Wereldbeker Voetbalster's volgende doelpunt: Verover Lupus
Inhoudsopgave:
- Het is moeilijk te bevatten dat Boxx dit allemaal heeft meegemaakt terwijl hij voetbal van wereldklasse bleef spelen. Maar de rest van haar verhaal is behoorlijk typerend.
- Alina Salganicoff, de vice-president en directeur van het gezondheidsbeleid van vrouwen bij de Kaiser Family Foundation, nam deel aan een forum van het Institute of Medicine over de gezondheid van vrouwen dat concludeerde dat auto-immuunziekten een gebied waren waar medisch onderzoek 'echt ontbreekt voor vrouwen. "
- Overweeg RA, dat ook tientallen jaren zonder voorschot ging. In de afgelopen 10 jaar zijn de vooruitzichten dramatisch veranderd. Veel lupusonderzoek gebruikt dat succes als een model. Voortbouwend op werk dat voor RA is gedaan, hebben lupusonderzoekers meer gecompliceerde modellen ontwikkeld voor het meten van de voortgang van patiënten in klinische onderzoeken.
Als je, zoals de meeste Amerikanen, niet veel weet over voetbal, weet dit: Middenvelder is een slopende positie.
Middenvelders schieten naar voren langs een veld van 120 meter om aanvallend spel te spelen en rennen terug om verdediging te spelen wanneer het andere team de bal neemt.
AdvertentieAdvertentieEen middenvelder rent ongeveer 7 mijl in een spel van 90 minuten en grijpt, tussen sprints, in close combat om de bal te krijgen en vast te houden.
Shannon Boxx is een middenvelder, die naar het vierde Women's World Cup ging vanaf dit weekend als onderdeel van het Women's National Team van de Verenigde Staten.
Dat Boxx deze positie nog steeds aankan bij 37, zo niet zo veeleisend als ze ooit deed, is ongelooflijk genoeg. Dat ze het kan doen met lupus, een ernstige auto-immuunziekte waarvan de kenmerkende symptomen vermoeidheid en pijn zijn, is - simpel gezegd - verbluffend.
"Ik heb pijn kunnen doorstaan", lachte ze. "Misschien komt het omdat ik al zo lang op dit niveau speel. Boxx denkt dat ze voor het eerst lupus ontwikkelde op de middelbare school in de arbeiderswijk Los Angeles, een buitenwijk van Torrance, waar ze softbal, volleybal en basketbal speelde, evenals voetbal. Ze worstelde om haar teamgenoten te matchen in cardiovasculaire conditie, hoewel ze net zo hard werkte. En haar vingers werden vaak wit van kou of stress, zei ze, een klassiek teken van het fenomeen van Raynaud, dat vaak werd gezien als onderdeel van een cluster van symptomen afkomstig van lupus.
In 2002, toen Boxx voor de eerste keer werd aangeboord voor het nationale team, werd haar het syndroom van Sjögren vastgesteld, een auto-immuunziekte die lijkt op lupus. Maar de diagnose klopte niet helemaal.
In 2007 speelde Boxx bijna elke minuut van het vierjaarlijkse Wereldbeker-toernooi in China, en vertrok pas toen ze uit de halve finale werd gedwongen op een slecht besliste rode kaart.
Maar ze wist dat er iets mis was.
"Ik worstelde nog steeds met mijn spieren die erg moe en pijnlijk zijn en de vermoeidheid," vertelde Boxx aan Healthline. Ze kreeg het toernooi door met een handvol toegestane steroïden.
AdvertentieAdvertentie
Kort na het wereldkampioenschap werd Boxx gediagnosticeerd met lupus.Ik had tenminste iets waarmee ik nu kon vechten. Ik had iets waar ik met de dokter aan kon werken. Shannon Boxx, U. S. Nationale voetbalteam dames
Lupus is een ernstige, nu en dan zelfs dodelijke, auto-immuunziekte. Maar uitgeput van het stuiteren van arts naar dokter terwijl ze met haar professionele en nationale teams reisde, voelde Boxx zich opgelucht om eindelijk een zinvolle diagnose te krijgen.'Ik had tenminste iets waarmee ik nu kon vechten. Ik had iets waar ik met de dokter aan kon werken, 'zei ze. "Ik denk dat alleen weten je een klein beetje gevoel geeft - nu zou ik echt kunnen focussen op 'Hoe kan ik hier gezond mee blijven? '"
Advertentie
Drie jaar later suggereerde bloedwerk dat het tijd was voor Boxx om te beginnen met het innemen van reguliere medicatie om lupus onder controle te houden. Zelfs toen ze elke wedstrijd in het Women's National Team begon, fietste ze aan en uit een smorgasbord van de steroïden en immunosuppressiva en antimalariamedicijnen die vaak werden gebruikt om lupus te behandelen."Ik denk dat het tijdens de [2011] Wereldbeker duurde om iets te vinden dat echt werkte," zei ze. "Sommige effecten van de medicijnen waren slechter dan de werkelijke ziekte. "
AdvertentieAdvertentie
Meer informatie over Lupus»Lupus is bekend, maar slecht begrepen
Het is moeilijk te bevatten dat Boxx dit allemaal heeft meegemaakt terwijl hij voetbal van wereldklasse bleef spelen. Maar de rest van haar verhaal is behoorlijk typerend.
