend, vertelde een woordvoerder van VA aan Healthline dat het bureau momenteel geen verband tussen blootstelling aan Agent Orange en glioblastoma erkent.

Maar als gevolg van alle recente aandacht voor glioblastoom door de media en politici, herziet het bureau het probleem opnieuw.

"[Secretaris] Shulkin waardeert de zorgen van senator Schumer over dit belangrijke onderwerp en zal direct op zijn brief reageren", vertelde de woordvoerder van de VA aan Healthline.

De woordvoerder legde uit dat de VA om de twee jaar contracten sluit met de National Academy of Medicine (NAM) om een ​​volledig wetenschappelijk overzicht te geven van het beschikbare onderzoek naar Vietnam-veteranen met potentiële Agent Orange- of andere herbicidenblootstellingen.

"In haar rapport van 2014, dat in maart 2016 werd gepubliceerd, vond de NAM geen bewijs voor een teveel aan hersenkanker bij Vietnamese veteranen. Deze bevinding was hetzelfde als in de vorige negen rapporten van 1996 tot 2012, "zei de woordvoerder.

In een openbare bijeenkomst in 2017, voegde de woordvoerder van de VA eraan toe, riep het bureau de NAM-commissie op onderzoek naar Agent Orange om speciale aandacht te schenken aan hersenkanker en glioblastoma. Daarnaast vraagt ​​VA in het Vietnam Era Health Retrospective Observational Study, waarin duizenden Vietnam-veteranen en andere vergelijkbare bevolkingsgroepen worden onderzocht, naar de diagnose van hersenkanker. "

Schumer dringt VA aan om meer te doen

Terwijl Schumer meer studies en volledige openbaarmaking van de VA wil, zeiden meerdere bronnen voor Healthline dat er al brede overeenstemming bestaat tussen medische experts dat er een verband bestaat tussen glioblastoma en Agent Orange.

Joe Moore, een partner bij Bergmann & Moore, een advocatenkantoor dat alleen veteranen met een handicap vertegenwoordigt bij de VA, zei dat de nieuwe buzz rondom glioblastoma een positief iets is voor veteranen.

"Wij als natie beginnen de problemen van veteranen met glioblastoma te beseffen en dat is heel goed", zei Moore. "Het tragische nieuws over Senator McCain heeft een zilveren randje omdat het de aandacht heeft verhoogd, en meer mensen zijn zich nu bewust van de beweging om veteranen met glioblastoma te helpen die niet eerlijk worden behandeld. "

Moore zei dat glioblastoma slechts een van de vele kankers is die artsen al hebben gezegd, zijn gekoppeld aan Agent Orange, maar ze staan ​​nog steeds niet op de vermoedelijke lijst van de VA.

"We hebben gevallen van darmkanker Agent Orange gewonnen," zei Moore. "Als een veteraan in Vietnam diende, niet rookte en bijna elke vorm van kanker heeft, en geen ongebruikelijke voor de hand liggende risicofactor na de dienst heeft, zal ik die zaak bijna altijd nemen. Ik weet dat onbevooroordeelde oncologen dit over het algemeen aan Agent Orange zullen koppelen. “

Waarom?

Omdat, zoals Moore zei, Agent Orange gewoon zo giftig is.

"Van de vele artsen die ik hierover heb gesproken, zijn ze universeel van mening dat Agent Orange extreem gevaarlijk is en ze aarzelen niet om het te verbinden met een hele reeks kankers die de VA niet herkent," zei Moore.

Er komen nieuwe behandelingen

Aan de kant van de behandeling zijn er verschillende nieuwe klinische proeven met geneesmiddelen die effectief zouden kunnen zijn tegen glioblastoma.

Curtana Pharmaceuticals kreeg een speciale status van de U.S. Food and Drug Administration (FDA) voor een behandeling met glioblastoma die veelbelovend is gebleken bij het voorkomen van de verspreiding van kankercellen terwijl normale cellen worden gespaard in diermodellen, aldus het bedrijf.

De FDA heeft weesgeneesmiddelen toegewezen gekregen voor Curtana's CT-179.

Tom Cray vecht nog steeds

Ondertussen blijft Tom Cray doorgaan met wat hij en zijn familie de zwaarste strijd in zijn leven noemen.

Maar hij blijft een vast voorstander van zijn mede-veteranen.

In een exclusief, maar kort interview, vertelde Cray aan Healthline: "Ik hoop dat de Vietnam-veteranen met glioblastoma alle kansen hebben om de diensten te krijgen die ze nodig hebben. '

Met betrekking tot Schumer en Slaughter zei hij:' Ik ken ze allebei al heel lang. Ik heb in de loop van de jaren veel werk met hen gedaan. "

Slaughter, die Cray beschreef als een" dappere krijger ", zei dat ze hard werkt om hem en andere veteranen met glioblastoma te helpen, evenals hun families.

"Tom heeft een vreselijke tijd en de VA zal hem niet helpen," zei Slaughter. "Hij is een geweldig persoon. Ik zag hem anderhalve maand geleden. Hij was nog steeds wakker. Hij zag er geweldig uit. Hij had nog steeds zijn zwarte haar en scherpe ogen, en we verwonderden ons erover hoe goed hij eruitzag. "

Maar voor Cray en vele Vietnam-veteranen die gediagnosticeerd zijn met glioblastoma, kan de tijd opraken.

"Triest om te zeggen dat mijn moeder 72 is, mijn vader 67 en ik 35, en de meeste mensen van mijn generatie hebben geen ouder die naar Vietnam ging," zei Lindsay Cray. "De ouders van andere leeftijdgenoten dienden niet in oorlog, alleen hun grootouders. Het is dus niet iets dat te relateren is aan de meerderheid van de mensen die naar het nieuws kijken. Ik zit in de voorhoede tussen millennial en Generation X. Er zijn er maar weinig die om geven, tenzij het je dicht bij huis raakt. “