Leven met cystische fibrose: 5 tips voor dagelijks leven

Waarom het belangrijk is

Als u cystische fibrose heeft, is het belangrijk om zoveel mogelijk te weten te komen over de toestand en hoe u deze moet behandelen. Het nemen van maatregelen om zo gezond mogelijk te blijven en indien nodig een behandeling te ondergaan, kan ernstige infecties helpen voorkomen.

Er is geen remedie voor cystische fibrose. Hoewel het onmogelijk is om opflakkeringen volledig te voorkomen, zijn er dingen die u kunt doen om hun frequentie en ernst te verminderen en uw kwaliteit van leven te verbeteren.

advertentieAdvertentie

Ontdek verschillende behandelingen

Tip # 1: Begrijp uw behandelingsopties

Cystic fibrosisbehandelingen hebben de afgelopen jaren een lange weg afgelegd. De doelen van de behandeling zijn:

longinfecties voorkomen en hun ernst beperken
losmaken en plakkerig slijm uit de longen verwijderen
darmstoornissen voorkomen en behandelen
voorkomen uitdroging
zorgen voor de juiste voeding

mensen met cystische fibrose worden behandeld door een team van medische professionals, waaronder:

artsen die zijn gespecialiseerd in cystic fibrosis
verpleegkundigen
fysiotherapeuten
diëtisten
maatschappelijk werkers
professionals in de geestelijke gezondheidszorg <999 >

Uw behandelplan voor cystische fibrose zal geïndividualiseerd worden op basis van de ernst van uw aandoening en uw symptomen. De belangrijkste behandelingen voor cystische fibrose zijn:

Borstkankertherapie

Bekend als stampende borst of slagwerk, deze therapie omvat het stampen van uw borst en rug om u te helpen bij het ophoesten van opgehoopt slijm in uw longen. De therapie wordt tot vier keer per dag gedaan. In sommige gevallen worden mechanische apparaten gebruikt om het proces mee te helpen.

Medicatie

Verschillende medicijnen worden gebruikt voor de behandeling van cystic fibrosis. Antibiotica worden gebruikt om infecties te helpen voorkomen en behandelen, ontstekingsremmers worden gebruikt om longontsteking te verminderen en bronchodilatators helpen uw luchtwegen te openen.

Pulmonaire revalidatie (PR)

Het doel van een PR-programma is om uw longen beter te laten werken en u te helpen zo gezond mogelijk te blijven. PR-programma's kunnen zijn:

trainen

voedingsinstructie
ademhalingstechnieken
psychologische begeleiding (één op één of een groep)
opleiding mucoviscidose
Zuurstoftherapie

Als de zuurstof niveau in uw bloeddruppels, heeft u mogelijk zuurstoftherapie nodig. Zuurstoftherapie geeft je extra zuurstof om gemakkelijker te kunnen ademen. Het helpt ook bij het voorkomen van pulmonale hypertensie, een vorm van hoge bloeddruk die uw longen en uw hart beïnvloedt.

Chirurgie

Sommige cystic fibrosis-complicaties kunnen een operatie vereisen. Je hebt bijvoorbeeld een voedingssonde nodig als je spijsvertering erbij betrokken is. U kunt een darmoperatie nodig hebben als u een darmblokkade ontwikkelt. Een longtransplantatie kan overwogen worden als uw toestand levensbedreigend wordt.

Eet goed

Tip # 2: Eet een gebalanceerd dieet

Als taaislijmziekte door taaislijmziekte zich ophoopt in uw spijsverteringskanaal, kan het voorkomen dat u de voedingsstoffen die u nodig hebt, zoals vetten, vitamines, en mineralen. Als gevolg hiervan is een dieet van cystische fibrose veel hoger in calorieën en vet dan een normaal voedingspatroon, maar moet het evenwichtig zijn. Volgens de Mayo Clinic hebben mensen met cystische fibrose elke dag tot 50 procent meer calorieën nodig.