De meeste lupuspatiënten hebben meerdere jaren symptomen voordat ze een diagnose krijgen. De meesten moeten ook een reeks medicijnen uitproberen voordat ze een combinatie vinden die werkt.
Advertentie
Hoewel Lupus al sinds de 17e eeuw werd gediagnosticeerd omdat het vermoedelijk werd veroorzaakt door wolvenbeten - wolf betekent in het Latijn - blijft het een mysterieuze ziekte.Wetenschappers weten niet zeker wat er mis gaat in het immuunsysteem van een lupuspatiënt.
AdvertisementAdvertisement
De ziekte, waarvan de volledige wetenschappelijke naam systemische lupus erythematosus is, raakt elk deel van het lichaam via het immuunsysteem. De meest voorkomende symptomen zijn gewrichts- en spierpijn, onverklaarde koorts en uitslag, vooral op het gezicht. Leverstoring is niet ongewoon.Jaarlijkse mortaliteit voor systemische lupus Erythematosus | HealthGrove
Ongeveer een half miljoen Amerikanen hebben lupus en het lijkt, net als andere auto-immuunziekten, in de loop van de tijd meer mensen te treffen. Maar er is in de afgelopen 50 jaar slechts één nieuw medicijn geïntroduceerd om de ziekte te behandelen.Ter vergelijking: een andere auto-immuunziekte, multiple sclerose (MS) treft ongeveer 400.000 Amerikanen. Sinds 2000 zijn er zes nieuwe medicijnen goedgekeurd om MS te behandelen.
Maar terwijl vrouwen met de meeste kans op MS MS ontwikkelen, hebben vrouwen in de kleur twee tot drie keer meer kans op lupus. Afro-Amerikanen hebben een bijzonder hoog risico, ze ontwikkelen gemiddeld eerder lupus en vaak met ernstiger effecten. (De meeste auto-immuunziekten zijn onevenredig van invloed op vrouwen.) De redenen zijn niet duidelijk.) Toch zou het te simplistisch zijn om te concluderen dat medisch onderzoek na MS agressiever is gegaan omdat het patiënten met meer politieke en economische invloed treft, volgens lupus onderzoekers en advocaten, waaronder Boxx, die biraciaal is.
Hoewel er zeer objectieve bewijzen zijn van lupus - het is absoluut een ziekte - het is niet iets dat gemakkelijk te diagnosticeren of te herkennen is. Emily Somers, University of Michigan Medical School
Lupus is een onvoorspelbare ziekte, vertelden onderzoekers aan Healthline.Het ontwikkelt zich ook anders bij verschillende patiënten. Lupus manifesteert zich in clusters van symptomen die sterk variëren en de progressie ervan in de loop van de tijd varieert.
"Hoewel er zeer objectieve bewijzen zijn van lupus - het is absoluut een ziekte - is het niet iets dat gemakkelijk te diagnosticeren of te herkennen is," zei Emily Somers, Ph. D., universitair hoofddocent reumatologie aan de University of Michigan Medical School. "Er zijn huiduitslag, koorts, vermoeidheid. Dit zijn allemaal zeer algemene symptomen. Sommige soorten zijn echt moeilijk te diagnosticeren, waarbij je risicofactoren op een aantal manieren verzamelt. "In tegenstelling tot andere auto-immuunziekten, zoals MS, waarvan de effecten beperkt zijn tot één lichaamssysteem, kan lupus van invloed zijn op een grote verscheidenheid aan lichaamssystemen. Omdat lupus komt en gaat in sporadische "fakkels", is het moeilijk na te gaan of behandelingen werken.
"Neem MS", zei Dr. Mary K. Crow, hoofd van de afdeling reumatologie in het New York Presbyterian / Weill Cornell Medical Center. "De manifestaties zijn gerelateerd aan het zenuwstelsel - beweging, sensatie. Reumatoïde artritis (RA) is systemisch, maar de manifestaties zijn voornamelijk gelokaliseerd in de gewrichten. Maar lupus omvat zowat elk orgaansysteem, waarvan sommige niet erg toegankelijk zijn, zoals de hersenen. Het is een soort van overal en het is moeilijk om vast te stellen waar de ziekte is om het te bestuderen en te meten. "
Zelfs de oorzaak van het probleem in het immuunsysteem blijft een mysterie. Bloedwerk aan lupuspatiënten vertoont vaak antigenen die celkernen aanvallen. Crow, die heeft meegeholpen aan de ontwikkeling van National Institutes of Health-materialen over lupus, heeft in haar onderzoek overtuigend aangetoond dat ook type 1-interferon hierbij betrokken is.
Het is duidelijk dat er een genetische aanleg is voor lupus, maar genen zijn niet het hele verhaal. Als een identieke tweeling lupus heeft, heeft de andere slechts een kans van 1 op 3 om de ziekte te ontwikkelen.
Een soort blootstelling van het milieu moet de ziekte veroorzaken bij mensen die vatbaar zijn voor genetische manipulatie. Tot de meest overeengekomen risico's behoren blootstelling aan de zon en emotionele en fysieke stress. Boxx heeft in al haar jaren in de sport veel van beide gehad.
De statistiek die het meest belangrijk is voor Boxx, die in februari 2014 een dochter had, is deze: een kind van wie de moeder lupus heeft, heeft slechts een kans van 1 op 20 om de ziekte te krijgen.
"Ik kijk naar mijn familie en zeg: 'Als dit een genetische ziekte is, heeft zij die dan? Heeft ze symptomen? '"Zei Boxx. "Je hebt het in je systeem en iets moet het activeren. We zijn erg voorzichtig geweest. "
Lupus weerspiegelt complexe sociale problemen
Toch kan het gebrek aan antwoorden van medische onderzoekers op het gebied van lupus niet volledig worden gescheiden van vragen over geslacht en etniciteit.
Alina Salganicoff, de vice-president en directeur van het gezondheidsbeleid van vrouwen bij de Kaiser Family Foundation, nam deel aan een forum van het Institute of Medicine over de gezondheid van vrouwen dat concludeerde dat auto-immuunziekten een gebied waren waar medisch onderzoek 'echt ontbreekt voor vrouwen. "
Als het gaat om ras en etniciteit, wordt de vraag nog ingewikkelder.Mensen van kleur, vooral zwarte mensen, hebben een historisch wantrouwen tegenover medisch onderzoek, vanwege de beruchte Tuskegee-experimenten.
Bewoners van kleinere en armere steden horen minder vaak over klinische onderzoeken. Ze hebben vaak geen toegang tot de specialisten die ze zouden doorverwijzen. Lupuszorg valt onder reumatologie, en een kaart van die praktijken toont clusters langs de twee kusten met brede lege banen elders.
Afbeeldingsbron: // commons. wikimedia. org / wiki / Bestand: Raynaud% 27s_Multicolor. jpg
"Veel gemeenschappen hebben geen reumatoloog," zei Somers. "Het is iets waar het gebrek aan significante diagnostische testen en het tekort aan specialisten samenkomen in het maken van lupus een uitdagende ziekte om te studeren. "
"Er zijn vele redenen waarom ze niet betrokken zijn, en dat is een factor die het onderzoek naar de ziekte vertraagt," zei Crow.
Er is meer onderzoek, veel van het uit Europa, op lupus onder blanke patiënten dan onder andere etnische groepen. Voortbouwend op dat basisonderzoek werkt het enige medicijn dat federale goedkeuring heeft verworven om lupus te behandelen, Benlysta (belimumab), in 50 jaar niet zo goed in Afro-Amerikanen.
Nieuwe medicijnen konden pas worden getest nadat ze waren ontwikkeld en ze werden pas ontwikkeld nadat de basiskennis was gevorderd. Dr. Graciela Alarcon, Universiteit van Alabama, Birmingham
"Nieuwe medicijnen konden pas worden getest nadat ze waren ontwikkeld en ze werden pas ontwikkeld nadat de basiskennis was gevorderd," zei dr. Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe, voorzitter van de geneeskunde in Reumatologie, emeritus, aan de Universiteit van Alabama in het Minderhedengezondheids- en Gezondheidsongelijkhedenonderzoekscentrum van Birmingham.