Een gezond plan voor het eten van cystic fibrosis moet zijn:

fruit

groenten
volle granen
volle melkproducten
eiwitten
gezonde vetten
Uw arts kan aanbevelen dat je neemt spijsverteringsenzymen elke keer dat je eet om je lichaam te helpen bij het absorberen van vetten en eiwitten. Een zoutrijke voeding kan worden voorgeschreven om natriumverlies door zweten te voorkomen.

Om dunne slijmvliezen te helpen drinken, veel vocht drinken en goed gehydrateerd blijven.

AdvertentieAdvertisitieAdvertisement

Blijf actief

Tip # 3: Maak een trainingsplan

Bewegen is goed voor uw algehele lichamelijke gezondheid. Het helpt je longen en je hart te versterken. Het kan ook helpen bij het losmaken van slijm in uw luchtwegen. Volgens een systematische review van 2008, helpen aërobe en weerstandstrainingen bij het verbeteren van de aërobe capaciteit en kracht bij mensen met cystische fibrose.

Lichaamsbeweging is ook goed voor je emotionele gezondheid. Het helpt depressie en angst te verminderen door chemicaliën vrij te geven die je een goed gevoel geven en chemicaliën te verminderen waardoor je je slecht voelt. Oefening kan ook helpen om je zelfvertrouwen te vergroten en kan je helpen meer controle te krijgen over je gezondheid. <999 Als de gedachte aan zweten in een sportschool of rondjes rennen je doet krimpen, denk dan buiten de traditionele oefenbox. Elke beweging die je hart sneller doet pompen, zoals tuinieren, wandelen en spelen met hoepels, is gunstig. De sleutel tot consistentie is het vinden van een activiteit waar je van houdt.

Blijf veilig

Tip # 4: Neem maatregelen om ziekte te voorkomen

Volgens de Cystic Fibrosis Foundation (CFF) hebben mensen met cystic fibrosis een verhoogd risico op ernstige longinfecties omdat dik, kleverig slijm zich ophoopt in de longen en laat bacteriën vermenigvuldigen.

Volg deze stappen om uw risico op een infectie te verminderen:

Was uw handen na hoesten of niezen en na fysiotherapie op de borst.

Was uw handen na het aaien van dieren, na gebruik van de badkamer en voor het eten.

Was uw handen na het aanraken van oppervlakken op openbare plaatsen.
Bedek je mond met een tissue als je hoest of niest; gooi het weefsel weg en was je handen.
Hoest of nies in je bovenmouw als er geen tissue beschikbaar is; niet hoesten of niezen in uw handen.
Zorg ervoor dat al uw vaccinaties actueel zijn; krijg een jaarlijkse griepprik.
Blijf ten minste zes voet verwijderd van zieke mensen en anderen met mucoviscidose.
AdvertentieAdvertisement
Zoek ondersteuning

Tip # 5: Maak contact met de gemeenschap

Sommige mensen met cystische fibrose ervaren depressie. Volgens een studie van 2008 is cystische fibrose een risicofactor voor depressie.De studie toonde aan dat depressie bij mensen met cystische fibrose een negatieve invloed kan hebben op hun behandeling, gezinsleven en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Als u denkt dat u depressief bent of bang bent om depressief te worden, neem dan contact op met uw zorgteam. Uw arts kan u leren de symptomen van depressie te herkennen en kan u ook helpen bij de behandeling. De behandeling kan talktherapie, medicijnen of een combinatie van beide zijn. Depressie kan de effectiviteit van cystic fibrosisbehandelingen verminderen en de longfunctie verminderen, dus het is belangrijk om hulp te krijgen bij het eerste teken dat er iets mis kan zijn.

Steungroepen bieden u de mogelijkheid om te praten met andere mensen die soortgelijke symptomen en ervaringen hebben ervaren als u. Praat met uw zorgteam of bel uw plaatselijke ziekenhuis om te zien of er in uw omgeving een steungroep is.

Meer informatie: Cystic fibrosis »

Advertentie

Afhaalmaaltijden

De bottom line

Cystic fibrosis is een ernstige, progressieve ziekte. Op korte termijn zullen jij en je zorgteam je symptomen onder controle houden en het risico op een infectie of andere ernstige complicaties verminderen. Soms hebt u regelmatig ambulante zorg of ziekenhuisopname nodig.