"Het is waar dat zodra nieuwe medicijnen beschikbaar waren, etnische minderheden niet in grote aantallen waren ingeschreven" in Amerikaanse klinische onderzoeken, voegde Alarcon eraan toe.Lupus is echter niet alleen meer verspreid onder Afro-Amerikanen. Mensen in elke grote niet-blanke etnische groep hebben een verhoogd risico. Die bevindingen maken het moeilijk om zich niet op zijn minst af te vragen of sociale ongelijkheid niet zoveel schuld heeft als genen.
Somers vermoedt blootstelling aan giftige chemicaliën en gezondheidszorg van lagere kwaliteit onder die groepen als mogelijke boosdoeners.
"Het zou een veel voorkomende blootstelling kunnen zijn, maar een populatie kan er eerder aan worden blootgesteld als het immuunsysteem kwetsbaarder is", zei Somers. Ze onderzoekt of kwik in vissen een belangrijke risicofactor kan zijn.
Alarcon's onderzoek naar raciale groepen in Texas lijkt ook te suggereren dat sociale ongelijkheid minstens een even goede verklaring kan bieden voor de prevalentie van lupus in niet-witte groepen als de genetica.
Ze heeft lupuspercentages bestudeerd bij Amerikaanse blanken, Afro-Amerikanen, Puerto Ricans en Texas Hispanics.
"Slechter resultaten waren voornamelijk gerelateerd aan armoede en sociaaleconomische status dan aan raciale of etnische groepen als zodanig," zei Alarcon.
Gerelateerd nieuws: Helderere toekomst voor RA-patiënten, dankzij nieuwe klasse van geneesmiddelen »
Een schot op doel voor onderzoek naar lupus?
Lupus-patiënten kunnen echter de volgende zijn in de rij voor medische doorbraken.
Overweeg RA, dat ook tientallen jaren zonder voorschot ging. In de afgelopen 10 jaar zijn de vooruitzichten dramatisch veranderd. Veel lupusonderzoek gebruikt dat succes als een model. Voortbouwend op werk dat voor RA is gedaan, hebben lupusonderzoekers meer gecompliceerde modellen ontwikkeld voor het meten van de voortgang van patiënten in klinische onderzoeken.
"Een van de dingen waar ik me soms zorgen over maak, is niet genoeg over het succes dat met RA is gebeurd," zei Crow. "RA was een verschrikkelijke ziekte 20 tot 25 jaar geleden. Er is enorm veel succes geboekt. Patiënten met RA hebben een volledig beter, verschillend leven. Als we dat als een model stellen, kunnen we hetzelfde doen voor lupus. "
De grootste vooruitgang bij RA is de opkomst van biologische geneesmiddelen. Deze medicijnen kunnen selectief bepaalde immuunprocessen blokkeren zonder het hele systeem te onderdrukken. Benlysta is zo'n medicijn. Anderen kunnen volgen.
Patiënten met RA hebben een volledig beter, verschillend leven. Als we dat als een model stellen, kunnen we hetzelfde doen voor lupus. Mary K. Crow, Weill Cornell Medical Center
"Ik denk dat de hele kijk op de ziekte nu heel anders is dan 10 tot 15 jaar geleden, maar ik denk dat de drugontwikkeling achterop is gebleven," zei Crow. De basiswetenschap over lupus beperkt zich tot hoe het werkt, volgens Crow, en de belangenbehartigers van de overheid en patiënten hebben onderzoek naar de effecten ervan op met name niet-blanke gemeenschappen aangemoedigd.
En dan is er Boxx. Sinds ze begon te spelen op het nationale team kort na de beroemde shirtless viering van Brandi Chastain's in 1999, damesvoetbal heeft een veel grotere aanhang verzameld.Als haar symptomen blijven toenemen, Boxx het volgende doel is om te helpen bereiken iets soortgelijks voor lupus.In disease awareness, celebrity faces Ze kunnen een ziekte van een obscure Latijnse naam veranderen in een gezicht dat relatable is, zeggen wetenschappers en geduldige voorstanders. Dat kan meer geld voor onderzoek opleveren. Na wat Boxx deze maand haar laatste WK verwacht te zullen worden, zal tu haar aandacht niet alleen op haar dochter en de jeugdvoetbalkampen die het hoofdbestanddeel zijn van gepensioneerde spelers, maar ook op het vergroten van het bewustzijn van lupus via de Lupus Foundation of America.
"Ik ben nog steeds aan het leren terwijl ik verderga," zei Boxx. "Ik leer zoveel als ik kan, zodat ik erover kan praten, maar ook voor mijn eigen bestwil om zo gezond mogelijk te blijven. "
Lezen: een uit-schakelaar voor auto-immuunziekten? »
